Craniostenose

Bonjour, ma fille de 5 mois a une petite bosse au dessus du front qui a attiré l'attention de la pédiatre. Elle pense à une craniostenose, j'ai donc fait une radio et une échographie du crâne qui ont confirmé la fermeture de la soudure métopique. Mais voilà, dans le compte rendu, le radiologue signale aussi qu'il n'y a PAS de déformation des orbites... Je dois voir le neurochirurgien mardi parochain, mais en attendant je me fait un sang d'encre : va t'on l'opérer ????? Si vous êtes passées par là, merci de me raconter comment tout celà c'est passé..... Y a t'il des cas dans lesquels on n'opère pas, notemment si les orbites ne sont pas défformés ??? Si il y a une opération, en quoi consiste t'elle ???? y a t'il beaucoup de risques, sont ils maitrisés et y a t'il des effets secondaires ? Le bébé souffre t'il beaucoup et longtemps ??? Je suis complètement paniquée et désespérée.... Si vous avez quoi que ce soit comme infos, merci de me les communiquer Fabienne

Elle n'a pas la tête plate de côté? Dort toujours du même côté? Car mon ptit bout qui a 4 mois a une plagiocéphalie (dort et tourne la tête toujours du même côté et nuque bloquée) il a la tête plate d'un côté. :cry: On voit actuellement un osthéopathe....

merci de ta réponse, mais non, ça n'a rien à voir... elle a une petite bosse au dessus du front, à la base des cheveux, c'est ce qui a attiré l'attention de la nouvelle pédiatre (heureusement que j'ai été la voir ! mon ancien pédiatre à qui j'ai téléphoné n'avait jamais entendu parler de ça..... consternant !) c'est la fermeture des os du front qui s'est faite trop vite, ça peut créer des déformations de son visage si rien n'est fait... Le radiologue me dit que pour le moment elle n'a aucune déformation et qu'à son âge (5 mois) c'est limite... j'ai cru comprendre que ça n'aurait peut être pas d'impact sur sa croissance car il n'y en a pas encore eu.... j'espere qu'on évitera l'opération, mais si il faut le faire y aura pas le choix, ça m'angoisse beaucoup... je met une photo d'elle, mais ce n'est pas flagrant, c'est au dessus du front, à la base des cheveux, au milieu. [img][url=http://www.hiboox.com/lang-fr/image.php?img=ur2yu0a4.jpg][img:2603b898b8]http://images2.hiboox.com/vignettes/4307/ur2yu0a4.jpg[/img:2603b898b8][/url][/img]

ça y'est, le verdict est tombé mardi dernier ! Elle a bien une craniosténose et il faut opérer !!! Le neurochirurgien que l'on a vu n'était vraiment pas dipomate et nous a expliqué sans prendre de gants qu'il fallait couper d'une oreille à l'autre, décoller le haut du visage pour "casser" les os du front.... Du pur plaisir.... C'est à vomir.... Depuis je pleure beaucoup, je suis complètement désespérée, les medecins ont beau me dire que pour eux c'est une opération banale, ça me rend malade de savoir qu'on va abimer mon bébé, mais surtout qu'elle va souffrir.... Je sais que maintenant ils prennent très bien en charge la douleur chez les nourrissons, mais elle aura forcément mal, même si c'est un minimum, et ça, j'ai vraiment du mal à l'accepter... C'est vraiment dur de devoir passer par ça... Si d'autres mamans ont vécu ce calvaire, de devoir faire opérer leurs bébés, merci de me faire part de vos expériences... Bisous et merci Fabienne

ça y'est, le verdict est tombé mardi dernier ! Elle a bien une craniosténose et il faut opérer !!! Le neurochirurgien que l'on a vu n'était vraiment pas dipomate et nous a expliqué sans prendre de gants qu'il fallait couper d'une oreille à l'autre, décoller le haut du visage pour "casser" les os du front.... Du pur plaisir.... C'est à vomir.... Depuis je pleure beaucoup, je suis complètement désespérée, les medecins ont beau me dire que pour eux c'est une opération banale, ça me rend malade de savoir qu'on va abimer mon bébé, mais surtout qu'elle va souffrir.... Je sais que maintenant ils prennent très bien en charge la douleur chez les nourrissons, mais elle aura forcément mal, même si c'est un minimum, et ça, j'ai vraiment du mal à l'accepter... C'est vraiment dur de devoir passer par ça... Si d'autres mamans ont vécu ce calvaire, de devoir faire opérer leurs bébés, merci de me faire part de vos expériences... Bisous et merci Fabienne

