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Help ! je me bats seule pour un handicap que je ne connais

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gabianca 1 messages
gabianca
Mamanaute
Débutante
Posté le : 08-04-2010 à 18:27

Bonjour, maman Africaine seule d'une petite fille de 17mois et d'un petit garçon de 4ans qui souffre de troubles de communication (ne parle pas), ne s'intéresse à rien , je viens chercher ici des infos sur les TED, autisme !
Inscrit depuis janvier 2008 à IDEF il est suivi par pédopsychiatre, psycomotricienne, psycologue et il a déja eu un test orl il entent très bien mais toujours aucuns mots ... muet !
Le plus bizarre il à dit quelques syllabes vers 18 mois (papa, mama,tata, allo ...) puis d'un coup ... le vide total !
En plus de sa il est très hyperactif et a des troubles de sommeil il se leve la nuit ( vers 3h) pour jouer !!!
Le papa étant reparti en Afrique au 9 mois du petit , dont on ne veut même pas me donner le diagnostic.
Le papa de la petite lui il a finit par fuir çe problème il vient just de temps en temps pour voir sa fille. 
Il  va à l'EMPE depuis début 2009 (j'ai essayer de l'inscrire à l'école mais évidemment c'est peine perdu) et depuis, ses progrès ne sont pas énormes, je désespère ! 
Il est toujourss dans sa "bulle" (beaucoup de cris et de gestes répétitifs),difficultés à s'intégrer au groupe... mais fait énormément de câlins !
J'ai quand même bien le droit de savoir exactement de quoi souffre mon petit garçon ??? 
Je sens le désespoir me ronger, je suis fatiguer de me battre ... et désoler si sa choque car je sais que beaucoup de personnes juges aussi sans connaitre réellement les personnes !
Même ma famille ne veut plus de ma visite car mon fils mets le bordel partout où il passe, c'est + facile de se battre contre quelque chose qu'on connaît !
et apres les vacances il va en famille d'accueil car je n'en peut plus, d'abord une journée une nuit par semaine puis apres se sera 3 jours voir 4 !!!
Je présise aussi, il est propre le jour depuis peu mais pas la nuit !

Mais la je cherche du soutien des personnes à qui parler et des conseils ?
Y a t'il d'autre personne dans le meme cas que moi ?

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort
galadriell66 1 messages
galadriell66
Mamanaute
Débutante
Posté le : 10-04-2010 à 16:00 - Modifié le : 29-10-2010 à 18:41

bonjour, moi aussi j'ai un fils avec des troubles autistiques, comme ton fils il a un super développement jusqu'à l'age de 18 mois et après régression complète mais moi j'ai le papa qui est présent.aujourd'hui mon fils à 6 ans il est en grande section de maternelle et à partir du mois de septembre il sera normalement suivi en hôpital de jour 2 jours par semaines.Il va bien et fait d'énormes progrès mais il va quand même être médicamenté à partir de ce mois-ci car il fait beaucoup de crises d'angoisse  et il difficilement gérable et surtout pour son bien-être.

tout ce que je peu te dire il faut que  tu te mette en relation avec une association autisme il vont te diriger vers les lieux ou ton fils peu être suivi, car l'autisme ne ce guérit pas mais un enfant autiste peu être rééduqué et vivre sa vie normalement. je connais plusieurs enfants ou on ne dirait pas des enfants autiste.Il faut qu'ils soient stimulés en permanence.

A bientôt et bon courage       

Seules 2 choses sont infinies: l'univers et la betise humaine
sandra38 7 messages
sandra38
Mamanaute
Débutante
Posté le : 26-10-2010 à 16:43

je ne peut pas t'aider pr le handicap mais le fait qu'il n'est pas propre la nuit cela peut venir bcp plus tard. Ma fille anna qui à 4ans et demi n'est pas propre la nuit et cela ne m'inquite pas.

ElodieHappy 233 messages
ElodieHappy
Mamanaute
Avancée
Posté le : 29-10-2010 à 17:10

Bonjour gabianca !

Tu as bien raison de venir ici chercher du soutien, les mamanautes ont toutes des expériences riches à faire partager. En tout cas bon courage et surtout, pas de culpabilité !! Il faut savoir souffler de temps en temps pour faire le plein d'énergie !!

Donne-nous des nouvelles, à bientôt !

Animatrice du forum :-)
jujudamour 33 messages
jujudamour
Mamanaute
Débutante
Posté le : 12-11-2010 à 22:07

bjr gabianca jai travailler dans un IME un institut pour enfant handicapé et je pense ke ton enfant a la place dan un centre comme celui la avec des suivi par des professionnel(psychomotricienne, orthophoniste psychologue...)

ce centre est base sur des objectif de se developper avec son handicap ce nest pa nn plu un internat

renseigne toi aupre de la MDPH  de ton departement

je trouve dommage ke la famille n'essai pa de comprendre réellement le probleme le handicap fait peur pourtan ce son des bou de chou comme les autres mai mal dans leur peau car non pa les reponses a leur angoisse

fait ses demarche ver ta MDPH  tu sera aux mieu diiger car ils evaluron le taux de handucap de ton bou de choux

courage  a biento

sandra38 7 messages
sandra38
Mamanaute
Débutante
Posté le : 13-11-2010 à 09:34

bonjour,

je pense quece que dit  le message du 12 nov 2010 a raison cela me perait etre la maillleure solution. Va y fonce vaa la mdph.

courage à bientôt

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