Voici ma triste histoire , merci à celles et ceux qui auront le courage de lire jusqu'au bout car c'est très long, je sais :
2006 : J’ai 3 beaux enfants (1 fille et 2 garçons) mais encore besoin de materner… Mon homme, au départ, n’est pas très chaud… puis un jour, il me dit OK ! 3 mois et demi plus tard (d’après les dates le 9 juillet), je suis enceinte ! Je suis heureuse, malade mais heureuse ! Et fatiguée, si fatiguée… (Mon petit dernier n’avait pas encore tout à fait 2 ans). A part ça, tout va bien ! On est si heureux ! Les enfants aussi, même si Laurie espère une sœur (et nous aussi il faut bien l’avouer). En plus, cela arrive vraiment au bon moment, je suis encore en congé parental, je veux pouvoir profiter pleinement de cette dernière grossesse même si je ne suis toujours pas immunisé contre la toxoplasmose (moi qui adore la viande crue ou bien rouge)! On l’annonce à la famille fin septembre (je suis de presque 3 mois).
Viens le premier RDV à la maternité ; je suis suivie par une sage-femme car mon gynécologue est à la retraite et que " les gynéco sont désormais réservés aux grossesses à risque". Aux résultats de mon premier bilan est jointe une prise de sang de la thyroïde (parce que je devais la faire depuis un certain temps juste par « prévention » car maladie présente dans la famille… enfin bref) et le résultat ne lui plait pas trop la TSH est trop abaissé, elle veut faire d’autres analyses et échographies de la thyroïde et me prend un RDV avec un gynéco. Pendant un mois et demi, je vais stresser (je suis anxieuse de nature) car on me parle des risques de goitres, de retard de croissance voire mental… Puis, finalement ma TSH remonte doucement, donc plus d’inquiètude (enfin c’est vite dit) cela arrive parfois en début de grossesse, un nouvel examen sera fait 3 mois après la grossesse pour vérification.
Mi-décembre, nouvelle visite mensuelle, je suis toujours aussi fatiguée, vite essoufflée, tension un peu basse et déjà des contractions, mon col est à 1cm mais le col interne et bien fermé, etc « c’est normal vous en êtes à votre 4ème grossesse.. mais il vous faut du repos sinon risque d’hospitalisation », elle me demande quand même au passage si j’ai déjà eu des risques de prématurés les grossesses précédentes mais non tout est toujours allé très bien… En rentrant (avec un traitement au salbumol pour les contractions), mon homme (qui m’accompagne depuis toujours à chaque visite ou examen) me « confirme » donc que je VAIS me reposer… OK, je préfère lever le pied tranquillement à la maison que bloquée à la maternité d’autant que je me trouve déjà bien ronde (je suis très petite aussi) bien que 5 kilos pris en 5 mois.
Je passe donc les fêtes en famille mais à la maison et plutôt calme (juste repas) car je commence à être gênée par la « hauteur utérine ». On se souhaite pleins de belles choses pour 2007 et surtout pour nous un beau bébé, on sait désormais que c’est un garçon…, pas grave finalement j’aime l’idée d’être entourée de petits mecs ! En plus, entre les fêtes, j’ai fait le test du diabète et le jeudi 11 janvier, je dois faire le test de 3h dans le centre diabètique de ma ville. Dès le lendemain, on m’appelle pour me dire que mon diabète est élevé et j’ai RDV le 18 pour m’expliquer le traitement à suivre. Mais les contractions continuent malgré le traitement au salbumol, et par moments elles sont peu espacées mais pas douloureuses, donc je continue et je reste bien sage en attendant ma prochaine visite dans 5 jours.