coucou prends courage...c'est vrai que les details sont a vomir mais c'est pour le bien de ta fille elle sera entre les mains des specialistes... tu as raison de pleurer, ça ne peut te faire sue du bien et ça te permet d'evacuer ton stress.... dans combien de temps est prevu l'intervention? je te soutiens... kiss a vous deux

merci beaucoup pour ton soutien, c'est vraiment dur comme moment à passer... Pour le moment je n'ai pas encore de date d'opération, ils ne peuvent pas opérer ça à la Martinique, il faut aller à Necker, ils doivent recevoir le dossier de ma poupée aujourd'hui ou demain, on en saura plus cette semaine, enfin j'espere, il faut que ça aille vite, j'ai besoin de tourner vite la page et reprendre une vie normale bisous fabienen

je te souhaite beaucoup de courage dans cette difficile epreuve. moi mon fille c'est fais operer a l'age de 9 mois d'un pied bot, puis platrer 2 mois a la suite de celle ci et cela a été tres dur a supporter en tant que maman, meme si l'on c que les specialiste ont l'habitude de ce genre d'operation pour une maman c tres dur. encore beaucoup de courage a toi et a ta louloute. annabelle

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve si difficile! :cry: Tiens nous au courant.....

Coucou faboucheka ! J'imagine que ce que tu vis n'est pas facile. Juste ce petit mot pour t'apporter peut-être un peu de réconfort. J'ai une copine qui a du faire opérer sa fille de 5 mois car elle avait une déformation au niveau du visage, des yeux (je ne connais pas le nom de la maladie). L'opération me semble être la même que pour ta poupée, et bien tout s'est bien déroulé et la petite se porte à merveille. Voilà, je te souhaite beaucoup de courage je suis de tout coeur avec vous

merci beaucoup les filles pour vos messages de soutien et d'encouragement ! c'est vrai que c'est très dur à vivre, mais ne rien faire serait pire, pour le moment elle est en pleine forme, n'a aucune déformations, rien, tout baigne !!! Mais si on ne fait rien, elle peut avoir un retard mental, son visage peut se déformer, bref la cata.... Donc y a pas le choix faut opérer, mais c'est pas évident de se dire qu'on va "abimer" ma si jolie poupée.... gros bisous à toutes et encore merci fabou

salut je sais pas si ce que je vais te raconter va t'etre d'une grande aide mais bon ma cousine a eu une tite fille y a 11 ans et elle a eu elle aussi une craniostenose qui a etait opéré vers les 5-6 mois donc comme te la dis le chirurgien il ouvre d'une oreille a l'autre patin couffin donc la fille de macousine a etait opérée l'operation c'est tres bien deroulé c'etait y a 11 ans donc que je pense que les techniques d'operations ont evolué donc tout devrait bien se passé elle a une cicatrice de part en part des oreilles mais c'est invisible grace au cheveux elle c'est develloppé tout a fait normalement est devenue une tres belle jeune fille avec une cicatrice qui ne se voit pas a moins d'avoir les yeux collé sur son cuire chevelue voila j'espere que ca t'aura un peu aider bon courage

Bonjour, Je suis désolée pour ta petite puce et ne sais quoi te dire pour te réconforter à part que ton bébé n'a pas le même recul que toi sur la vie donc n'a pas les mêmes peurs et la douleur est , il est vrai, très bien prise en charge par le corps médical. Il faudra que tu lui expliques les choses et elle comprendra. Si tu es près d'elle, il n'y a pas de raison pour qu'elle le vive mal. Il y a une maman Chabine (tu peux la trouver chez les Novembrelles2006 ou les mamans de Lorraine), qui a fait opéré son petit mattéo il y a quelques mois. Ce n'était pas du tout la même intervention mais tu peux sûrement en discuter avec elle. Bon courage et gros bisous.