LES BOUILLES D'AMOUR DE SEPTEMBRE 2009 (Page 67)

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Lizbel 2044 messages
Lizbel
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Posté le : 29-12-2010 à 11:08
Grande pensée pour toi Marlène! Je reste concentrée sur vous toute la journée... On sait jamais, si ça vous aide, ça aura valu le coup... Bisous doux, L
angelik74 568 messages
angelik74
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Posté le : 29-12-2010 à 13:39
Marlène, je sais pas quoi rajouté car les filles t'ont déjà tout dit. Toutes mes pensées vont vers toi et j'espère que ton amniosynthèse et ton echo vont bien se passées. J'espère que tu trouveras la réponse à tes interrogations mais surtout ne culpabilise pas. Donnes nous des nouvelles dès que tu pourras, et n'oublies pas qu'on est là depuis 3 ans pour t'écouter et te soutenir. Gros bisous.
Lizbel 2044 messages
Lizbel
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Experte
Posté le : 29-12-2010 à 18:53
Coucou Marlène, Pas de souci si tu n'as pas le temps/ l'envie / l'énergie pour écrire, je t'envoie tout de même un grand rayon de soleil... Que c'est dur, d'être adulte, et d'être parent, parfois... Des bises, plein, plein, plein, LM
minikita64 421 messages
minikita64
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Posté le : 29-12-2010 à 20:47
pas mieux que Lizbel qui sait trouver les mots.. Je continue à penser à toi Marlène, à Cédric et à la belle Camille ! Je vous envoie des bisous et de la chaleur du Pays Basque ! Sandra
Gravita 946 messages
Gravita
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Posté le : 29-12-2010 à 20:51
Bonsoir les filles, Le diagnostic est malheureusement confirmé: il y a en effet un seul os à l'avant-bras droit et une main bote, c-à-d repliée vers l'avant-bras. En plus, l'avant-bras est plus court qu'un avant-bras normal et on ne sait pas si cet avant-bras va continuer à se développer un peu ou si sa croissance s'arrêtera carrément là... On a vu les 4 doigts de cette main, mais pas de pouce. On a une nouvelle écho mercredi prochain, notamment pour essayer de voir s'il y a ou non un pouce, mais j'ai un mauvais sentiment. Le médecin a vraiment passé beaucoup de temps sur l'échographie et on n'a pourtant rien vu pour l'instant... J'ai aussi fait l'amniocentèse. Les 1ers résultats sont prévus dans une semaine (pour une première analyse rudimentaire, pour la trisomie par exemple). En fonction des observations de la prochaine écho, ils feront éventuellement d'autres recherches sur base de l'amniocentèse. Si une autre anomalie est détectée, le médecin a dit qu'on réfléchirait à une éventuelle interruption de grossesse (ce qui serait ce qu'on choisirait dans ce cas-là, Cédric et moi sommes déjà bien décidés à ce niveau-là). Si on ne voit pas d'anomalie, on verra un orthopédiste pédiatrique qui nous informera des possibilités de "traitement"/opérations/prothèse pour le bébé, en fonction du type exact d'anomalie. Mais très honnêtement, mon premier sentiment est que je n'ai pas envie d'imposer ça à mon enfant... Sans compter que les médecins ne pourront probablement jamais nous certifier à 100% qu'il n'y a effectivement aucune autre anomalie (j'imagine qu'ils ne peuvent pas tout détecter avant la naissance)... D'un côté, si les médecins ne voient pas d'autre anomalie, je me dis que je n'ai pas le droit de priver cette