Seulement, le samedi 13 janvier, j’ai mal, trop mal… en 3 jours de temps je n’ai plus réussi à fermer mon manteau d’au moins 5 cm, c’est pas normal, j’ai du mal à respirer correctement car mon ventre est fort gonflé et monte haut, j’ai l’impression que bébé pousse juste sous mes côtes et c’est un peu douloureux. Je décide donc d’aller voir aux urgences vers 17h histoire de me rassurer (pour moi c’est sûr je suis trop douillette et je vais me faire rembarrer ma prochaine visite est pour le 16). L’attente est longue, l’examen gynécologique s’avère normal, « on va faire un petit enregistrement (monitoring) et vous pourrez rentrer, les contractions ça commence c’est normal». Il n’y a plus de place en chambre alors on m’installe dans une petite salle d’examen ; je me sens de plus en plus mal, j’ai l’impression de partir, je maque d’air. Mon homme appelle, on me déshabille, on me rafraîchit (j’ai fait une baisse de tension) et finalement oui, les contractions sont quand même nombreuses et on s’étonne que je les sente à peine. On va donc m’installer en salle de travail car il y a une fenêtre pour aérer et on va me faire une échographie après avoir mesuré plusieurs ma hauteur utérine qui est bien élevée pour le terme prévu. L’échographiste arrive enfin, mais dès les premières images (que je ne vois pourtant pas) je sais que quelque chose ne va pas, je le sens. Il me dit qu’il trouve que le liquide amniotique est important (une personne présente sort et quelques minutes plus tard il y a presque une dizaine de personnes dans la salle pour une simple échographie ?) Le bébé aussi a beaucoup de liquide ! Il m’informe qu’on va me faire transférer à Jeanne de Flandre car ils sont mieux équipés. Mon Dieu, lorsqu’on se retrouve à 2 en attendant le SAMU, je pleure, j’ai peur, je ne veux pas qu’il arrive quelque chose à mon bébé (sentiments tous partagés par mon homme).
Arrivés là-bas vers 0h30-1h, on décide de me faire une ponction pour enlever du liquide amniotique pour nous soulager bébé et moi, presque 1l ½ . La poche des eaux a tenu bon, le liquide va être analysé. Dimanche, on me fait régulièrement monitoring et échographies pour finalement décider lundi matin de m’opérer pour poser des drains au bébé qui a vraiment trop de liquide (autour du cœur, des poumons, de l’estomac et un œdème général), le médecin pense à un chylothorax Là aussi j’ai peur : 2 drains, donc 2 fois plus de risques de rompre la poche des eaux, il faut endormir le bébé donc moi aussi… L’opération est un succès, le liquide s’évacue bien, un drain semble un peu moins bien mais rien d’alarmant, à l’échographie c’est surprenant la différence, je suis ravie (toujours inquiète mais ravie) si bien qu’on me laisse sortir le jeudi avec un RDV en hôpital de jour le mercredi suivant. Je reste au repos bien sûr. Mais je suis à la maison, les enfants me manquaient et pour mon homme fini les aller-retour fatigants. Il prend tout en charge malgré son travail, ma maman vient m’aider pour les enfants…
Mercredi 24 janvier, on se rend, confiants, à la maternité (en sortant une voisine remarquant mon ventre arrondi me félicite). Il s’agit juste d’un monitoring et une écho pour vérifier que tout reste satisfaisant ; c’est vrai que j’ai un peu regrossi mais vraiment rien d’autre. Pourtant, le monito n’est pas très satisfaisant, on va en salle d’écho (je ne connais pas la doctoresse mais le médecin qui m’avait suivi durant mon séjour tenait à être présent et on l’avait fait appelé), j’ai repris du liquide et le bébé aussi, un drain ne fonctionne plus, après réunion avec un pédiatre et l’équipe médicale on nous annonce qu’il faudrait faire naître le bébé pour pouvoir mieux le soigner (plutôt que reposer des drains toujours dans l’optique d’un chylothorax). On est à 30 sem +3j. On dit OK, « ce serait pour quand ? ». Le temps de réunir l’équipe, en fait bébé risquerait de mourir inutéro si rien n’est fait. A nouveau seuls, on pleure ; mon homme devait juste me déposer ce jour-là et m’avait fait la surprise de rester avec moi. Il faut se décider sur le prénom (on hésitait entre 3, et papa devait choisir) « ce sera Gabriel ! » Parfait, je venais mentalement de le choisir aussi ! Je vais avoir une césarienne mais mon homme ne pourra pas rester avec moi étant donné les circonstances pour que les médecins se sentent plus à l’aise dans leurs gestes et leurs paroles… (mais moi, je vais être consciente donc entendre, ça m’inquiète d’être seule pour accoucher, il a toujours été là…)
L’accouchement se passe bien mais on emmène le bébé de suite, je ne le vois même pas, je ne l’entends pas ! Mon homme me rejoint en salle d’éveil, il ne l’a pas vu non plus. Le pédiatre nous rejoint un peu plus tard : Gabriel est né à 17h09, tout va bien, il a très vite respiré, il a déjà fait ses besoins et le liquide se vide bien… tout est rassurant. Il nous salue car il est en congé quelques jours maintenant.
