Posté le : 08-11-2010 à 12:51
Bonjour,
Je viens de trouver ton post en faisant des recherches concernant mon fils,il a lui aussi le SJSR,syndrome des jambes sans repos,il a 3 ans et demi et la 1 ere crise de douleur a eu lieu il y a 5 mois maintenant.Je l'ai évidemment emmené chez mon médecin qui a tout de suite conclu a des douleurs de croissance,vu la persistance des douleurs je l'ai emmené chez la pédiatre en lui suggérant le SJSR car j'avais trouve que ses symptômes correspondaient en tout point,mais elle m'a dit que non ça n'existait pas chez les enfants et en a conclu a des douleurs de croissance aussi.Un dimanche au réveil de la sieste ce fut l'horreur,des hurlements,on ne savait plus quoi faire donc je l'ai emmené aux urgences,on m'a pris pour une folle qui limite maltraite son enfants et le médecin en a conclu que c'était viral. L'été passe avec desnuits terribles et puis mon mari croise la neurologue qui avait suivi mon fils lors de son examen du sommeil quelques mois plus tôt pour suspicion d'apnées du sommeil,elle lui demande comment il va et mon mari lui raconte et immediatement elle lui dit qu'il a le SJSR et de lui emmener en consultation,donc je prend les devants et lui fait faire une prise de sang pour vérifier son taux de ferritine,et le résultat tombe,il en manque,il a 30 et doit être au dessus de 50,le rendez v pus avec la neuro arrive et biensur mon fils a bien le SJSR,son taux de ferritine est trop bas donc la production de dopamine est mauvaise d'où ses douleurs a cause du SJSR.Et elle me confirme que lors de son examen du sommeil il y a v ait bien des signes de SJSR.Voila 4 mois perdu pour rien a nous dire que c'était de la croissance,ça fait un mois qu'il prend du fer,son traitement est de 4 mois avant de refaire une prise de sang,pour l'instant il n'y a pas d'amélioration,c'est trop tôt,comme toi on passe des nuits a lui masser les jambes et a essayer de le soulager comme on peut mais c'est peu efficace...On attend,on attend,on attend...
Je suis désolée pour le roman mais il fallait que je raconte l'histoire de mon petit bonhomme!
Je te conseillerai de lui faire faire une PDS pour vérifier sa ferritine car le problème vient souvent de la,je ne pense pas que le magnésium soit efficace et je te conseille de prendre rendez vous avec une neurologie car c'est bien un problème neurologique,ce SJSR chez les enfants est malheureusement très méconnu des médecins.
Je souhaite bon courage a ta puce pour supporter ses douleurs car je sais combien c'est dur...