bronchiolite et insuffisance respiratoire

Bonjour à toutes et à tous,

je suis maman de deux petits garçons (le premier a eu 4ans il y a 21 jours et le deuzième a eu 2ans hier), j'ai 22ans je vis avec le papa!

Je recherche des parents dans la même situation que nous, j'ai mon fils le plus petit qui est prématuré ( 35SA + 3jours), il a été en néonatologie pendant 10jours. A 3semaines de vie il a fait un malaise à la maison ( il s'est arrêté de respirer, était rouge et froid, c'est un voisin qu'il l'a ranimé! ). A l'hôpital il en a fait un autre et le médecin a du l'intuber et il est donc aller en réanimation. il y est rester 21 jours. et depuis il est sous oxygène, il a une stomie ( un boutn au ventre pour lui faire passer du lait la nuit pendant qu'il dort car il ne grossit pas comme les médecins le veulent!). Les médecin m'nt dit qu'il ne sera jamais guérit et que s'il ne s'améliore pas d'ici quelques années il sera forcément greffé des poumons. tout ça du à une bronchiolite mal diagnostiqué par un médecin. maintenant il a une bronchiolite oblitérante et une insuffisance respiratoire chronique.

J'aimerais pouvoir parler avec des mamans dans la même situation que moi ou papa!

Merci à toutes et à tous. Bonne journée

Bonjour jennifer83,

Quels débuts difficiles pour ton petit garçon :'([defaut] j'espère que tu trouveras ici le soutien et le partage d'expériences que tu recherches:$[defaut]

Cette bronchiolite dont tu parles, elle est survenue quand?

Bon courage et à très bientôt !!

Bonjour ElodieHappy,

il a eu cette bronchiolite quand il avait 3semaines et aujourd'hui il a 2ans et 1jour.

merci beaucoup