Vers 22h00, nous descendons le voir pour la première fois : mon Dieu, quelle émotion ! Il est beau, si beau ! Il est sous lampe chauffante, il faut prendre 1000 précautions pour le toucher, on ne peut l’embrasser, je suis en lit, il a pleins de fils mais il est là, vivant ! Son papa, lui, est debout, il le voit mieux, lui parle, il réagit doucement à nos caresses…On lui demande de se battre, on lui dit qu’on est avec lui, qu’on a besoin de lui… On nous a prévenu que les premières 48h étaient déterminantes, on lui demandait de tenir, que toute la famille pensait à lui, que ses frères et sœur étaient pressés de le voir, qu’on l’aimait…
Déjà presque 0h00, on vient lui faire quelques examens et on nous annonce qu’on doit remonter en chambre car ils vont lui refaire une ponction, du liquide est revenu mais cela reste normal, « cela devrait aller en s’amenuisant ». Je remonte avec une photo de lui gentillement faite par une puéricultrice je crois, c’est un pola de qualité moyenne car l’appareil numérique usuel n’a plus de carte mémoire, évidemment.
La nuit est longue, vers 6h00, j’appelle le service de réa pour avoir des nouvelles : une deuxième ponction a été nécessaire dans la nuit. Je suis pressée de le revoir, j’attends son papa pour qu’on descende ensemble (je suis toujours alitée). J’arrive devant la réa et là, on me dit que je ne pourrai peut-être pas passer car il vont revernir le sol et mon lit ne passe pas par l’autre entrée il faudrait que je revienne plus tard, je proteste ! Ils s’arrangent pour que je passe ; notre enfant est là toujours avec tous ces fils, un médecin est en train de lui faire une écho. Moins d’une heure après, on nous demande de remonter car des examens sont nécessaires. Mon homme en profite pour rentrer voir les enfants chez ma mère (c’est l’heure du repas, il reviendra dans l’après-midi). Arrivé chez ma mère, il m’appelle : « il ne pourra probablement pas venir aujourd’hui car il a un problème de voiture », je suis déçue mais tant pis pour lui, j’irais voir Gabriel seule.
Vers 13h30, une pédiatre aperçue le matin entre dans la chambre et, après s’être présentée, m’annonce « Gabriel ne va pas bien, désirez-vous le baptiser ? ». Tout s’effondre autour de moi, je sais très bien ce que cela signifie… ce n’est pas possible… pas mon bébé… pas sans son père… il faut que je l’appelle, la pédiatre me propose de le faire mais non, il faut que ce soit moi ! Portable, pas de réponse, tant pis j’appelle chez ma mère pour savoir s’il est là (j’ai peur qu’elle pose des questions…) Il est là ! Je lui dis juste « Gabriel ne va pas bien, il faut que tu viennes… » en retenant mes larmes. Je ne pouvais dire plus, 20 km de route, c’était trop dangereux. Il me dit on arrive, ton père est là, il me dépose. On me propose de descendre pour baptiser Gabriel, je descends seule pour la première fois (toujours alitée). Un paravent est dressé devant sa couveuse, des médecins discutent et s’écartent à mon arrivée. On approche mon lit, on me demande si je veux le prendre dans mes bras « EVIDEMMENT ! » On lui enlève quelques tuyaux, le met dans une couverture et le dépose dans mes bras… Je peux enfin l’embrasser, je peux enfin le serrer dans mes bras … car il va mourir ! J’ai mal, si mal ! On me fait comprendre que l’aumônier est là, qu’il ne faut pas attendre trop, je le baptise donc seule dans mes bras, je pleure, je lui dis combien je l’aime, combien je suis fière de lui, que je sais qu’il s’est battu autant qu’il pouvait…Je le caresse et l’embrasse autant que je peux…
Son papa arrive. Je guettais son arrivée au-dessus du paravent, il me voit, voit notre bébé dans mes bras et crie « Oh non,non ! pas ça, non ! » Ses cris résonnent encore dans ma tête, sa douleur, ses pleurs… On nous laisse pudiquement, il le prend dans ses bras, lui dit également tout son amour, l’embrasse… puis me le rend. C’est lui qui demandera à ce qu’on lui enlève les derniers tuyaux (ceux qui le maintenaient encore en vie), moi je ne peux pas… Il s’est éteint dans mes bras. Mes parents nous ont rejoints, ils ont vu mon ange… Nous avons assisté à sa dernière toilette, et ils l’ont habillé (nous n’avions aucun vêtement pour lui, tout était allé trop vite), un petit pyjama bleu. Ils nous ont proposé de rester avec lui quelques temps dans une pièce au calme mais mon lit ne passait pas, j’ai insisté pour être mise dans une chaise.
