[quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"]Bonsoir les filles,
Le diagnostic est malheureusement confirmé: il y a en effet un seul os à l'avant-bras droit et une main bote, c-à-d repliée vers l'avant-bras. En plus, l'avant-bras est plus court qu'un avant-bras normal et on ne sait pas si cet avant-bras va continuer à se développer un peu ou si sa croissance s'arrêtera carrément là...[/quote:3518427d61]
D'accord, pour son bras gauche, vous avez donc une certitude. C'est bien d'avoir fait l'écho dans la foulée. La nuit et la journée ont dû être très rudes. Reposez-vous cette nuit, un début de diagnostic, c'est la première chose pour reconstruire les choses autour de soi après les mauvaises nouvelles qui mettent tout à plat.
[quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"]
On a vu les 4 doigts de cette main, mais pas de pouce. On a une nouvelle écho mercredi prochain, notamment pour essayer de voir s'il y a ou non un pouce, mais j'ai un mauvais sentiment. Le médecin a vraiment passé beaucoup de temps sur l'échographie et on n'a pourtant rien vu pour l'instant....[/quote:3518427d61]
Effectivement, sa main atrophiée a de grandes chances de manquer du pouce, qui est très important pour faire "la pince".
[quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"]
J'ai aussi fait l'amniocentèse. Les 1ers résultats sont prévus dans une semaine (pour une première analyse rudimentaire, pour la trisomie par exemple). En fonction des observations de la prochaine écho, ils feront éventuellement d'autres recherches sur base de l'amniocentèse..[/quote:3518427d61]
C'est bien que les premiers résultats arrivent dans une semaine. C'est très -trop- long, mais moins que les 3 semaines que je craignais. Et la trisomie est parfois - parfois pas- liée à ce type de malformation. Là dessus encore, vous aurez à nouveau une certitude, puisque l'amniocentèse ne peut pas faire de faux diagnostic sur ce point.
[quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"]
Si une autre anomalie est détectée, le médecin a dit qu'on réfléchirait à une éventuelle interruption de grossesse (ce qui serait ce qu'on choisirait dans ce cas-là, Cédric et moi sommes déjà bien décidés à ce niveau-là). Si on ne voit pas d'anomalie, on verra un orthopédiste pédiatrique qui nous informera des possibilités de "traitement"/opérations/prothèse pour le bébé, en fonction du type exact d'anomalie. Mais très honnêtement, mon premier sentiment est que je n'ai pas envie d'imposer ça à mon enfant....[/quote:3518427d61]
Ca doit être très difficile d'entendre ces mots du médecin, même quand on y a pensé soi-même pendant des heures. Vous êtes sans doute sous le choc de ces dernières 36 heures...
Donc, vous avez fait votre choix si trisomie (21 ou autre), et vous êtes d'accord. C'est bien que vous partagiez le même avis là-dessus. Vous n'avez plus besoin de vous poser cette question là avant le diagnostic.
Pour l'orthopédiste pédiatrique, effectivement, ça me parait important que vous le voyiez et qu'il vous explique en quoi cette petite serait entravée ou pas dans ses mouvements, en quoi ça serait visible, et quelles actions sont possibles (tu parlais de transférer l'index à l'emplacement du pouce, j'ai effectivement déjà vu ce type d'opérations avoir été effectuées.)
Cet entretien sera sans doute important dans votre prise de décision... Quand le voyez-vous? Le rdv est pris? Vous pouvez tjs l'annuler si plus besoin mais ça vau peut-être le coup de le prendre pour dans 8 jours? ou avant si vous préférez?
[quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"]
Sans compter que les médecins ne pourront probablement jamais nous certifier à 100% qu'il n'y a effectivement aucune autre anomalie (j'imagine qu'ils ne peuvent pas tout détecter avant la naissance)....[/quote:3518427d61]
C'est vrai, les médecins ne pourront jamais certifier à 100% qu'il n'y ait pas d'autres anomalies génétiques, comme pour tout enfant. Mais les vérifications qui vont être faites et qui ont déjà été faites ces derniers jours vont déjà bien au delà de celles faites habituellement. L'amnio amènera de la certitude sur certains des points difficiles à repérer visuellement.
