A toi, mon tout petit TILIO...

J'ai comme besoin de vous en parler, besoin de raconter mon histoire, envie que l'on comprenne ma douleur, celle de perdre un enfant... On ne peut s'imaginer cela quand on découvre un test de grossesse positif. On se projette dans une future vie à 4. On imagine comment son grand frère va réagir à l'arrivée du futur bébé. On est pressé de revivre une merveilleuse aventure qu'est la maternité. Mais on ne peut pas penser à l'impensable. Que cette belle histoire vire au cauchemar, que tout s'arrête en un instant, qu'on doit prendre une décision, LA décision de tout arrêter, de mettre fin à ce conte de fée beaucoup trop tôt... Cela va faire 2 mois demain que notre tout petit nous a quitté :cry: Il avait une grave malformation de l'appareil urinaire: une valve de l'urètre postérieur... Voilà notre histoire, son histoire qui n'a duré que 30 SA... Avec mon conjoint, on décide de mettre en route BB2 car on souhaite avoir des enfants rapprochés (notre premeir n'a que 14 mois à l'époque). Je veux juste laisser un cycle passé après l'arrêt de la pilule avant de tomber enceinte. On doit donc essayé de louper la période d'ovulation que j'essaie de calculer. Calculs qui se sont avérés inexacts car après 1 semaine de retard de rrr, je me décide à faire un test histoire de me dire qu'elles vont bien finir par arriver! E bien non, me voilà enceinte, en C -1! J'ai du mal à y croire mais bon la nature a bien fait les choses on dira! Les nausées apparaissent et me font bien comprendre qu'il est là ce petit bébé. Je n'avais rien eu pour mon premier :D Elles disparaissent après avoir passé la première écho qui me dit que tout va bien. Il grandi bien et est en plein forme! Nous voilà soulagé mais pour peu de temps, enfin jusqu'à la 2ème écho... Le 15/01/2010, Arrive le jour tant attendu de l'écho morpho, celle où l'on va savoir le sexe, celle qui dure trop longtemps, celle où l'on admire son bébé sous toutes les coutures... Tellement impatient, trop peut-être... L'échographe nous annonce un 2ème garçon. Un tout petit déçu sur le coup mais juste 2 secondes pas +. Je l'aime déjà ce 2è petit mec :wink: Puis l'échographiste bloque sur sa vessie et son rein gauche. Il me dit que sa vessie est bien pleine et que son rein G est dilaté. Je commence à m'inquiéter. Il me dit que ce n'est pas grave, qu'il veut nous revoir dans 2 semaines afin de faire un contrôle en espérant que le bébé veut bien avoir vider sa vessie avant :lol: Le 30/01/2010, nous voilà de retour à la clinique pour l'écho de contrôle. Mon bébé a toujours la vessie pleine et toujours le rein G dilaté. J'ai du liquide en quantité suffisante, bien qu'un peu faible. Il décide de confier mon dossier à un de ses confrères pour qu'il me refasse un écho dans 3 jours!!! Le 01/02/2010, Et une écho de +. Je commence à détester ces écho. Je suis tellement stressée. Je veux juste que tout rentre dans l'ordre, qu'on arrête de nous dire qu'il y a un problème. Et là, comme par magie, il y toujours une dilatation du rein G mais sa vessie s'est vidée. Donc c'est bon. Faut juste surveiller son petit rein tous les mois mais c'est tout. Ouf!!! Nos projets de famille reprennent vie. On décide de commencer à acheter des vêtements, de préparer les murs de sa chambre, de préparer son arrivée en fait... Le 05/03/2010, écho de contrôle pour son rein G. On y va moins stressé. On sait que ce n'est pas grave tant qu'il n'y a qu'un seul rein qui se dilate. Faut juste qu'il n'y en est qu'un seul... Mais là, à partie de cet instant, tout va tourner au cauchemar. c'est le début de la descente aux enfers :cry: Ses 2 reins sont dilatés ainsi que ses 2 uretères. Sa vessie est dilatée encore + et je n'ai presque plus de liquide :cry: Je comprends que la vie de mon bébé est en danger. L'échographiste me dit qu'il va falloir que je sois suivi dans le service des grossesses à haut risque au CHU. Je m'effondre. Je suis infirmière au bloc obstétrical et je sais que quand on demande à des patientes de se faire suivre par le CHU alors qu'elles sont suivi en clinique, ce n'est pas bon signe :? Je craque, je pleure tellement... On a RDV le 9 mars à 11H pour une écho + approfondie. Le 09/03/2010. J'ai prié pour que ce jour arrive vite et qu'on m'annonce que tout aille bien ou que je vais accoucher là maintenant afin de sauver mon bébé (j'en suis à 29 SA). Je m'étais + ou - préparé à un accouchement prématuré, à une césarienne en urgence (je savais comment cela se passe car c'est mon boulot! J'en ai parlé à mon conjoint de comment ça