Asthme severe du nourrisson
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Posté le : 17-06-2013 à 22:59
bonjour les maman! je suis a la recherche de maman dans le meme cas que moi. mon fils a 23 mois il fait de l'asthme severe du nourrisson, quand je ddis severe c'est 4 aerosols par jours (matin, midi,gouter,soir) lors de crise on lui en rajoute la nuit, les medecins afin d'eviter les hospitalisations nous autorise a lui faire 3 aerosols a suivre(sur 1heure) puis si il ne va pas mieu a lui donner des corticoides pendant 5 jours. nous sommes en juin, il a ete hospitalise en novembre pour une stomatite herpetique avec asthme, en decembre fevrier mars avril et juin pour crise. si ca interesse du monde de discuter un peu n'hesitez pas!!! ah oui je suis actuellement a l'hopital avec lui et la date prevu de mon accouchement est dans 6 jours
Posté le : 18-06-2013 à 16:24
Bonjour,
J'étais dans le même cas que toi pour ma fille aînée Nina (elle a 3 ans 1/2 aujourd'hui ), aerosol de Pulmicort et Ventoline 4 fois par jour puis pendant la nuit si necessaire...j'avais l'autorisation de lui faire 1 aérosol toutes les 15 minutes en cas de crise sévère sans dépasser les 3 aérosols consécutifs!!! Tout le temps malade, fatiguee...Jusqu'à ce que son pédiatre lui prescrive Singulaire (1sachet par jour) et Mopral (1 gellule de 10mg par jour). Depuis je ne lui fais ses aérosols qu'en cas de maladie (bronchites, angines...).
Bon courage à ton loulou et bon courage à toi aussi pour ton très proche accouchement.
Voici le lien de ma fille:
Posté le : 18-06-2013 à 16:55
Bien écoute il est déjà sous singularité depuis 3 mois mai on ne vois aucune amélioration j'ai fait appel à une société privé pour la location de l'appareil et quand l'infirmière qui s'occupe de notre dossier a su combien on faisait d'aérosol elle a fait en sorte d'avoir 2 masques par mois car ça ne dure pas bien longtemps au rythme ou il en fait, et elle s'est même débrouiller pour avoir 2 machine une chez la nounou et une chez nous et en cas de panne comme ce ne son que des nébulisât eut le temps d'intervention a domicile est de 24 a 48 h du coup inimaginable pour alban alors maintenant mon mari nous dis qu'on se croirait dans une pharmacie et pas dans une sdb tellement t il y a de médoc lol. La nous sommes sortie d'hospitalisation ce midi et la pédiatre la mis sous antibio pour un simple rhume ça reste tout de même hallucinant
Posté le : 18-06-2013 à 16:58
Ah oui effectivement!!!! Le pauvre titi!!!!
Tu habites où car ma fille est suivie dans une clinique privée pédiatrique à Boulogne Billancourt dans le 92, ils sont très bien!!!!
Voici le lien de ma fille:
Posté le : 18-06-2013 à 17:49
J'habite en Vendée , alban a d'abord été suivit à la roche sur yon et maintenant au sables dolonnes ils sont super il y a une pneumopediatre qui vien une fois par mois pour les exam de routine mais elle veux le voir une fois par an au CHU afin de faire des test du souffle mais a la roche la pédiatre m'avais dit que j'étais trop sur long fils qu'il fallait que je le laisse respirer un peu truck de fou on constate que notre enfant bleui et on nous dit que c'est nouss grrrrrr alors qu'au sable on m'a dit on le garde une nuit et on verra résultat il est rester scoper 5 jour avec une sat qui faisait yoyo
Posté le : 08-05-2014 à 14:17
Bonjour, on a diagnostiqué l'asthme du nourrisson à ma fille et je dois dire que je trouve ça très dur!
Et je trouve personne qui a vécu ça!
Tu en es ou toi avec ton petit bout? Il a toujours de l'asthme?
merci de me répondre
Lolote15130
Posté le : 08-05-2014 à 22:28
A vrai dire on en est toujours au meme point il a des aérosols 2fois par jour quand et jusqu'à 8 en temps de crisr comme c'est le cas en ce moment.
En decembre dernier on a failli le perdre.car entre ma.vento et ma température qui etait a 40 son pouls battait des record ils ont quintuplé ma dose de vento et ce toute les 3 h il a ete hospitalisé plus de 5 j
Suite a cela il a fait un scanner qui s'est révélé negatif donc en gros c'est une patate chaude et on ne peut rien faire a part surveiller et traiter
Posté le : 09-05-2014 à 00:01
Bah nous Nina s'est faite opérer des amygdales en août dernier car elle faisait des apnées du sommeil, depuis elle fait laryngite sur laryngite!!
Mais la pauvre nenette ne fait pas une laryngite sans crise d'asthme sévère, du coup les pompiers viennent la chercher d'urgence en pleine nuit une fois par mois depuis septembre dernier!! Impossible de gérer ses méchantes crises à la maison, obligée de la faire transporter aux urgences à chaque fois :-(
Sinon le pneumologue a changé son traitement de fond, elle n'a plus de Singulaire mais maintenant c'est de la Sérétide 2 fois par jour et toujours ses aérosols de Pulmicort et Ventoline!!
Voili voilou.
Voici le lien de ma fille:
Posté le : 09-05-2014 à 20:49
A mince, je pensais que ça devait passer avec le temps.
Le pédiatre m'a dit que l'asthme du nourrisson pouvait disparaître en grandissant.
Je vois que c'est dur aussi pour vous! Pour ma part ça va un peu mieux depuis qu'il fait beau mais ce n'est pas le top non plus! J'ai l'impression de la "bourrer de corticoïdes" ces pauvre petits bout autant de médocs à leur age...
