Surdite

Bonjour, A la maternité mon fils a eu deux depistages pour l'audition qui n'étaient pas bon. J'ai eu rendez vous au CHR pour faire un examen plus complet et les résultats ne sont pas bon. Il a 1 mois et demi et doit refaire un controle pour ses 3 mois car c'est l'age auquel tout est mature à ce niveau. Le medecin me dit que c'est pas impossible qu'il ait simplement du retard. Mais il nous a déjà parlé d'appareillage. Est ce que ça vous est arrivé ? Est il réellement possible que ça se normalise ou c'est un faux espoir ??? Savez vous ou je pourrais prendre un deuxième avis ?? Depuis lundi on va mal, on a du mal à digérer cette nouvelle et on ose pas s'accrocher à cet espoir. J ai besoin d'aide et je ne sais pas vers qui me tourner, ma famille fait comme si y'avait rien, que les medecins se trompaient, mais je vois bien qu'il ne réagit pas aux bruits ! Alors si vous avez été dans ma situation n'hésitez pas à me raconter votre parcours, au moins je saurais à quoi m'attendre. Sinon juste un peu de soutien ça me ferait du bien. merci d'avance.

bonsoir Tout d'abord félicitations pour ton p'tit bout...désolée de ce qui t'arrive... J'imagine l'angoisse que tu dois ressentir! J'espère tout simplement que les résultats pour ses 3 mois seront meilleurs. Je ne sais pas si ça peut te rassurer mais quand ma fille avait un mois j'avais soupçonné un truc comme ça parce qu'elle ne réagissais pas quand je tapais des mains à côté d'elle puis j'ai arrêté d'y faire attention... Puis avec les différents tests faits bien plus tard on s'est rendu compte que tout allait bien. Je ne veux pas te donner de faux espoirs mais essayez juste de positiver et de ne pas trop refaire sentir ça à votre bout'chou, je sais c'est plus facile à dire qu'à faire... N'hésites pas à venir te confier si besoin est... Bonne continuation :wink:

Bon courage pour tout ca qui vous arrive... Le dépistage en maternité est très controversé car, on le comprend bien, cela crée un stress terrible aux parents qui ont besoin d'apprendre à connaitre leur enfant et non de s'entendre dire "il est sourd" dès les premier jours :twisted: ... soit... Sinon pour ce qui est de sa surdité, en effet patiente un peu 3 mois c'est bien pour refaire un test car le test sera plus fiable. Sache que les faux positifs sont fréquents (env. 25% des PEA faits à la naissance). Quel test a été pratiqué? As tu remarqué des choses dans le comportement de ton enfant? Il existe plusieurs degrés de surdité et être sourd ne signifie pas forcément ne rien entendre du tout dès fois ca fait comme quand on a les oreilles bouchées.. J'espère pourtoi que les prochains tests seront bons, tiens nous au courant! ps : je connais une petite fille sourde de 3 ans qui a un blog mignon comme tout si tu veux son adresse demande la par mp..

Merci pour vos réponses. Dans son carnet de santé, suite à son PEA au CHR ( et non plus les dépistages) il est noté PEA pathologique. On test souvent ses réactions et rien ne se passe. On a une girafe en caoutchouc sophie la girafe, qu'il soit réveillé ou qu'il dorme, quand on la fait couiner il ne réagit pas. Hier nous étions en famille, il y avait plein de bruit dont un chien qui aboyait et toujours aucunes réactions. il ne tourne pas la tête vers nous quand on lui parle... Bref on ne se fait plus trop d'illusion, j'ai du mal à me dire qu'en 1 mois et demi ça puisse se remettre ... Savez vous ou je pourrais trouver un spécialiste en ville? J'aurais peut etre un rendez vous un peu plus vite car là au lieu de ses 3 mois, ils n'ont pas de place avant ses 5 mois !! J'ai peur que plus on traine, plus il aura du retard ( ça me parait logique). merci encore pour votre soutien j'en ai cruellement besoin !!!