se déroulé, etc, etc,...). Mais je ne nous avais pas préparé à ça :cry: Pas au pronostic vital engagé de notre bébé.... Pas à l'absence totale de liquide... Pas à la destruction de ses reins du fait de la dilatation... Pas à une interruption de grossesse :cry: On voit un pédiatre de réa néonat, un néphro pédiatre, un chirurgien spécialisé dans la néphro-pédiatrie, le chef du service des grossesses à risques, un gynéco,... Et tous on le même discours: notre bébé ne peut pas vivre sans reins!!!! Je leur propose des solutions (comme si je suis plus maline que tout ces spécialistes :cpavre: ). Ils comprennent ma position par rapport à mon métier mais me font comprendre que rien n'est envisageable pour lui. Je suis tellement sous le choc que je ne comprends pas ce qui nous arrive. Je ne comprends pas là où ils veulent en venir. Qu'es-ce qui est donc envisageable alors pour lui? Qu'est-ce qu'on va faire alors? Ils me réexplique tout depuis le début. Sa pathologie, sa non-viabilité, sa grande prématuré si il nait et tout les traitements qu'il devra avoir (greffe de reins possible qu'à partir de 10-15 kgs donc en attendant il resterait à l'hôpital e dialyse, sous perf,...). Ils me réxpliqueront tout ça au moins 4 fois avant que je percute que la seule solution est l'IMG :cry: Et là, je m'effondre, je craque, je hurle intérieurement, les regarde tous un par un comme pour leur dire c'est bon j'ai compris, je sais ce qui nous attend. Un RDV est fixé dans une semaine pour une écho de contrôle afin de nous confirmer la gravité de notre situation mais si on le souhaite on peut avancer le RDV si on veut que ça aille + vite! C'est ce qu'on fera... Le 11/03/2010, RDV au CHU afin de fixer la date de l'IMG et de remplir tous les papiers. C'est horrible comme jour. C'est le jour où nous, parents, nous avons pris la décision de le laisser partir. Jour où a signé tout les papiers rendant officiel notre décision. Mais surtout jour où on a écrit la première fois son prénom TILIO sur la feuille de demande de prise en charge de son corps par le service funéraire du CHU et sur la demande d'autopsie :cry: Ils nous parraissaient insurmontable d'organiser des funérailles pour notre bébé. On était pas prêts à ça. On n'était pas assez forts pour affronter cela. Mais on connait l'endroit où il va allait (au jardin des souvenirs: cimetière dans un parc paysager immense) et on sait qu'il y sera bien. La date est fixé au 16 mars... Le 16 mars, date de l'IMG... On savait comment tout allait se dérouler car on nous a très bien préparé et expliqué. Ils ont commencé par l'endormir puis lui ont arrêter son petit cœur à tout jamais. Je ne l'ai jamais trop senti bougé dans mon ventre contrairement à mon premier. Mais là, il m'a donné 3 coups énormes comme pour me dire aurevoir. Il a rassemblé toutes ses petites forces pour me faire ce signe je le sais :oui: Ce fut un des pires moment que j'ai eu à vivre. S'en est suivi les contractions, la descente en salle d'accouchement, la pose dé péri. Le travail se faisait lentement jusqu'à se que la sage-femme me rompt la poches des eaux et 10 min après, j'accouchais. J'ai demandé à le voir (décision que j'ai prise après avoir accouché car je ne savais pas si je le voulais ou pas). Mon conjoint ne l'a pas vu. J'ai pu le serrer dans mes bras, lui faire des bisous, lui dire combien on l'aimait et qu'on était désolé. Je l'ai vu habillé dans son body et pyjama que nous avions prévu pour lui. Il était si beau, si parfait... extérieurement. Il était si paisible... comme un ange. Je n'ai pas arrêté de pleurer durant des jours entiers sans pouvoir m'arrêter. Je confiais mon fils à la nounou, aux mamies car j'étais incapable de m'en occuper. Je pleurais tellement. Puis, j'ai pleuré des heures entières, puis des minutes entières pour enfin m'arrêter et ne pleurait qu'intérieurement :cry: Aujourd'hui, c'est toujours difficile mais c'est mieux. Je me demande toujours pourquoi nous mais bon, je me suis faite une raison... Il sera toujours et à jamais notre second garçon et notre deuxième enfant. Il restera toujours notre TILIO... [color=red:6e217f7d95]On t'aime fort mon ange. Veille sur nous comme on aurait pu veiller sur toi. Sache que tu es mieux là où tu es car tu ne souffres plus. On pense à toi chaque jour et tu es dans notre cœur pour toujours. [/color:6e217f7d95] Désolé pour la longueur du récit mais j'en avais besoin. Je serais ravie de partager mon histoire avec d'autres mamanges afin de trouver le réconfort de personnes qui ont vécu la même chose que nous...