petite puce d'avoir sa chance de vivre malgré tout, mais d'un autre je me dis que cette "chance" pourrait très vite devenir un fardeau pour elle et que, si c'est le cas, je m'en voudrais de lui avoir imposé ça. Dans un cas comme dans l'autre, nous devons prendre un choix à sa place et il est impossible de savoir lequel est le bon, lequel elle voudrait qu'on fasse. De toute façon, s'il y a "juste" l'anomalie à l'avant-bras et à la main, il n'est pas sûr qu'une demande d'interruption médicale de grossesse soit acceptée. Ce n'est apparemment pas forcément un motif suffisant pour arrêter la grossesse. Voilà pour les nouvelles. J'ai mis mes parents au courant hier, je les ai rappelés aujourd'hui. Ils sont évidemment très tristes mais aussi assez catégoriques: ils ne garderaient pas le bébé s'ils étaient dans ce cas. La grand-mère de Cédric est également au courant (c'est elle qui a gardé Camille aujourd'hui) et ça a fait du bien d'aller un peu discuter chez elle en fin d'après-midi. Les parents de Cédric ne sont pas encore informés, ils sont en vacances et on va au moins attendre que le réveillon soit passé. Cédric est plus mitigé que moi si la petite n'a "que" l'anomalie à la main; il a surtout peur qu'on s'aperçoive d'autres problèmes à la naissance si on décide de garder le bébé. Un tout grand merci à toutes pour vos messages, même si vous n'avez pas toutes un avis sur la question, cela fait du bien de se sentir soutenue et encouragée. Bisous à toutes, j'espère que tout va bien pour vous en cette période de fin d'année qui devrait être synonyme de bonheur et de moments agréables passés en famille. Marlène

minikita64 421 messages
minikita64
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Avancée
Posté le : 29-12-2010 à 21:14
Bon, de toute façon, ça va être long d'attendre mais d'un autre côté, t'as pas le choix. Pour ce qui est des anomalies et de ma petite expérience, contrairement à toi, mes grossesses se sont terminées d'elle-même; pour la 2ème, on a failli devoir prendre la décision mais Aingeru nous a "simplifié" la tâche le jour-même si je puis dire.... Mais pour mes 2 fausses couches, il y avait des anomalies au niveau du pouce, du radius également mais aussi au niveau poumon et rein pour ma fausse couche tardive à 5 mois.. C'est certain que vous allez passer par plein de phases et beaucoup cogiter pendant cette semaine... courage, et surtout parlez vous... Tu crois que Camille a compris que tout n'allait pas comme il faut?? je suis de tout coeur avec toi bises Marlène
SylvieZZZ 848 messages
SylvieZZZ
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Posté le : 29-12-2010 à 21:52
Ma douce Marlène merci pour ces précisions. Je comprends votre désaroi et comme vous je serais mitigée par les options qui s'offrent à vous ... Continuer la grossesse à terme sans certitude qu'il n'y ai pas d'autre malformations ou interrompre la grossesse sans certitude non plus que cet enfant aurait pu vivre normalement ... Je n'arrive pas bien à m'exprimer donc les filles et Marlène n'iterpretez pas mal mes propos ;) Quoi qu'il en soit, quelle que soit votre choix, vous aurez pris la bonne décision tous les deux en connaissance de cause et dans le but d'épargner toute souffrance inutile à votre enfant. Personne ne peut vous juger sur votre décision, c'est la votre et c'est la meilleure décision. Je vous embrasse de tout mon coeur !
