A ma petite Marie...

ça fait un mois et demi que je vis ce cauchemar et il m'a fallu tout ce temps pour revenir sur ce forum où j'ai partagé ma grossesse avec les septembrettes 2010 et où j'ai posté régulièrement après la naissance de ma princesse pour le suivi de nos bébés. Mais voilà, le chemin se fait et je commence doucement à "accepter" ou plutôt à comprendre que ma fille ne reviendra plus... Ma fille allait bien et elle est morte très soudainement. Un peu comme une mort subite du nourrisson mais le plus dur à accepter finalement c'est que ça s'est passé en intra-hospitalier. Marie a été hospitalisée le 28 décembre 2010 car elle vomissait, ne s'alimentait plus et avait un gros changement de comportement. Elle a été hospitalisée juste par précaution pour éviter une éventuelle déshydratation... La pédiatre qui est passée l'examiner le 29 décembre a conclu rapidement à une "petite gastro". Mais le 29 au soir, Marie hurlait sans que je parvienne à la calmer tout en refusant encore et toujours le sein, j'ai alors appelé l'infirmière qui face à l'état de Marie a décidé d'appeler le médecin. On m'a fait sortir de la chambre et c'est alors que le coeur de Marie s'est arrêté de battre. Les médecins ont passé plusieurs heures à tenter de la réanimer sans succès. En désespoir de cause, ils décidèrent de lui poser un "coeur artificiel", c'est-à-dire que sa circulation se faisait extra-corporellement. Procédure très lourde nécessitant beaucoup de transfusions, des anti-coagulants en dose lourdes (mais dosés pour éviter le risque d'hémorragie cérébrale) et une assistance organique (ils l'ont dialysée et mit ses poumons au repos). Et bien sûr, une anesthésie béton pour pas qu'elle souffre un seul instant. Elle a "tenu" un peu plus de 24h comme ça, espérant que son coeur allait repartir. Son cerveau n'était pas abîmé (du moins rien de visible à l'EEG et à l'échographie pratiquée via la fontanelle), ce qui laissait penser qu'elle n'avait pas eu d'arrêt cérébral. Malheureusement, ses reins et ses poumons sont morts, puis tout le reste... Elle est décédée d'une défaillance multi-viscéral à 8h30 le 31 décembre 2010, à l'âge de 4 mois. Il n'y a aucune conclusion à l'autopsie. On a évoqué la mort subite du nourrisson mais sans comprendre pourquoi une réanimation approprié n'a pas pu relancer son coeur. On a évoqué une élastose endocardique sans tableau clinique complet. On évoque, on hypothèse, on imagine... Mais on ne sait pas. Marie avait une défaillance cardiaque "pure", c'est-à-dire sans cause extérieure. Elle n'avait pas d'infection, pas de fièvre, pas de virus... Elle n'avait aucune insuffisance cardiaque décelable car elle grossissait bien, grandissait bien, babillait, riait, tétait bien, jouait... C'est un peu comme si son coeur était mort d'un coup et nous n'avons aucune explication à cela... Cependant, j'ai appris par la suite que certains des ses pleurs très aigus étaient très certainement l'expression d'un manque d'oxygène dans son cerveau. Ce qui laisse supposé que son coeur décompensait régulièrement depuis sa naissance. Alors voilà, ce long post pour mes amies septembrettes que je n'ai pas oubliées et à qui je n'ai pas expliqué ce qu'il s'était passé. Et puis... ce post pour exorciser un peu tout ça, et pour que Marie vive un peu à travers chaque personne qui pensera à elle...

Ton témoignage ma touché j'en ai un noeud a la gorge, je ne sais quoi te dire je n'ai pas les mots mais une chose de tt coeur avec toi et plein de courage la perte d'un enfant est vraiment trop dure, moi mm j'ai perdue une petite fille mais différement j''ai du mettre un terme a 6 mois si besoin de parler n'ésite surtout pas tu auras des personnes qui sera tj la pour te soutenir dans ta douleur je t'embrasse a bientôt Carina

Une pensé pour vous et marie qui a rejoint les anges.

Une grande pensée pour toi et MARIE qui est au ciel avec les anges et veille sur toi et ta famille. Ton témoignage m'a boulversé.Courage!!! :)

bonjour je n'ai évidemment pas de mot pour te soulager car il n 'en existe pas, toutes mes pensées vont vers ta petite puce qui je suis sûre veille sur sa maman depuis les étoiles toutes mes condoléances à toi et au papa

Des pensées, aussi douces que possible pour toi, ton mari et tes fils... Une pensée immense et infinie pour ta petite Marie qui ne quittera jamais un coin de ma tête. J'ai parlé d'elle, de vous à ma petite lune, qui a écouté calmement, chose rare...

Elisa ma belle j'espere que ta douleur immense va un jour un peu s'apaisée je pense trés fort à toi. "bb Marie" (j'ai tjrs adorée que tu l'appelle comme ça) est à jamais dans mon coeur son si jolie visage et toi aussi je t'embrasse trés fort. Je suis quelqu'un de trés sensible alors j'aimerais te dire que je suis là si tu as besoin de parler mais je m'effondrerais à ta voix...bisous

Pleins de bisous et de pensées ma belle, je n'ai pu m'empecher de relire le récit, que j'avais deja lu sur ton blog, Je n'oublierai jamais petite Marie, son image toute souriante est gravée dans ma mémoire, Je pense à toi et a toute ta famille, Je t'embrasse fort, Tu sais que je suis la si tu as besoin, n'hésites pas, Je pense fort à toi.