Nous sommes restés presque 2 heures, puis nous avons dû le laisser partir. Nous avons autorisé la biopsie (immédiatement, si ça peut aider d’autres bébés…)et l’autopsie (après réflexion, j’avais besoin de savoir mais peur à l’idée que son corps soit abimé).
Le soir, une autre épreuve nous attendait : annoncer à nos enfants (qui venaient pour voir leur petit frère, tout fiers l’une avec un dessin, l’autre avec un mot de félicitations de sa maîtresse) que Gabriel était parti. Nous tenions à leur annoncer ensemble aussi Laurent a dû faire face à leur excitation le temps de la route, ce fut très dur pour lui, ils étaient si contents. Ce fut très dur. Les 2 grands se sont effondrés, le plus petit ne comprenait pas mais ressentait le mal être. « C’est pas juste ! On n’a pas eu le temps de le voir, de le connaître… mon fils était en colère « c’est notre petit frère »…
Le personnel médical a été formidable, de l’aide-soignante au médecin tous ont été attentionnés et compatissants. J’entendais les pleurs des autres bébés de ma chambre, on me demande si je veux descendre en pathologie mais je refuse. J’ai mal d’entendre ces bébés, vivants, mais il faut que je les entende, que je m’habitue…)
Mon homme est allé lui acheter un petit pyjama jaune et bleu (tous nos enfants ont eu pour leur premier pyjama du jaune) et un doudou (petit lutin bleu) qu’il a acheté en double ( un pour mettre avec lui dans son cercueil, un pour moi comme un lien) J’ai gardé le sien jusqu’à la « mise en bière ».
Nous avons choisi la crémation pour garder Gabriel auprès de nous. Elle a lieu le 1er février une semaine jour pour jour après. Les urnes ne me conviennent pas, aussi je demande à sortir plus tôt. Je redoute la sortie, je me sens vide, fantôme, je suis arrivée enceinte et je sors seule, les bras vides, ce n’est pas normal. Mon homme fait les papiers de sortie et on lui donne la fameuse boîte rose… On est lundi.
Mardi, on passe l’après-midi on faire le tour des marbreries pour trouver quelque chose qui convienne pour mon ange. Je reste dans l’auto, seul Laurent descend et vient me chercher s’il trouve quelque chose qui pourrait m’intéresser ( je ne devrais pas être dehors mais mon bébé ne devrait pas être mort alors …) Il faut trouver, pour pouvoir la porter aux pompes funèbres qui acceptent qu’on choisisse un urne qui ne vient pas de chez eux. Le monsieur est très gentil, il n’a pas l’habitude de « s’occuper » de bébés et c’est la première fois qu’il organise une crémation pour l’un d’eux. Il reconnaît que ses urnes peuvent ne pas convenir. Je n’en peux plus, il va être l’heure d’aller chercher les enfants, on en fait un dernier et là miracle, mon homme revient à la voiture avec un monsieur qui nous propose de faire une urne avec 2 et me montre ce qu’on cherche depuis 4 jours. Enfin, quelque chose digne de mon fils (j’essayerai de mettre une photo).
