Convulsions febriles a quel age ca s'est passe pour vos ptits bouts?

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montitou 16 messages
montitou
Mamanaute
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Posté le : 08-08-2011 à 13:57

Bonjour, je voudrais savoir si comme moi des mamans ont des enfants qui font des convulsions fébriles et qui sont sous micropakine.  Le neurologue m'a dit que ça passait vers l'âge de 5 ans mais que ce n'était pas tous les enfants pour qui il n'y avait plus de crises à l'arrêt de la micropakine.

Merci pour vos expériences et conseils!

heliotis 4 messages
heliotis
Mamanaute
Débutante
Posté le : 09-08-2011 à 12:08

Bonjour,

La toute première convulsion de mon fils a eu lieu en juin 2010, ensuite juillet 2010 et août 2010.. Puis plus rien... jusqu'à la semaine dernière... Nous avions vu un neurologue qui a l'époque nous a conseillé de ne rien prendre pour l'instant et de voir comment ça évoluait... On m'a également dit que ces crises passaient généralement à l'âge de 5 ans... Mon fils va faire 3 ans fin novembre... pfffffffff c'est long encore ! C'est vrai que je m'estime heureuse d'avoir été tranquille pendant 1 an mais bon, j'aurai tellement aimé qu'il ne convulse jamais... C'est tellement flippant...

Il faut que je reprenne RDV chez le neuro... Je reviendrai poster le verdict. Bon courage à vous en attendant.

heliotis
montitou 16 messages
montitou
Mamanaute
Débutante
Posté le : 09-08-2011 à 13:55

Bonjour Heliotis et merci pour ta réponse, j'attends le verdict de ton neurologue, mon fils a eu de la micropakine au bout de la 5ième crise, mon neurologue aussi a voulu attendre et ils n'ont pas tort, il ne faut pas se précipiter mais faire attention aussi à les protéger si on en a l'occasion! la seule chose que je crains un peu c'est que son cerveau s'habitue trop au médicament et qu'ensuite il ne puisse plus s'en passer! c vrai que c tellement flippant et marquant.

Mon fils a eu sa première convulsion à l'âge de 9 mois et est resté 7 mois sans en faire après les 3 premières qu'il avait eu tous les mois comme ton fils et ensuite il en a refait en sept, et octobre 2009 et a donc commencé la micropakine le 21 novembre 2009. Je dois me remettre à travailler, on en reparle! bonne journée!

 

heliotis 4 messages
heliotis
Mamanaute
Débutante
Posté le : 16-08-2011 à 09:44

Je viens donner des news... Pas de rdv possible avant le 06/01/2012... Super

On a cependant retrouvé le courrier que le neuro avait fait à notre pédiatre et dessus il dit notamment que nous pouvons aussi lui injecter du vallium dès qu'il a de la fièvre et ensuite ça marche par gouttes toutes les 8h... Connais-tu ce traitement ? Par contre moi c'est du vallium 1% (si je ne me trompe pas), quelle est la différence avec la micropakine ?

Pour le % je vérifierai ce soir. Je reviendrai te dire demain. @++ Bonne journée

heliotis
montitou 16 messages
montitou
Mamanaute
Débutante
Posté le : 17-08-2011 à 19:21

Bonsoir,

Mon neurologue m'a dit surtout, lui donner du valium que si la crise dure plus de 5 minutes montre en main. Ce n'est pas bon de donner trop de valium, au bout d'un moment c'est comme une drogue. La micropakine n'a rien de comparable, c'est un anticonvulsif alors que le valium sert à stopper la crise. De plus,imaginez qu'il en fasse la nuit, vous ne pouvez pas forcément le voir et donc vous ne pouvez pas lui donner du valium, c'est pour cela que lorsque mon fils n'était pas protégé par la micropakine je dormais dans sa chambre à côté de lui pour le surveiller.D'ailleurs encore maintenant, comme je suis une maman hyper stressée, j'ai tendance à dormir pas trop loin de lui quand il a de la fièvre. Pour mon fils, la micropakine ne lui donne pas d'effets secondaires, il faut juste surveiller son poids. Sinon moi j'ai du 1% pour le valium.Il va rentrer à l'école en septembre et cela me rassure qu'il soit protégé.Voilà, j'espère que je serai de bons conseils.   Est-ce que ton fils est un gros dormeur?  Le mien non car il ne fait plus de sièste depuis 2 semaines et mon neurologue m'a dit qu'il lui fallait beaucoup de sommeil et repos à son âge. Bonne soirée A+

heliotis 4 messages
heliotis
Mamanaute
Débutante
Posté le : 18-08-2011 à 15:58

Coucou,

Ben tu vois je n'avais jamais entendu parler de la micropakine, c'est bizarre qu'il nous ait prescrit ça quand même... J'attends avec impatience mon rdv, mais c'est tellement loin.... Pourvu qu'il n'en refasse pas d'ici là. En ce qui concerne son sommeil, mon fils ne fait toujours pas ses nuits, il continue de se réveiller 2-3 fois par nuit pour avoir de l'eau, par contre il me fait des siestes de 2h l'après-midi, tout le monde me dit que ça changera quand il sera à l'école, je n'y crois pas trop mais bon... Moi aussi il rentre à l'école en septembre. J'espère que ça se passera bien... La micropakine se donne tous les jours ou juste quand il a de la fièvre ? Et sous micropakine il n'a jamais refait de crise ? Ça me fait du bien en tous cas de pouvoir en parler à quelqu'un d'autre qui vit la même chose que moi, parce que les médecins disent que c'est courant mais personne dans mon entourage proche et même éloigné n'est concerné, ils disent que ça peut être héréditaire, mais dans nos 2 familles ça n'est jamais arrivé... Ils disent également que c'est le cerveau qui se met dans cet état pour se protéger, mais je n'ai jamais vraiment compris... Tout ce que je sais c'est que je ne veux plus que ça arrive....