Bonjour, bon courage pour traverser cette période de doutes et d'incertitudes. C'est toujours délicat de donner un avis dans un sens ou dans l'autre, car 1) tu es la maman, et donc la mieux placer pour observer ton bébé; 2) à cet age ils sont encore en pleine évolution et on "psychote" vite. Pour ce qui est de la réaction aux bruit, mon loulou n'a jamais été passionné par Sophie la girafe, et s'il tourne maintenant la tête quand on lui parle cela n'a pas toujours été le cas. Ils sont encore tout petit à 1 mois 1/2!!! et évoluent tellemet vite!!! J'espère que tu prouvera un spécialiste qui puisse te prendre rapidement, afin d'éclaircir les choses. Et sourd ne veux pas dire complètement, j'ai une amie qui est malentendente d'une oreille et porte un apareil (hyper discret).

Bonjour snoopy59, Juste un petit message pour te dire que je te souhaite plein de courage dans cette épreuve. Comme il a été dit plus haut, il y a différents degrés de surdité et la plupart du temps, l'enfant gère bien son problème d'audition. Encore une fois, bon courage à toi et entoure-toi des bonnes personnes qui pourront t'apporter leur soutien tout au long de cette aventure.

Bonjour à toutes Voilà j'ai trouvé un orl en ville qui faisait des PEA, j'ai un RDV le 29/01. C'est tout de même 2 mois plus tot qu'a l hopital !!!!! Et bien rien que ça, ça me remotive, du coup mon loulou est aussi plus serein et dors plus longtemps, il espace ses biberons peut etre va t il faire ses nuits ???? La fatigue en moins ce sera plus facile à gérer comme situation. Je vous donnerai des infos quand j'en aurai, en tout cas merci pour vos messages de soutien.

amie nordiste bonsoir ! je n'ai pas ce genre de soucis mais mon fil s de 8 ans fait de l'aïkido. dans son club il y a deux enfants sourds et muets qui en font avec lui. ils sont parfaitement integrés au groupe et ce sont deux enfants très pétillants ! bien que la surdité soit une forme de handicap je pense que comparé à la cécité ou d'autres se soit le "moins pire" bien sur je n'y suis pas confrontée.

Bonjour, Pour toutes les mamans qui ont pris le temps de me répondre et les autres voici des nouvelles. Il a repassé un PEA la semaine dernière, résultats hier : " il va falloir en faire un troisième sous anesthésie générale", je n'en peux plus, combien d'examens devons nous faire, à chaque fois que l'on pense être arrivé au bout et qu'enfin on pourra l appareiller il faut refaire un PEA, c'est le troisième !!!! Bon sinon pour infos ce dernier (?) examen devrait confirmer une surdité sévère bilatérale ( 110Db). C'est déjà tellement difficile d'accepter sa différence, je culpabilise tellement, alors attendre à chaque fois c'est encore plus dur. J'aimerai tellement qu'il soit déjà pris en charge! Comme dit sbtnm59 c'est peut etre le moins pire des handicap, mais s'en est déjà un quand même, il y a toujours pire que soi, mais c'est toujours aussi dur a accepter.

Re-bonjour Snoopy et merci de nous avoir donné des nouvelles. Je suis vraiment de tout cœur avec toi. Je suis vraiment désolée de ce diagnostique et de ces examens interminables, mais comme tu le dis toi-même, une fois que tous ces examens seront finis, tu pourras enfin te tourner vers l'avenir. Bonne chance à toi et toute ta petite famille.

disons que tous ces tests pour avoir toujours la meme reponse c'est lassant. ma meilleure amie a son fils handicapé elle a passé 6ans a lui faire subir des tests pour savoir quel handicap il a et elle en etait usée, maintenant qu'un nom est definitivement mis, un diagnostic precis etabli ils vivent mieux. tu verras ce sera pareil pour toi. en attendant je sais qu'il y a des livres pour communiquer avec bébé par le langage des signes, peut etre cela te ferait du bien d'en avoir un et d'essayer. vu son age tu verras que tu auras d'encore plus longue conversation avec tes yeux , il sera encore plus accroché a ton regard et tes caresses biz a vous et bon courage