J'ai vécu la meme chose que toi la perte de mon ange en sept 2008 a 7 mois et demi de grossesse donc je comprend tout a fait ton besoin d'extériorisé tout ca ces normal. Entout cas je suis la si tu a besoin

Merci pour vos messages! Cela me fait plaisir! Vous savez exactement ce que je ressens et vous le dites si bien! Il n y a que le temps qui apaisera notre peine! Tiakoiano :arrow: Comme tu le dis, c est vrai que de prendre ces fichus comprimés n'ont pas été un moment facile! Ce fut tellement dur de se résoudre a les prendre :cry: Luna26 :arrow: je serais ravie de discuter avec toi afin d' echanger nos ressentis et surtout sur comment vis tu ce tout nouveau début de grossesse (félicitation d' ailleurs :wink:). Avec mon conjoint, on est de nouveau en essai bébé. On souhaitait vraiment revivre une grossesse rapidement! Je suis ds mon C1 et verdict la semaine prochaine :P

Alors pour ce debut de grossesse je stress car en plus j ai fait une fausse couche en janvier a 1 mois et demi donc je pense que tant que les 5 mois de grossesse ne seront pas passer je ne serai pas trankil et je ne vivrai pas ma grossesse a fond.

Oh excuse moi je ne savais pas pour ta FC :oops: je pense que ke je serais stressé aussi quant à la nouvelle grossesse tant que je n aurais pas passé l écho des 22SA et qu on m annonce que tout va bien... Bon courage en tout cas et essaie de le vivre aussi bien que tu le peux :wink: Biz

[quote:ffe88f0247="crumpette"]Oh excuse moi je ne savais pas pour ta FC :oops: je pense que ke je serais stressé aussi quant à la nouvelle grossesse tant que je n aurais pas passé l écho des 22SA et qu on m annonce que tout va bien... Bon courage en tout cas et essaie de le vivre aussi bien que tu le peux :wink: Biz[/quote:ffe88f0247] Ces ce que j essaie de faire mais cela n est pas evident.

quelle histoire affreuse ma pauvre, j'en pleure en te lisant, quel cauchemar vous avez vécu :shock: :cry: :cry: :cry: je te souhaite de te remettre du mieux que tu peux, mais ça doit être dur une de mes amies a du faire comme toi, IMG suite à l'échomorpho, le bébé avait une grave malformation cardiaque, il était viable mais n'aurait pas vraiment eu de vie avant une éventuelle transplantation à sa majorité. les médecins ont dit aux parents que ce n'était pas une vie, ni pour l'enfant, ni pour eux, que les familles explosaient avec des situations comme ça. depuis elle a eu une petite fille en pleine forme. beaucoup de courage à toi, ton petit tilio veille sur toi, ton mari et son frère

