Et si il etait malade par ma faute...........

bonjour, mon fils à 6 mois (le 3) et dans sa première journée de vie il on dévellé à l'hopital une mégalocornée avec suspicion de glaucome, résultat examens sur examens, anesthésie générale à 3 jours pour un controle de ces yeux puis 1 tout les mois jusqu'a minimum ces 5-6ans, il peux perdre la vue à tout moment si il prend un coup donc je lui donne que des jouets en mousse, on m'a dit que c'est congénital mais je vais aller faire des examens génétiques pour voir si il n'y aura pas de danger pour bébé2 car on veux faire des essais bébé d'ici avril.est-ce que des personnes ont des enfants malades comme le mien et comment le vivez vous, moi très mal comme on me dit que c'est congénital je demande souvent pardon à mon fils, je m'en veux et je me demande bien ce que j'ai pu faire de travers, je n'ai pris que 4kg, j'avais du mal à manger et je gardais pas grand chose...........................merci d'avance de vos réponses, je me sens seule mon mari ne me comprends pas.........

je ne connais absolument pas cette maladie mais je compatie avec vous et je te souhaite beaucoup de courage pour affronter les examens !! Essaie quand meme de bien finir l année et surtout de bien la commencer et beaucoup d onde positive pour bébé 2 !! bisous

bonjour, je veux bien t aider mais donne moi des renseignements: si tes cycles sonr reguliers et de 28 jours? et de quand date ta prise de sang? voila a bientot mais je pense que ton resultat est pas mal du tout loane

salut c'est congénital: c'est dans la famille, tu n'y est pour rien; c'est arrivé à ton fils, çà aurait tout aussi bien pu t'arriver à toi ou à un cousin. Ne te culpabilise pas, CE N'EST PAS TA FAUTE. A part cela, ton fils est en bonne santé ? C'est un petit garçon comme les autres...alors ne te laisse pas envahir par tous ces sentiments, vit pleinement tous ces moments uniques à fond quand les enfants sont petits et ont (encore) besoin de nous.

mon ffils n'est pas atteint de la meme maladie mais d'un déficit partiel de la coagulation ce qu'il fait qu'il saigne+ que les autres et je comprend ton ressenti je me culpabilisait aussi au debut et maintenant des qu'il doit faire des piqure et des prise de sang (il en a siouvent) mais il faut se dire que c comme ca moi des qu'il tombe fortement c 1 nuit aux urg pour surveillance je peux dire kon y a été souvent mais je ne pense pas que m'on fils m'en veuille il vie normalement sauf que je fais un peu plus attention et comme dit klaure TU N'EST ABSOLUMENT PAS RESPONSABLE. le principale étant de faire tout ce que tu peux pour qu'il soit en sécurité et apparement tu le fait bien vu que tu prend soin de lui donner que des jouets qui ne pourrait pas le blessé

bonjour, ton message m a beaucoup touchée car mon pti bonhomme vient d avoir 3 ans et est atteint de glaucome congenital il a ete operer plusieurs fois et a perdu la vue de l oeil gauche suite a un decollemtn de retine! c est un glaucome congenital et je vis avec l angoisse permanente que mon bébé perde la vue totalement il est bien suivi et la P.O est stable la j attend bébé2 qui est venu par surprise donc je n avais pas ete faire les test genetique et j angoisse que ca puisse lui arrivé aussi reponse a la naissance c est tout ce que je peux me dire! ton petit bou a t il un glaucome ou non? l a t on operer? je te souhaite courage et une bonne fin d année