Bonne fin d'aprem.

heliotis
montitou 16 messages
montitou
Mamanaute
Débutante
Posté le : 18-08-2011 à 17:34

Bonjour,

J'ai l'impression que tous les neurologues comme tous les médecins ne sont pas d'accord et c'est ça le plus complexe et stressant. Je fais entièrement confiance à mon neurologue mais ça ne m'empeche pas de me poser plein de questions. Pour répondre à tes questions, la micropakine se prend tous les soirs (3 sachets de 100 mg pour mon fils). Il n'a jamais refait de crise depuis sauf quand il a eu une gastro et là je ne m'y attendais pas du tout, j'ai réalisé après que c'était parce que le médicament n'avait pas adhéré le fait qu'il a tout rejeté mais ensuite il a eu d'autres angines avec fièvre et il n'a pas reconvulsé. Mon fils aussi a eu sa période où il me demandait à boire en pleine nuit mais ça lui est passé assez vite. Tu as raison et ça me fait aussi du bien de parler avec une personne qui vit la même chose car on se sent toujours seule dans ces moments là même s'il on sait qu'il y a pire que ça et que c'est bénin mais cela reste flippant. Ce n'est pas forcément héréditaire, la cousine de mon conjoint en a fait jusqu'à l'âge de 5 ans alors qu'elle était sous gardénal jusqu'à ses 8 ans et aujourd'hui elle a la trentaine et tout va bien pour elle. Tout comme toi je n'ai jamais bien compris le fonctionnement du cerveau. A la dernière visite chez le neurologue en juin dernier, il nous a dit qu'à l'arrêt de la micropakine, notre fils pourrait devenir épileptique mais je n'ai pas compris si c'est dû au médicament auquel le cerveau s'habitue ou si c'est une question de pourcentage de risque ou de chance. Il nous a expliqué aussi que c'est une question de maturation du cerveau, les convulsions arrivent quand le cerveau n'est pas encore mature mais pourquoi certains enfants en font et d'autres non , c'est ça le plus compliqué à comprendre. Bref, on verra plus tard, j'essaie de ne pas trop y penser. Dans tout ça ce qui me rassure le plus c'est que mon fils évolue très bien, il parle bien pour son âge, il me lit déjà ses histoires de choupi de lui-même car il a une excellente mémoire.  Bon après ce long roman, je te laisse la parole quand tu veux! lol  A très bientôt!

 

emilie3107 0 messages
emilie3107
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Débutante
Posté le : 19-09-2012 à 10:14
 Bonjour,
Mon fils a fait sa première crise de convulsions à l'age de 14 mois il a maintenant 5 ans et demi et il nous a fait sa 5 ème crise à 5 ans et un mois à l'école car il a eu de la fièvre toute la journée et personne ne s'en ai aperçu... Bref nous avons rendez vous vendredi avec un neuro pédiatre pour voir un peu ce que nous pouvons faire, il va certainement lui prescrire un IRM.... Mon fils a toujours convulsé avec de la fièvre car il avait soit des angines, soit des otites, je déconseille fortement la depakine, moi cela n'a servit à rien à part le shooter totalement il ne faisait plus rien il était completement amorph... Une véritable catastrophe ce traitement... Nous l'avons arreter progressivement sous conseils du pédiatre et il va très bien. Nous lui avons passé 4 encéphalogrammes qui se sont montrés bons et sans aucune trace d'épilespie. Nous attendons avec impatience notre rdv de vendredi pour savoir si nous allons devoir passer ou non un iRM de contrôle...  Bon courage a vous toutes avec les convulsions c'est très compliqué a gerer et surtout si j'ai un conseil à vous donner lors de la rentrée à l'ecole c'est de faire un PAI ( Protocole pour qu il soit surveiller à l'école, il est à renouveller tous les ans !)
heliotis 4 messages
heliotis
Mamanaute
Débutante
Posté le : 25-11-2012 à 21:28
 Coucou montitou, ça fait un p'tit bout de temps que je ne suis pas revenue. Où en es-tu? Comment va ton fils? Le mie  va faire 4 ans ds quelques jours, il n'a plus convulser depuis que je suis arrivée sur le forum, ça fait donc 1,5 ans. Je flippe tjs autant dès qu'il a de la fièvre mais ouf, rien  n'est survenu depuis. Mon RDV chez le neuro s' était très bien  passé, il nous a dit que tout allait bien et qu'il n'y avait pas à faire de tests supplémentaires. J'aimerais croire que c'est réellement fini mais je pense qu' il faudra du temps, c'est assez traumatisant je trouve de voir son enfant comme ça et encore, je pense qu'il faut que j'arrête de me plaindre, car mon fils est en bonne santé. Voilà, je voulais juste donner des nouvelles. 
J'attends de tes nouvelles. 
À bientôt
Heliotis
heliotis
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