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Bonjour ma fille a la maladie de kawasaki

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mamanilony 2 messages
mamanilony
Mamanaute
Débutante
Posté le : 17-11-2011 à 18:25

bonjour on a diagnostiqué a ma fille qui avait 3 mois la maladie de kawasaki et actuellement elle a bientot 8 mois ! elle est suivi par une cardio pediatre et est sous aspegic tout les jours !!!est ce que quelqu'un est dans le meme cas que ma fille et est ce quelqu'un connait cette maladie et ses complications

cindy

cindy
baby38 125 messages
baby38
Mamanaute
Avancée
Posté le : 16-02-2012 à 23:02
 Bonjour, 
Je suis maman de 4 petits bouts dont un atteint du Syndrome de Kawasaki.
A l'age de 3 mois, il a commencé à être malade en non-stop (7 bronchiolites coup sur coup sa première année de vie, varicelle cataclysmique a l'âge de 6 mois, et j'en passe...)
De ses 3 mois à ses 19 mois, kiné respiratoire tous les jours ( samedi, dimanche et jours fériés compris).
A l'âge de 19 mois, il me présente tous les symptômes d'une banale angine. Mon médecin confirme que c'est une angine, il le met donc sous antibio (zéclar car allergique à la pénicilline) car fièvre en plus. Là, il commence à se gratter, avoir des rougeurs et se mettre à gonfler au niveau de la langue. J'appelle les urgences, ils me disent de lui donner du célestène et que s'il ne dégonfle pas au bout de 3-4h de l'amener.
La nuit se passe, je le remmène chez le médecin, il me dit dernier antibio l'orelox.
Au bout d'une journée, la fièvre augmente jusqu' à 41.2°. Malgré doliprane advil en alternance la fièvre ne baisse pas en dessous de 39.5°. tous les symptômes s'amplifient, recouvert de plaques d'urticaire, les yeux complètement dilatés, la chéilite (bouche et langue framboisée), toutes les extrémités gonflées... J'ai donc arrêté de lui donner les antibios. Le lundi, je le ramène dans cet état chez mon médecin, qui me dit il a perdu près de 300g depuis vendredi, donc direction les urgences.
Il est 10h30, ils lui font tous les examens (radio des bronches, pds, analyse d'urine...). A 20h45, on vient m'annoncer : "on suspecte une maladie de Kawasaki". Quoi qu'est-ce-que c'est? C'est une maladie très peu connue chez nous, maladie d'origine inconnue, qui touche plus les garçons que les filles, en bas-âge. On nous cherche un hôpital qui peut le prendre en charge car tous les hôpitaux étaient pleins avec les bronchiolites...
2h du matin, on arrive au Kremlin-Bicêtre en ambulance. Là, ils lui font un ecg. Bradycardie, tachycardie..; là, on me dt ce n'est plus une suspicion mais un cas. Ils le mettent sous perf'. Et là mon fils est complètement amophe, très fatigué, l n'a même pus la force ni de manger ni de marcher, rien..;
Mis sous aspégic, ...Il reste une semaine en box stérile, -1kg en une semaine, dépression, d'autres symptômes sont apparus, diarrhées, vomissements.... Ils le laissent sortir, il reprend peu à peu du poids mais on s'aperçoit qu'il a 3 calculs dans la vésicule, le kawasaki favorise leur formation... Les risques sont les ruptures d'anévrysmes coronariens d'où le traitement sous apégic.

Il a fait de nombreuses rechutes, a été suivi au Kremlin-Bicêtre et a eu un suivi plus approfondi a l'intercommunal de Créteil. 

Aujourd'hui, il va sur ses 9 ans, a toujours un syuivi avec un cardio pédiatre. Et on doit passer un corono scanner vers ses 12 ans pour voir l'étendue des dégâts qu'a engendré le Kawasaki sur ses coronaires.

Voilà.

Bizzz

A bientôt

Emy et Théo
en essai BB5cycle de 26 joursC3<
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