Une grosse pensée pour ta petite Marie et aussi pour toute ta petite famille. Courage, j'espère que le temps pourra apaisé un peu votre peine.

Je ne sais trop quoi t'ecrire.... rien ne pourra alleger ton coeur.... je penserais a souvent a ta petite Marie pour qu'elle puisse voler encore plus haut a coté de la plus jolie des petites étoile....

je te souhaite un beau +++ au plus vite et courage je suis passer par là et je sais combien sa peut être trs dure je t'embrasse

Davina m'avait raconter "ton histoire" quand elle l'a appris, ça m'a beaucoup touchée et atristée... Les mots n'apaise pas la peine et la douleur lorsqu'on perd un être cher, surtout son enfant. Je suis de tt coeur avec toi et je pense très fort à ta petite Marie. Qu'elle repose en paix au pays des anges... Je t'embrasse

Merci pour votre soutien. Je suis désolée, je ne viens pas très fréquemment. Je ne me sens pas très à l'aise sur ce forum, ce n'est pas de votre faute, c'est plus personnel. En tout cas, merci beaucoup. Nous avançons comme nous pouvons au quotidien, avec nos fils, notre ange et notre douleur... Nous avons prit la décision de rester dans notre maison alors que notre idée après le décès de notre ange était de partir. Mais finalement, nous avons décidé de rester. Ces murs qui l'ont vu naître, ce n'est pas si simple de les quitter... Nous nous occupons beaucoup de sa tombe, les prix pratiqué par les pompes funèbres sont juste ahurissants et c'est terrible de se retrouver systématiquement à ne pas pouvoir payer ceci ou cela... Alors nous faisons avec nos propres moyens, comme nous pouvons... Nous ne manquons ni d'idées, ni d'amour et c'est, je pense, l'essentiel. Enfin voilà quoi, merci à vous toutes.

je viens juste de te lire et je veux t'apporter tout mon soutien dans cette dure epreuve je l'ai vecu il y a 1 mois maintenant je sais au combien il est difficile de se relever apres la perte d'un enfant tout comme toi je vais fleurir la tombe de mon loulou lui non plus n'a pas de stelle car tout comme toi nous souffrons beaucoup du manque d'argent nous avons eu la "chance " dans notre malheur que les grand parent de lucas avaient prévu une place pour eux au cimetiere nous avons pu le mettre a l'intérieur meme si j'aurais préférer qu'il ai sa place a lui tout comme toi je vais fleurir la tombe de mon fils ,il a ses petit anges et ses bougies que j'allume a chaque fois que je lui rend visite certaines personne trouverons ça bizard j'en ai eu la reflexion la semaine derniere par un mamie mais pour nous mamange ça nous permet de percister au souvenir de notre bébé je m'arréterais la je t'embrasse tres fort et t'aporte tout mon courage

Laetitia, je suis désolée que tu aies vécu une expérience similaire... C'est vraiment injuste, les bébés ne devraient jamais mourir ! :( Il me semble avoir vu que tu avais ouvert un post, je vais aller le lire. Je suis actuellement dans une phase assez difficile de mon deuil. Je le vois bien autour de moi : la vie reprend le dessus, le temps passe inexorablement et le fossé se creuse entre ceux qui ne comprennent pas pourquoi je pleure encore autant ma fille et moi qui ai besoin de la pleurer encore... Il est difficile de faire comprendre aux autres qu'on a besoin de parler de nos anges disparus, même si ça fait mal, même si ça fait peur... car c'est notre seul moyen de les intégrer pleinement à notre famille, notre seul moyen de les faire vivre, notre seul moyen d'exorciser un peu la souffrance... Récemment, on m'a dit que je "ruminais", que je parlais trop de ma fille... C'est difficile d'entendre de telle chose... D'autant qu'habitant dans un tout petit village, les idées au sujet de la tombe de ma fille, de la manière dont je l'entretien, de la fréquence de mes visites... doivent aller bon train comme les diagnostiques sur sa mort.... Bref ! Tout ça pour dire qu'il ne faut jamais que tu renonces à allumer des bougies pour ton ange, à fleurir sa tombe, à lui rendre visite autant de fois que tu le souhaites... Tourne le dos à ceux qui te disent que ça te laisse dans ton deuil et que ça t'empêche d'avancer, c'est faux ! Il n'y a que toi qui sais ce qui te fera avancer ! Et si pour avancer tu as besoin d'aller voir ton ange 3f/jour au cimetière, n'hésite pas à le faire ! Lorsque la vie reprend ses droits, n'hésite pas à rappeler que malgré le temps qui passe, la plaie est toujours là, prête à se rouvrir, que tu as besoin de souffrir pour aller mieux... C'est curieux, je t'écris tout ça alors que je suis moi-même en quête de réponses pour vivre mon deuil... Ecrire est mon exutoire à moi. J'aime aller sur la tombe de ma puce, surtout pour replacer les fleurs et vérifier que tout est bien en place. Mais là bas, je me confie peu, j'y reste peu de temps... Ce n'est pas un endroit dans lequel je suis à l'aise. Alors j'écris, j'écris, j'écris... Et c'est en écrivant que me viennent mes solutions... Trouve-toi ton propre exutoire, vois ce qui te fais tu bien et fuis tout ce qui te fait du mal. Bisous et courage !