Lizbel 2044 messages
Lizbel
Mamanaute
Experte
Posté le : 29-12-2010 à 23:16
[quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"]Bonsoir les filles, Le diagnostic est malheureusement confirmé: il y a en effet un seul os à l'avant-bras droit et une main bote, c-à-d repliée vers l'avant-bras. En plus, l'avant-bras est plus court qu'un avant-bras normal et on ne sait pas si cet avant-bras va continuer à se développer un peu ou si sa croissance s'arrêtera carrément là...[/quote:3518427d61] D'accord, pour son bras gauche, vous avez donc une certitude. C'est bien d'avoir fait l'écho dans la foulée. La nuit et la journée ont dû être très rudes. Reposez-vous cette nuit, un début de diagnostic, c'est la première chose pour reconstruire les choses autour de soi après les mauvaises nouvelles qui mettent tout à plat. [quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"] On a vu les 4 doigts de cette main, mais pas de pouce. On a une nouvelle écho mercredi prochain, notamment pour essayer de voir s'il y a ou non un pouce, mais j'ai un mauvais sentiment. Le médecin a vraiment passé beaucoup de temps sur l'échographie et on n'a pourtant rien vu pour l'instant....[/quote:3518427d61] Effectivement, sa main atrophiée a de grandes chances de manquer du pouce, qui est très important pour faire "la pince". [quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"] J'ai aussi fait l'amniocentèse. Les 1ers résultats sont prévus dans une semaine (pour une première analyse rudimentaire, pour la trisomie par exemple). En fonction des observations de la prochaine écho, ils feront éventuellement d'autres recherches sur base de l'amniocentèse..[/quote:3518427d61] C'est bien que les premiers résultats arrivent dans une semaine. C'est très -trop- long, mais moins que les 3 semaines que je craignais. Et la trisomie est parfois - parfois pas- liée à ce type de malformation. Là dessus encore, vous aurez à nouveau une certitude, puisque l'amniocentèse ne peut pas faire de faux diagnostic sur ce point. [quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"] Si une autre anomalie est détectée, le médecin a dit qu'on réfléchirait à une éventuelle interruption de grossesse (ce qui serait ce qu'on choisirait dans ce cas-là, Cédric et moi sommes déjà bien décidés à ce niveau-là). Si on ne voit pas d'anomalie, on verra un orthopédiste pédiatrique qui nous informera des possibilités de "traitement"/opérations/prothèse pour le bébé, en fonction du type exact d'anomalie. Mais très honnêtement, mon premier sentiment est que je n'ai pas envie d'imposer ça à mon enfant....[/quote:3518427d61] Ca doit être très difficile d'entendre ces mots du médecin, même quand on y a pensé soi-même pendant des heures. Vous êtes sans doute sous le choc de ces dernières 36 heures... Donc, vous avez fait votre choix si trisomie (21 ou autre), et vous êtes d'accord. C'est bien que vous partagiez le même avis là-dessus. Vous n'avez plus besoin de vous poser cette question là avant le diagnostic. Pour l'orthopédiste pédiatrique, effectivement, ça me parait important que vous le voyiez et qu'il vous explique en quoi cette petite serait entravée ou pas dans ses mouvements, en quoi ça serait visible, et quelles actions sont possibles (tu parlais de transférer l'index à l'emplacement du pouce, j'ai effectivement déjà vu ce type d'opérations avoir été effectuées.) Cet entretien sera sans doute important dans votre prise de décision... Quand le voyez-vous? Le rdv est pris? Vous pouvez tjs l'annuler si plus besoin mais ça vau peut-être le coup de le prendre pour dans 8 jours? ou avant si vous préférez? [quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"] Sans compter que les médecins ne pourront probablement jamais nous certifier à 100% qu'il n'y a effectivement aucune autre anomalie (j'imagine qu'ils ne peuvent pas tout détecter avant la naissance)....[/quote:3518427d61] C'est vrai, les médecins ne pourront jamais certifier à 100% qu'il n'y ait pas d'autres anomalies génétiques, comme pour tout enfant. Mais les vérifications qui vont être faites et qui ont déjà été faites ces derniers jours vont déjà bien au delà de celles faites habituellement. L'amnio amènera de la certitude sur certains des points difficiles à repérer visuellement. J'imagine que cette incertitude est très très rude dans ce que vous ressentez actuellement.... [quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"] D'un côté, si les médecins ne voient pas d'autre anomalie, je me dis que je n'ai pas le droit de priver cette petite puce d'avoir sa chance de vivre malgré tout, mais d'un autre je me dis que cette "chance" pourrait très vite devenir un fardeau pour elle et que, si c'est le cas, je m'en voudrais de lui avoir imposé ça. Dans un cas comme dans l'autre, nous devons prendre un choix à sa place et il est impossible de savoir lequel est le bon, lequel elle voudrait qu'on fasse.