Syndrome des jambes sans repos chez le jeune enfant.

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FemmedeCRS 2184 messages
FemmedeCRS
Mamanaute
Experte
Posté le : 15-10-2010 à 18:30
Bonjour, Je viens poster dans la rubrique "sommeil" car ce syndrome empêche de faire de bons dodos. Lou a eu beaucoup de mal a me faire ses premiers pas ,elle marchera seulement a 22 mois..le médecin ,lui a donné tout un tas d'examens pour voir si elle n'avait pas une maladie congenitale par rapport a ses jambes ,a ses chutes répétitives etc... Les examens se sont révèles négatifs ,fort heureusement... Lou marche enfin ,2 mois passent et la nuit,elle hurle de douleur ,me montrant ses jambes ,elles n'arrêtent pas de bouger dans tous les sens ses petites jambes...generalement quand elle est en crise comme ca ,je l'a prend avec moi ,la rassure et lui masse ses jambes. Ca devenait de plus en plus perturbant ,toutes ses nuits sont agitées a cause de ses jambes.Lou a un syndrome des jambes sans repos ,elle a un long traitement sur 3 mois,si ce traitement lui convient ,elle le continuera ...si elle continue de souffrir la nuit,elle aura des prises de sang. Je ne savais pas que ce genre de syndrome pouvait toucher le jeune enfant... :? Y'a t'il ici des mamans qui ont connues ce genre de problème personnellement ou bien qui connaissent ce problème avec son enfant? est ce que le traitement a base de magnésium convient bien et aide a calmer les douleurs? Votre enfant dort-il mieu? Vos réponses me rassureront bcp ...merci par avance.
jolietaupe 245 messages
jolietaupe
Mamanaute
Avancée
Posté le : 15-10-2010 à 22:05
Je m'endormirai moins bete ce soir, je ne savais pas que ca avait un nom, ou si c'etait reconnu... J'ai eu mal au jambes toutes mon enfance, ma mere me calinait jusqu'a ce que je m'endorme, on avait fini par trouver un rituel qui consistait me mettre des oreillés sous les jambes pour les surelever, je ne penses pas que ca me fesais reelement du bien mais, le fait quelle tente au moins quelque chose me calmais un peu... Sinon je ne pouvais pas m'endormir... Je me souviens que ca a fini par etre de moins en moins souvent, jusqu'a disparaitre au college je crois... Quand je pense que mon doc disait c'est rien," elle grandit"... Remarque c'est rien il m'a bien conseillé a 15ans de m'affamé pour maigrir :shock: ... Je m'egare... Je te souhaite que ca dur moins longtemps que pour moi et que tu trouve une solution pour la calmer, car vraiment c'est douloureux...
FemmedeCRS 2184 messages
FemmedeCRS
Mamanaute
Experte
Posté le : 15-10-2010 à 22:20
Merci pour ton témoignage. Avec le traitement j'espère que ca ira, le médecin m'a parlé qui. l'enverrait voir un neurologue si c'est guère mieux.Quand elle est prise de crise ,elle n'arrête pas de gigoter ,le seul moyen que j'ai pour la calmer c'est le massage. Ca agit aussi sur ses humeurs , bcp de gens ne voulait pas la garder ,parce qu'elle était "rochon"...a cause de ses crises nocturnes. Et ben ton médecin pas cool! :shock: "la cause serait liée a cause de la moelle epiniere qui ne produit pas assez de dopamine" :?
jolietaupe 245 messages
jolietaupe
Mamanaute
Avancée
Posté le : 15-10-2010 à 22:26
Comme quoi, on en apprend tout les jours :? Pour mon doc, c'est clair, c'etait pas une lumiere... Je croise les doigts pour ta puce...
FemmedeCRS 2184 messages
FemmedeCRS
Mamanaute
Experte
Posté le : 15-10-2010 à 23:09
[quote:391dbd9362="jolietaupe"]Comme quoi, on en apprend tout les jours :? Pour mon doc, c'est clair, c'etait pas une lumiere... Je croise les doigts pour ta puce...[/quote:391dbd9362] Merci bcp. :wink:
alloouicmoi 961 messages
alloouicmoi
Mamanaute
Confirmée
Posté le : 15-10-2010 à 23:23
coucou! Je ne connaissais pas ce trouble, ca doit vraiment etre perturbant à la fois pour toi de la voir ainsi, que pour elle de ne pas dormir sereinement. Sais -tu a quoi cela est dû? C'est veineux? car jolietaupe parle de surélever les jambes la nuit, et c'ets ce qu'on préconise aux jambes lourdes (oedeme) pour éviter les douleurs la nuit et faciliter le retour veineux. Pour le coté détente essaye peut-etre de demander conseil à une psychomotricienne si elle peut t'aider avec des techniques de massage, de détente etc. j'espère que le traitement a apaiser ta petite puce, bon courage a toutes les deux!