J'imagine que cette incertitude est très très rude dans ce que vous ressentez actuellement....
[quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"]
D'un côté, si les médecins ne voient pas d'autre anomalie, je me dis que je n'ai pas le droit de priver cette petite puce d'avoir sa chance de vivre malgré tout, mais d'un autre je me dis que cette "chance" pourrait très vite devenir un fardeau pour elle et que, si c'est le cas, je m'en voudrais de lui avoir imposé ça. Dans un cas comme dans l'autre, nous devons prendre un choix à sa place et il est impossible de savoir lequel est le bon, lequel elle voudrait qu'on fasse.[/quote:3518427d61]
Décider de garder un enfant dans ces conditions, ou bien décider qu'on estime que ça sera trop dur pour lui ou pour elle, c'est dans les deux cas un très grand choix d'amour et de parents.
C'est vrai, ça veut dire prendre une décision pour elle. C'est ce que je voulais dire quand je disais que c'était parfois terrible d'être parent...
[quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"]
De toute façon, s'il y a "juste" l'anomalie à l'avant-bras et à la main, il n'est pas sûr qu'une demande d'interruption médicale de grossesse soit acceptée. Ce n'est apparemment pas forcément un motif suffisant pour arrêter la grossesse.
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C'est donc une idée qu'il faut garder en tête, le fait que ça pourrait être délicat d'obtenir une IMG dans ce cas là.
Si toutefois on arguait de ceci avec vous plutôt que de vous laisser prendre la décision, j'imagine que vous pourriez également trouver sans peine des témoignages de familles dans ce cas.
[quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"]
Voilà pour les nouvelles.
J'ai mis mes parents au courant hier, je les ai rappelés aujourd'hui. Ils sont évidemment très tristes mais aussi assez catégoriques: ils ne garderaient pas le bébé s'ils étaient dans ce cas.
La grand-mère de Cédric est également au courant (c'est elle qui a gardé Camille aujourd'hui) et ça a fait du bien d'aller un peu discuter chez elle en fin d'après-midi.
Les parents de Cédric ne sont pas encore informés, ils sont en vacances et on va au moins attendre que le réveillon soit passé.
Cédric est plus mitigé que moi si la petite n'a "que" l'anomalie à la main; il a surtout peur qu'on s'aperçoive d'autres problèmes à la naissance si on décide de garder le bébé..[/quote:3518427d61]
Oui, l'incertitude encore.
Vous avez avec ce diagnostic une étape difficile derrière vous. Il n'y aura pas d'autres tremblement de terre de ce type puisque celui-ci avait l'impact de la découverte.
Vous avez devant vous une semaine d'attente... Reposez-vous, restez ensemble, et cherchez des témoignages (oraux plutôt - le net est piège) si vous en ressentez l'envie ou le besoin.
Comme le disent les filles, la décision que vous prendrez sera dans tous les cas une décision d'amour pour cet enfant et pour votre famille.
[quote:3518427d61="Gravita (Marlène)"]
Un tout grand merci à toutes pour vos messages, même si vous n'avez pas toutes un avis sur la question, cela fait du bien de se sentir soutenue et encouragée.
Bisous à toutes, j'espère que tout va bien pour vous en cette période de fin d'année qui devrait être synonyme de bonheur et de moments agréables passés en famille.
Marlène[/quote:3518427d61]
c'est sûr qu'on imagine jamais sa grossesse comme ça, et pas non plus les fêtes de fin d'année dans cette ambiance. Mais on est avec toi, c'est ça aussi, la fin d'année: être avec ceux qui nous sont proches, même en pensée. Merci à toi de nous permettre d'être à tes côtés virtuellement.
Je t'envoie de la douceur et de la paix,
L.