[/quote:3518427d61] Décider de garder un enfant dans ces conditions, ou bien décider qu'on estime que ça sera trop dur pour lui ou pour elle, c'est dans les deux cas un très grand choix d'amour et de parents. C'est vrai, ça veut dire prendre une décision pour elle. C'est ce que je voulais dire quand je disais que c'était parfois terrible d'être parent... [quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"] De toute façon, s'il y a "juste" l'anomalie à l'avant-bras et à la main, il n'est pas sûr qu'une demande d'interruption médicale de grossesse soit acceptée. Ce n'est apparemment pas forcément un motif suffisant pour arrêter la grossesse. .[/quote:3518427d61] C'est donc une idée qu'il faut garder en tête, le fait que ça pourrait être délicat d'obtenir une IMG dans ce cas là. Si toutefois on arguait de ceci avec vous plutôt que de vous laisser prendre la décision, j'imagine que vous pourriez également trouver sans peine des témoignages de familles dans ce cas. [quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"] Voilà pour les nouvelles. J'ai mis mes parents au courant hier, je les ai rappelés aujourd'hui. Ils sont évidemment très tristes mais aussi assez catégoriques: ils ne garderaient pas le bébé s'ils étaient dans ce cas. La grand-mère de Cédric est également au courant (c'est elle qui a gardé Camille aujourd'hui) et ça a fait du bien d'aller un peu discuter chez elle en fin d'après-midi. Les parents de Cédric ne sont pas encore informés, ils sont en vacances et on va au moins attendre que le réveillon soit passé. Cédric est plus mitigé que moi si la petite n'a "que" l'anomalie à la main; il a surtout peur qu'on s'aperçoive d'autres problèmes à la naissance si on décide de garder le bébé..[/quote:3518427d61] Oui, l'incertitude encore. Vous avez avec ce diagnostic une étape difficile derrière vous. Il n'y aura pas d'autres tremblement de terre de ce type puisque celui-ci avait l'impact de la découverte. Vous avez devant vous une semaine d'attente... Reposez-vous, restez ensemble, et cherchez des témoignages (oraux plutôt - le net est piège) si vous en ressentez l'envie ou le besoin. Comme le disent les filles, la décision que vous prendrez sera dans tous les cas une décision d'amour pour cet enfant et pour votre famille. [quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"] Un tout grand merci à toutes pour vos messages, même si vous n'avez pas toutes un avis sur la question, cela fait du bien de se sentir soutenue et encouragée. Bisous à toutes, j'espère que tout va bien pour vous en cette période de fin d'année qui devrait être synonyme de bonheur et de moments agréables passés en famille. Marlène[/quote:3518427d61] c'est sûr qu'on imagine jamais sa grossesse comme ça, et pas non plus les fêtes de fin d'année dans cette ambiance. Mais on est avec toi, c'est ça aussi, la fin d'année: être avec ceux qui nous sont proches, même en pensée. Merci à toi de nous permettre d'être à tes côtés virtuellement. Je t'envoie de la douceur et de la paix, L.
wahkeen1 1078 messages
wahkeen1
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Posté le : 29-12-2010 à 23:33
Marlène, tout a été dit, mais je tiens quand même à te dire que je pense beaucoup à toi, à vous. J'imagine que rien n'est simple, ni facile en ce moment. Mais j'espère que les choses s'arrangeront pour vous, quelle que soit la décision à prendre. C'est pas facile, c'est sûr, mais comme dit Lizbel, être là pour les gens qu'on aime, c'est normal. Et tu sais, nous on t'aime. Je pense fort, fort, fort, fort à vous.
Lizbel 2044 messages
Lizbel
Mamanaute
Experte
Posté le : 30-12-2010 à 09:15
Bonjour! Marlène, je vois que tu as peux dormi. J'ai trouvé ce lien, j'espère qu'il t'intéressera: http://www.babyfrance.com/bebeforum/bebe-handicape/malformation-congenitale-de-la-main-131197.html http://www.assedea.org/cgi-bin/index.php et plus particulièrement: http://www.assedea.org/cgi-bin/articles.php?pg=18 Bisous doux, L
Gravita 946 messages
Gravita
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Confirmée
Posté le : 30-12-2010 à 15:14
Merci pour avoir pris la peine de me répondre de manière si complète, Lizbel. C'est bien de se sentir moins seuls. Merci aussi pour les liens. C'est justement de témoignages dont je manque surtout pour l'instant, cela devrait m'aider un peu... Merci aussi à vous, Minikita, Wahkeen et Sylvie. Mon gynéco habituel m'a appelée pour avoir des nouvelles, je lui ai fait part de mes doutes et il m'a conseillé d'aller voir un médecin dans un autre hôpital, plus ouvert à la possibilité d'une éventuellement interruption. C'est très difficile, on passe sans cesse d'une opinion à l'autre...