[quote:940b642c7e="lexie11"]bonjour, ton message m a beaucoup touchée car mon pti bonhomme vient d avoir 3 ans et est atteint de glaucome congenital il a ete operer plusieurs fois et a perdu la vue de l oeil gauche suite a un decollemtn de retine! c est un glaucome congenital et je vis avec l angoisse permanente que mon bébé perde la vue totalement il est bien suivi et la P.O est stable la j attend bébé2 qui est venu par surprise donc je n avais pas ete faire les test genetique et j angoisse que ca puisse lui arrivé aussi reponse a la naissance c est tout ce que je peux me dire! ton petit bou a t il un glaucome ou non? l a t on operer? je te souhaite courage et une bonne fin d année[/quote:940b642c7e] salut, en fait il a une mégalocornée avec suspicion de glaucome, il a trop de tension dans les yeux mais pas assez pour être opéré d'un glaucome, tout les mois il est sous AG et on lui mesure l'épaisseur de sa cornée et la tension de son oeil pour l'instant c'est stable depuis sa naissance mais son état reste préocuppant..... comment ce fait il que malgré les opération ton enfant ai quand même perdu la vue?? sinon c'est sur mon fils est en peline forme mais j'ai peur pour ses yeux peur qui se mette un coup, qui perdre, la vue et peur de l'avenir; malgré ses 6mois j'appréhande déjà l'entrée en maternelle...........excusez moi si je ne répond pas de suite à vos message mais je n'ai pas le net chez moi, et merci lexie11 pour ton message, j'espère que ton second enfant sera épargné, moi je vais voir pour faire des examen le 3 pour concevoir bébé 2 courant 2008 j'espère que ça ira bonne année à tous

en fait le pti a perdu son oeil gauche car il a fait un decollemtn de retine suite a l operation pour faire diminuer la pression des yeux voila maintenant 2.5 ans que c est stable il est juste myope ( mais bon on l est tous dans la famille!) et se porte bien on a vu un doc hier qui ma dit que vu qu'il n y avait pas d autre cas dans la famille il n y avait pas un tres gros risque pour que bb2 soit atteint mais on doit etre vigilant! je croise les doigts pour ton petit bou que tout reste comme c est et que rien empire! ils sont plus fort qu'on ne le pense! bonne année 2008

bonjour, vos messages lexie et candy m ont beaucoup touche. ds ma famille il y a la chataracte (je sais pas si ca s ecrit comme ca! desolee) et elle est hereditaire, ce n est pas celle des vieux, lol! bref, mon grand pere la eu, ma mere aussi et moi faudra que je fasse attention... en gros je voulais vous demander comment ils ont reussi a dectecter ca chez vos loulous? en tous les cas lexie, tu n as pas a culpabiliser, ce n est en rien ta faute les filles je vous souhaite plein de courage et meilleurs voeux :wink:

coucou alors pour repondre a ta question, moi je l ai vu parceque mon petit bout avait les yeux qui coulaient tout le temps et d un jour a l autre son oeil a commencé a ce voilé on a file au urgence qui ont vu que c etait un glaucome et puis la tout c est enchainé... operation etc.... mais je pense que pour la cataracte tu verras un voile sur l oeil mais je suis pas sure! courage a toi bizzz

merci pour l info, je vous fais de gros bisous :wink:

[quote:bb527af12c="lovemum"]bonjour, vos messages lexie et candy m ont beaucoup touche. ds ma famille il y a la chataracte (je sais pas si ca s ecrit comme ca! desolee) et elle est hereditaire, ce n est pas celle des vieux, lol! bref, mon grand pere la eu, ma mere aussi et moi faudra que je fasse attention... en gros je voulais vous demander comment ils ont reussi a dectecter ca chez vos loulous? en tous les cas lexie, tu n as pas a culpabiliser, ce n est en rien ta faute les filles je vous souhaite plein de courage et meilleurs voeux :wink:[/quote:bb527af12c] bonjour ben pour mon fils ils ont détecté ça à un jour de vie même pas à quelques heures car ces yeux n'étaient pas comme les autres...........[URL=http://img174.imageshack.us/my.php?image=copiededsc04686fs6.jpg][img:bb527af12c]http://img174.imageshack.us/img174/3884/copiededsc04686fs6.th.jpg[/img:bb527af12c][/URL] c'est sur il a de grands yeux mais il est très fragile j'ai trop peur qui perdre la vue, j'ai trop peur déjà pour l'école et je me demande si il sera accepté car il faudra le surveiller tout le temps car le moindre coup ou choc peux lui etre fatal............ (sur la photo il avait 4 jours) désolé de ne pas vous répondre de suite car je ne vais pas très souvent sur le net