[color=violet:53d96f9b3f]Luna26[/color:53d96f9b3f] :arrow: J'imagine que ce n'est pas évident. On doit avoir tellement de doutes, de craintes et d'interrogations. Tellement peur que ça recommence... Je suis pressé de retomber enceinte mais en même temps anxieuse de revivre une nouvelle grossesse. Je ne sais pas du tout comment je vais gérer toutes ces angoisses qui je pense vont resurgir :? J'espère qu'on continuera à correspondre (si tu le souhaites évidemment :wink: ) afin de pouvoir discuter de tout cela et d'autres choses qui j'espère seront + joyeuses un jour ou l'autre... [color=indigo:53d96f9b3f]Tranquille[/color:53d96f9b3f] :arrow: Merci pour ton message :wink: Merci d'avoir lu toute mon histoire et de me dire ce que tu as ressenti. Cela me fait tellement de bien de savoir que cela fait écho... Sinon, j'ai enfin été le voir au jardin des souvenirs aujourd'hui. J'ai enfin trouvé la force et le courage de franchir cette grille. On a été lui déposé une rose blanche (comme la couleur des anges et de la paix) et été se recueillir un moment avec son grand frère et son papa. Cela nous fut le + grand bien de le savoir ici mais ce fut tellement difficile de voir son grand frère là, plein de joie de vivre face à un grand vide, un jardin pleins de cendres. Cela m'a rappelé qu'il n'est plus là et qu'il ne sera jamais là. Que son grand frère ne pourra jamais le voir :cry: C'est un peu dur pour moi aujourd'hui mais cela m'a quand même soulagé d'y aller. Je me suis promis d'essayer d'y retourner tous les 16 du mois et de lui apporter un petit arbuste près de lui. Je prendrais soin de ce petit arbre comme j'aurais pu le faire pour lui et il aura, de cette façon, un peu de nous près de lui... [i:53d96f9b3f] [color=blue:53d96f9b3f]Je t'aime fort mon tout petit... On pense à toi chaque jour que Dieu fait... Repose toi tout là haut l'esprit tranquille et veille sur nous et sur cette future grossesse qui j'espère va débuter bientôt (si ce n'est pas déjà fait)[/color:53d96f9b3f][/i:53d96f9b3f]

[quote:b2b7ce7778="crumpette"][color=violet:b2b7ce7778]Luna26[/color:b2b7ce7778] :arrow: J'imagine que ce n'est pas évident. On doit avoir tellement de doutes, de craintes et d'interrogations. Tellement peur que ça recommence... Je suis pressé de retomber enceinte mais en même temps anxieuse de revivre une nouvelle grossesse. Je ne sais pas du tout comment je vais gérer toutes ces angoisses qui je pense vont resurgir :? J'espère qu'on continuera à correspondre (si tu le souhaites évidemment :wink: ) afin de pouvoir discuter de tout cela et d'autres choses qui j'espère seront + joyeuses un jour ou l'autre... [color=indigo:b2b7ce7778]Tranquille[/color:b2b7ce7778] :arrow: Merci pour ton message :wink: Merci d'avoir lu toute mon histoire et de me dire ce que tu as ressenti. Cela me fait tellement de bien de savoir que cela fait écho... Sinon, j'ai enfin été le voir au jardin des souvenirs aujourd'hui. J'ai enfin trouvé la force et le courage de franchir cette grille. On a été lui déposé une rose blanche (comme la couleur des anges et de la paix) et été se recueillir un moment avec son grand frère et son papa. Cela nous fut le + grand bien de le savoir ici mais ce fut tellement difficile de voir son grand frère là, plein de joie de vivre face à un grand vide, un jardin pleins de cendres. Cela m'a rappelé qu'il n'est plus là et qu'il ne sera jamais là. Que son grand frère ne pourra jamais le voir :cry: C'est un peu dur pour moi aujourd'hui mais cela m'a quand même soulagé d'y aller. Je me suis promis d'essayer d'y retourner tous les 16 du mois et de lui apporter un petit arbuste près de lui. Je prendrais soin de ce petit arbre comme j'aurais pu le faire pour lui et il aura, de cette façon, un peu de nous près de lui... [i:b2b7ce7778] [color=blue:b2b7ce7778]Je t'aime fort mon tout petit... On pense à toi chaque jour que Dieu fait... Repose toi tout là haut l'esprit tranquille et veille sur nous et sur cette future grossesse qui j'espère va débuter bientôt (si ce n'est pas déjà fait)[/color:b2b7ce7778][/i:b2b7ce7778][/quote:b2b7ce7778] Pour moi y a pas de probleme pour correspondre moi mon ange est avec nous car ont la fait incinéré et a ce terme la il n y a pas de cendre juste une médaille avec son initial.

