Posté le : 22-06-2010 à 02:40
bonsoir les filles,
je reviens juste de la rea, finalement c Fabien qui reste dormir labas.
Et bien aujourd'hui ma pauvre lylou a eu une journée éprouvante
Ce matin elle a eu un électroencéphalogramme pour voir des signes de convulsions, par quelle n'avait plus de signes extérieurs de convulsion, résultat elle a fait des convulsions pendant l'examen du cou il on dosé le taux du médicament qui s'est avéré trop faible donc ils ont augmenté la dose de dépakine.
Ensuite elle est partie faire une radio du crane voir si tout été bien en place, a ce niveau là tout va bien
et par chance comme on est allé a la radio avec elle ont est tombé sur l'ex d'une amie qui été a l'époque interne en radio et qui est aujourd'hui médecin radiologue, c même lui qui a etudié son cas avec les medecins sans savoir que s'était notre fille, et je lui est demandé s'il ne pouvait pas faire quelque chose pour avancer son IRM qui était prévu pour la fin de semaine, il m'a dit qu'il ferait son possible mais que son planning été chargé.
a midi un médecin est venu nous voir en nous disant que sa ressemblé aux signes du bébé secoué vu qu'il ni avait pas de fracture osseuse n'y de marque cutané, et nous a demandé d'appeler la nounou pour qu'elle passe pour expliqué exactement ce qui c passé, moi je lui est dit si c moi qui appelle elle ne viendra pas mais si c vous peut être donc je lui ais donné les coordonnés de la nounou
Dans l'après midi elle a eu un fond d'oeil qui n'a montré aucune anomalie
Et un 2ème electro ou elle a encore fait une convulsion donc ils ont encore fait un dosage de la depakine dans son sang, pour voir si le taux est encore trop bas, si le taux est normal ils vont devoir la mettre en coma artificielle pour arrêter les convulsions et l'intubé pour ca on en sera plus demain
Et on nous a appelé pour une place pour lIRM a 18h45 aujourd'hui, ca paye d'avoir des connaissance dans le milieu hospitalier, résultat pas de malformation du cerveau et des vaisseaux sanguins, ouf
On est allé ensuite fabien et moi voir mon médecin traitant pour un arret de travail parce que celui que l'on a demandé a l'hopital doit arriver a dos de tortue. Et on a beaucoup discuter de lylou de notre ressenti , et vu les résultats des examens elle nous a beaucoup rassurée, g reparlé du l'histoire du bébé secoué et elle m'a dit en effet ca y ressemble, fabien et moi a ce sujet on a la conscience tranquille, mais du coup on se pose beaucoup de question sur la nounou parce que jeudi elle s'est plainte a Fabien que sa journée avait été terrible que lylou avait beaucoup pleuré, et on sait quelle était fatiguée ces derniers temps.et elle nous a dit qu'avec se style d'hématome elle risqué juste d'être épileptique, mais que l'hématome pouvait mettre plusieurs mois a se résorber.
Ce soir la nounou m'appelle pour prendre des nouvelles de lylou donc je l'a rassure et je lui demande si le service l'a appelé, et bien non ils n'ont rien fait, donc je lui dit qu'il et important qu'elle vienne expliquer aux médecins en détail se qui c passé, et la elle me dit mais g déjà tout dit au samu, et a vous aussi et gros blanc. elle me dit vous m'appelez demain, je dit pour vous dire a quelle heure les médecins peuvent vous voir et la elle me dit non pour avoir des nouvelles de lylou, là franchement je commence a trouvé ca très louche
A 21h ils décident de lui poser une voie centrale au pied c un catheter qui par du pied jusqu'au cœur pour pouvoir la perfuser et lui faire des prises de sang, parce comme ma petite louloute est potelée ils n'arrivent pas a la piquer( heureusement en même temps vu qu'elle est a jeun depuis vendredi après midi), ils me dissent qu'il en on au moins pour 3 heure donc fabien et moi on en profite pour rentrer manger tranquillement a l'appart, ca nous a fait du bien.
3h après on retourne dans le service et la ils me disent on a pas réussit et votre pauvre louloutte et fatiguée donc on réessayera demain
La g topé l'interne pour discuter un peu du l'histoire du bébé secoué, elle ma dit si le fond d'œil avait été mauvais ils étaient sur que c'était ca, mais la c pas le cas donc ils ne savent pas trop, mais elle va voir demain avec ses collègue pour convoquer la nounou
Donc la prochaine étape et un nouveau bilan sanguin pour les enzymes du sang pour voir si elle a une maladie rare du sang qui peut provoquer une hémorragie, la pose d'un caté centrale et pour le reste ils vont en discuter avec plusieurs médecins parce qu'il faut absolument qu'ils trouvent la cause.
Donc aujourd'hui le bilan est plutôt positif , je pense que je vais mieux dormir ce soir
Quand je suis partie elle dormait paisiblement, elle est chao ma pepette.
bonne nuit et je vous tiens au courant dès que possible