Lizbel 2044 messages
Lizbel
Mamanaute
Experte
Posté le : 30-12-2010 à 16:10
[quote:29bd50a795="Gravita (Marlène)"]Merci pour avoir pris la peine de me répondre de manière si complète, Lizbel. C'est bien de se sentir moins seuls. Merci aussi pour les liens. C'est justement de témoignages dont je manque surtout pour l'instant, cela devrait m'aider un peu... Merci aussi à vous, Minikita, Wahkeen et Sylvie. Mon gynéco habituel m'a appelée pour avoir des nouvelles, je lui ai fait part de mes doutes et il m'a conseillé d'aller voir un médecin dans un autre hôpital, plus ouvert à la possibilité d'une éventuellement interruption. C'est très difficile, on passe sans cesse d'une opinion à l'autre...[/quote:29bd50a795] Oui, vous manquez sans doute encore d'informations pour avoir une idée. je pense que tu peux appeler l'association. j'ai lu que les pbs qui menaient à cette malformation étaient rarement génétiques. Ca a tendance à éliminer les autres anomalies... Tu as mal dormi j'ai vu? Tu as posté très tard dans la nuit... Vous êtes en congé tous les 2, là? Je pense énormément à toi. L
Gravita 946 messages
Gravita
Mamanaute
Confirmée
Posté le : 30-12-2010 à 18:26
Oui, je me suis réveillée vers 1h30-2h, je crois, et plus moyen de me rendormir. Finalement, je crois que j'ai juste encore somnolé un peu entre 6h et 7h... :wink: Pour ce qui est de nos congés, Cédric avait congé toute la semaine pour garder Camille. Moi, je n'avais droit qu'à 3 jours de congé et je devais travailler mercredi et aujourd'hui, mais vu les examens qui se sont ajoutés mercredi et le repos préconisé après l'amniocentèse, j'ai eu un certificat médical pour ces deux jours... Bisous, à plus tard

Lizbel 2044 messages
Lizbel
Mamanaute
Experte
Posté le : 30-12-2010 à 22:22
Marlène, J'espère que cette nuit sera meilleure... Avec le manque de sommeil, tout prend une allure de cauchemar et c'est très très difficile de réfléchir posément... Déjà que c'est loin d'être simple :-( Tu as envie de reprendre le boulot la semaine prochaine? Ca peut aider de s'activer, mais je pense que l'on t'arrêtera aussi si tu le demandes pour qq jours? Laurence, ça va de ton côté, la tension, après les fêtes toujours bien actives? Tu dois préparer ton déménagement, là, tu t'en sors? Des bisous à toutes, et un bisou géant de toutes pour Marlène et Cédric. L
angelik74 568 messages
angelik74
Mamanaute
Confirmée
Posté le : 31-12-2010 à 09:32
[color=red:7a427c3b27][size=18:7a427c3b27]JOYEUX ANNIVERSAIRE ELAIA[/size:7a427c3b27][/color:7a427c3b27] Lizbel, je te trouve super, tu sais trouver les mots pour Marlène. Je suis très touché par ce qui lui arrive mais je sais pas comment faire sans être maladroite. Marlène, bon courage à vous, je pense beaucoup à toi. Pour la suite des événements, je pense qu'il faut écouter ton coeur de maman. J'espère que tu pourras parler avec des gens qui ont un enfant dans cette situation pour répondre à tes questions. Gros bisous à toi, ton homme et la petite camille. Les filles je vous souhaitent à toutes un bon réveillon.
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