alloouicmoi 961 messages
alloouicmoi
Mamanaute
Confirmée
Posté le : 15-10-2010 à 23:24
désolé je viens de voir que tu avais noté la cause au-dessus :oops:
FemmedeCRS 2184 messages
FemmedeCRS
Mamanaute
Experte
Posté le : 16-10-2010 à 00:20
[quote:745d73fd53="alloouicmoi"]coucou! Je ne connaissais pas ce trouble, ca doit vraiment etre perturbant à la fois pour toi de la voir ainsi, que pour elle de ne pas dormir sereinement. Sais -tu a quoi cela est dû? C'est veineux? car jolietaupe parle de surélever les jambes la nuit, et c'ets ce qu'on préconise aux jambes lourdes (oedeme) pour éviter les douleurs la nuit et faciliter le retour veineux. Pour le coté détente essaye peut-etre de demander conseil à une psychomotricienne si elle peut t'aider avec des techniques de massage, de détente etc. j'espère que le traitement a apaiser ta petite puce, bon courage a toutes les deux![/quote:745d73fd53] Bonsoir, La première fois qu'elle m'a faite cette crise ,elle hurlait ,j'étais en panique,je ne savais vraiment pas quoi faire ,a part de lui demander assez fort ou elle avait mal..et avec ses petites mains elle m'a montrée ses jambes ..elle les bougeait bcp. Ce n'est pas veineux ,ce serait neurologique. Merci pour le conseil de la psychomotricienne. Je suis allée voir sur le net ca toucherais 2% des enfants. Ce n'est pas connue ,ca le devient de + en +..il y a apparemment une association faite pour ce syndrome...mais ca parle bcp + sur les adultes. merci.
VirginieM236 2 messages
VirginieM236
Mamanaute
Débutante
Posté le : 08-11-2010 à 12:51
Bonjour, Je viens de trouver ton post en faisant des recherches concernant mon fils,il a lui aussi le SJSR,syndrome des jambes sans repos,il a 3 ans et demi et la 1 ere crise de douleur a eu lieu il y a 5 mois maintenant.Je l'ai évidemment emmené chez mon médecin qui a tout de suite conclu a des douleurs de croissance,vu la persistance des douleurs je l'ai emmené chez la pédiatre en lui suggérant le SJSR car j'avais trouve que ses symptômes correspondaient en tout point,mais elle m'a dit que non ça n'existait pas chez les enfants et en a conclu a des douleurs de croissance aussi.Un dimanche au réveil de la sieste ce fut l'horreur,des hurlements,on ne savait plus quoi faire donc je l'ai emmené aux urgences,on m'a pris pour une folle qui limite maltraite son enfants et le médecin en a conclu que c'était viral. L'été passe avec desnuits terribles et puis mon mari croise la neurologue qui avait suivi mon fils lors de son examen du sommeil quelques mois plus tôt pour suspicion d'apnées du sommeil,elle lui demande comment il va et mon mari lui raconte et immediatement elle lui dit qu'il a le SJSR et de lui emmener en consultation,donc je prend les devants et lui fait faire une prise de sang pour vérifier son taux de ferritine,et le résultat tombe,il en manque,il a 30 et doit être au dessus de 50,le rendez v pus avec la neuro arrive et biensur mon fils a bien le SJSR,son taux de ferritine est trop bas donc la production de dopamine est mauvaise d'où ses douleurs a cause du SJSR.Et elle me confirme que lors de son examen du sommeil il y a v ait bien des signes de SJSR.Voila 4 mois perdu pour rien a nous dire que c'était de la croissance,ça fait un mois qu'il prend du fer,son traitement est de 4 mois avant de refaire une prise de sang,pour l'instant il n'y a pas d'amélioration,c'est trop tôt,comme toi on passe des nuits a lui masser les jambes et a essayer de le soulager comme on peut mais c'est peu efficace...On attend,on attend,on attend... Je suis désolée pour le roman mais il fallait que je raconte l'histoire de mon petit bonhomme! Je te conseillerai de lui faire faire une PDS pour vérifier sa ferritine car le problème vient souvent de la,je ne pense pas que le magnésium soit efficace et je te conseille de prendre rendez vous avec une neurologie car c'est bien un problème neurologique,ce SJSR chez les enfants est malheureusement très méconnu des médecins. Je souhaite bon courage a ta puce pour supporter ses douleurs car je sais combien c'est dur...
VirginieM236 2 messages
VirginieM236
Mamanaute
Débutante
Posté le : 08-11-2010 à 12:55
Désolée pour les fautes mais j'écris avec mon iPad qui corrige d'une drôle de façon des fois.
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