[color=red:1ec13f994b]luna26[/color:1ec13f994b] :arrow: Merci de bien vouloir correspondre avec moi :wink: Ça me fait tellement plaisir de pouvoir discuter avec une maman qui a vécu la même chose que moi. Sinon, tu as eu un petit médaillon avec les initiales de ton bébé dessus par le service funéraire? Nous, il s'est fait incinéré mais avec d'autres petits bébés (mais chacun était dans son cercueil) et leurs cendres ont été répandues sur le jardin des souvenirs...

oui la medaille vient du servi ce funéraire car dans notre malheure on a eu de la chance la ville de paris a payer tout les frais de crémation ont a rien deboursé par contre ont a pas assister a la cremation sinon sur moi je porte un pendentif en forme de coeur ou d un coté je suis en photos avec chéri et de l autre coté une photo de mon bébé.

C'est sympa l'idée que tu as eu de porter un pendentif en forme de cœur avec des photos de vous et de lui dessus. Nous, malheureusement, les photos qui ont été prises par la sage-femme à la maternité n'ont pas marché! Il n'y a rien sur les négatifs :shock: Le photographe nous a dit que ça faisait comme si les photos n'avaient pas été prises sauf qu'elles ont bien été prises :shock: :? On a été trop dégouté de n'avoir aucune photo souvenir de lui mais bon on s'en est fait une raison. Et on a vraiment pas envie de voir les photos qui ont été prises lors de l'autopsie... Du coup, je pense me faire une gourmette avec son prénom et un petit ange dessus et mettre au dos la date de sa naissance... Comme ça, je l'aurais toujours avec moi :D

Je suis au travail et je retiens mes larmes mais j'ai une boule dans la gorge :cry: . Ton histoire est très triste et tu es vraiment très courageuse. Je pense qu'écrire toute ton histoire te fais du bien, c'est un véritable traumatisme que toi et ton mari avez vécu. Tu as tout mon soutien et je te souhaite de tout coeur de vite retomber enceinte, non pas pour oublier Tilio (l'idée de la gourmette est très belle), mais pour pouvoir tourner la page et regarder vers l'avenir. Grosses pensées pour toi et Tilio qui restera à jamais dans ton coeur. :cop: :cop: :cop:

[quote:22b52c0957="crumpette"]C'est sympa l'idée que tu as eu de porter un pendentif en forme de cœur avec des photos de vous et de lui dessus. Nous, malheureusement, les photos qui ont été prises par la sage-femme à la maternité n'ont pas marché! Il n'y a rien sur les négatifs :shock: Le photographe nous a dit que ça faisait comme si les photos n'avaient pas été prises sauf qu'elles ont bien été prises :shock: :? On a été trop dégouté de n'avoir aucune photo souvenir de lui mais bon on s'en est fait une raison. Et on a vraiment pas envie de voir les photos qui ont été prises lors de l'autopsie... Du coup, je pense me faire une gourmette avec son prénom et un petit ange dessus et mettre au dos la date de sa naissance... Comme ça, je l'aurais toujours avec moi :D[/quote:22b52c0957] Tu a raison sauf que moi les photos ces mon chéri qui a réussi a les prendre.

Bon nous, on ne savait pas si on voulait le voir ou pas à la naissance. Mon conjoint ne l'a pas souhaité, il trouvait ça trop difficile et avait peur d'être traumatisé par la vue de son petit corps sans vie :cry: Mais, moi, dès qu'il est "venu au monde", j'ai su que je voulais le voir, comme un appel de la chair. Je n'ai pas pensé à prendre moi-même les photos à ce moment là. J'étais trop occupé à le contempler pour ne rien oublié de lui! Je regrette mais bon c'est comme ça et c'est peut-être mieux ainsi. Ça m'évite de le regarder tous les jours et de scruter les moindres détails. Il ne me reste que les souvenirs que j'ai de lui à travers mon regard de maman... Sinon, comment se passe ton début de grossesse? Moi, j'ai fait un test pipi ce matin et c'est -- :( Mais, bon ce sera pour le mois prochain on va dire... [color=red:89e77031e3]Shinju[/color:89e77031e3] :arrow: Merci de m'avoir lu :wink: et merci pour ton message. Et pour la gourmette, mon homme a décider de me l'offrir pour la fête des mères :love: Geste très symbolique pour nous car Tilio aurait du être là pour la fêtes des mamans car mon terme était la veille :(