En tous cas ça fait du bien de trouver des mamans qui connaissent ce que je vis...
Bonne soirée et "bonne nuit" enfin j'espère
Lolote15130
Posté le : 11-05-2014 à 22:37
ben nous pour alban nous avons tout essayé,
la seretide, je fait rien, la vento quasi pas d'effet, mais comme il n'y a que ca a faire on fait quand meme
en ce moment il est en crise, nous sommes remonté a 6 nebulisations de vento 2.5mg, mais il tire toujours autant avant qu'après. mais bon... on a supprimé le pulmicort pour le remplacé par du solupred 20mg, nous en sommes au 4è jours et toujours pas d'amelioration, dmeain je vois avec la kiné, mais y'a des chances qu'on aille voir le pediatre de l'hopital afin de faire le point.
la prie de sang faite en janvier a revele que les vaccins ont ete inefficace depuis de depart, comme il etait toujours malade, les anticorps ne se sont pas fait. et du coup on doit tout reprendre.
il est aussi sous maltodextridine un complement alimentaire car depuis qu'il a 18 mois, il n'a pas pris un gramme, c'est a dire qu'il fait 10.5kg pour 86cm, il grandit mais pas vite a cause du solupred et de la vento a grosse dose.
les medecins sont d'accord pour dire qu'il a un asthme atypique, c'est a dire qu'il a des cyanoses, mais sans desaturation, il est polypnéique et tire facilement, il a aussi très facilement un temps de recoloration de la peau superieur a 5secondes.
tout les mois nous allons a l'hopital pour qq jours, car dès qu'il y a un rhume, c'est al crise, il fait aussi beaucoup de laringithe qui degenère. je pense que c'est lié mais ca personne ne nous le dira.
courage a vous
la seretide, je fait rien, la vento quasi pas d'effet, mais comme il n'y a que ca a faire on fait quand meme
en ce moment il est en crise, nous sommes remonté a 6 nebulisations de vento 2.5mg, mais il tire toujours autant avant qu'après. mais bon... on a supprimé le pulmicort pour le remplacé par du solupred 20mg, nous en sommes au 4è jours et toujours pas d'amelioration, dmeain je vois avec la kiné, mais y'a des chances qu'on aille voir le pediatre de l'hopital afin de faire le point.
la prie de sang faite en janvier a revele que les vaccins ont ete inefficace depuis de depart, comme il etait toujours malade, les anticorps ne se sont pas fait. et du coup on doit tout reprendre.
il est aussi sous maltodextridine un complement alimentaire car depuis qu'il a 18 mois, il n'a pas pris un gramme, c'est a dire qu'il fait 10.5kg pour 86cm, il grandit mais pas vite a cause du solupred et de la vento a grosse dose.
les medecins sont d'accord pour dire qu'il a un asthme atypique, c'est a dire qu'il a des cyanoses, mais sans desaturation, il est polypnéique et tire facilement, il a aussi très facilement un temps de recoloration de la peau superieur a 5secondes.
tout les mois nous allons a l'hopital pour qq jours, car dès qu'il y a un rhume, c'est al crise, il fait aussi beaucoup de laringithe qui degenère. je pense que c'est lié mais ca personne ne nous le dira.
courage a vous
Posté le : 12-05-2014 à 09:19
Au punaise, le pauvre petit!!!!
J'imagine que vous devez être à bout!
Pour ma part c'est beaucoup moins important eloa va avoir 10 mois et elle est sous vento et flixotide 2fois par jours car en ce moment ça va à peu. Près. Sinon c'est inhalation cortisone avec beaucoup de vento en cas de crise.
J'espère que ça va aller pour votre fils, les médecins ne vous ont pas dit que ça devrait aller mieux avec le temps?
Bon courage
Cordialement,
Lolote15130
Posté le : 12-05-2014 à 10:29
Nous c'est le contraire Nina à tellement pris de Cortisone que ça l'a faite "gonfler", ma pauvre poupinette fait de la rétention d'eau pourtant je vous assure que je mets du sel nulle part (elle a 4 ans 1/2 et pèse 23 kg). Le Célestène est malheureusement devenu son meilleur ami....en revanche le Solupred elle ne le tolère pas du tout, son petit cœur s'emballe et elle fait des malaises.
Les pédiatres nous avait dit ne pas nous en faire, que Nina avait un asthme du nourrisson et que ça passerait une fois assise ou debout car elle avait un reflux et le pédiatre pensait que s'était lié.
Au final, elle a 4 ans 1/2 et à toujours son reflux (traité sous Mopral) et elle a un asthme sévère!!
Et pour finir, sa petite sœur de 2 ans suit le même chemin :-(
Voici le lien de ma fille:
Posté le : 12-05-2014 à 10:30
Nous c'est le contraire Nina à tellement pris de Cortisone que ça l'a faite "gonfler", ma pauvre poupinette fait de la rétention d'eau pourtant je vous assure que je mets du sel nulle part (elle a 4 ans 1/2 et pèse 23 kg). Le Célestène est malheureusement devenu son meilleur ami....en revanche le Solupred elle ne le tolère pas du tout, son petit cœur s'emballe et elle fait des malaises.
Les pédiatres nous avait dit ne pas nous en faire, que Nina avait un asthme du nourrisson et que ça passerait une fois assise ou debout car elle avait un reflux et le pédiatre pensait que s'était lié.
Au final, elle a 4 ans 1/2 et à toujours son reflux (traité sous Mopral) et elle a un asthme sévère!!
Et pour finir, sa petite sœur de 2 ans suit le même chemin :-(
Voici le lien de ma fille:
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