L’adieu à la « mise en bière » fut terrible, c’était la dernière fois qu’on le voyait de nos yeux. Ma cousine préférée, son mari, 2 tantes et ma mère sont venus le voir. Ca m’a profondément touché car ce n’est pas évident de venir voir un petit bébé. C’est idiot mais pour moi, le fait que des proches l’aient vu est important, une « preuve » qu’il a existé… je suppose que vous comprenez ce que je veux dire… Chacun l’a embrassé mais nous avons tenu, Laurent et moi, à être les derniers. Puis nous avons donné le doudou et 2 dessins faits par mes 2 grands pour que leur frère les emmène).
Il y a eu une petite cérémonie intime au centre de recueillement de la maternité, mes 2 grands ont voulu y assister pour dire au revoir à leur frère ; 4 jolis textes, une chanson (confidentiel de JJ Goldman), une étoile collée sur un poster du « petit Prince », notre fils a rejoint les étoiles.
Au crématorium, plus de monde, des couronnes de fleurs blanches magnifiques… Un texte écrit par moi et lu par son papa (très courageux !) et une chanson (de là-haut de Thierry Amiel) le temps que chacun dépose une rose blanche ou jaune pâle.
Nous y somme allés les premiers ensemble mon homme et moi enlacés, puis tous les couples présents sont passés déposer leur rose enlacés eux aussi, c’était la première fois que je voyais ça (d’habitude c’est plutôt en file indienne). Ce fut poignant, toutes les personnes présentes pleuraient même les moins proches. Un dernier baiser et il est parti…
Je n’ai presque rien mangé pendant près de 15 jours… aucun goût. Depuis 6 mois ½ je mangeais en fonction de Gabriel (interdits/permis toxo et diabète), à quoi bon manger puisqu’il n’était plus là….
Nous avons consulté à deux la psychologue de la maternité tous les quinze jourspendant 6 mois. Je suis en arrêt pour dépression depuis la fin de mon congé maternité (j’y ai eu droit car il a vécu, quelle ironie, de toute façon, je ne pourrais pas travailler pour l’instant), mon homme a repris le travail après son congé paternité, je suis sous traitement car j’ai beaucoup de peine et de souffrance, j’ai même eu des idées noires mais j’ai 3 enfants pour lesquelles je dois tenir, je les aime.
Certains disent (et diront) que j’ai la chance d’en avoir déjà 3, je le sais, je le comprends d’autant plus que j'ai lu les témoignages de certaines mais quand bien j’aurais 8 ou 10 enfants je ne crois pas que j’aurais moins mal car l’amour ne se divise pas, il se superpose…
Cela fait plus de six mois que Gabriel est parti, je souffre toujours, je suis toujours habillé en noir, rien à faire, je ne suis pas "à l'aise" sinon, c'est stupide je sais. Je suis suivie par un psychiatre pour dépression. Les enfant parlent de lui de temps en temps; surtout mon petit Samuel qui va avoir 3 ans. Dès qu'il voit une étoile dans le ciel il s'écrie "c'est Gabriel" ou tout simplement quand il voit un bébé ou qu'on parle de bébé il me regarde et dit avec ses mimiques "Gabriel... mort?..." C'est parfois dur mais bon, il n'y peut rien.
Aujourd'hui, je suis à nouveau enceinte, j'entre dans mon 3ème mois et déjà des frayeurs : ce week-end, j'ai perdu du sang, direction les urgences. La membrane s'est légèrement décollée, j'ai besoin de beaucoup de repos. Or, nous devons partir en vacances lundi, impossible pour moi de partir en voiture m'a dit l'interne, j'ai une écho de controle lundi matin pour voir si cela évolue bien, je pourrais partir en train. Je ne veux pas prendre de risque pou mon bébé, mais j'espère pouvoir partir car ici je vais craquer, mon psy m'a dit (avant l'épisode urgences)qu'il fallait que je parte, et j'ai obtenu l'accord de la Sécu...
Je suis perdue
Courage à toutes !!!