Angiomes tubereux

Discussions

Auteur
Message
deldoll 7 messages
deldoll
Mamanaute
Débutante
Posté le : 28-11-2012 à 12:58
Bonjour à toutes et tous,

Voila j'ai un petit bout de chou de 3mois1/2 apres sa naissance progressivement des angiomes sont apparus dont un très gros au niveau de l'aisselle. A ces 2 mois nous l'avons fait osculter par un dermatologue qui nous as dit de ne pas nous inquieter.
A la visite des 3mois chez notre medecin il nous a demander de le faire osculter une nouvelle fos dans un service pediatrique car il a 5 angiomes tubéreux dit fraise sur le corps et 3 angiomes plats sur les visages (paupières et sous le nez).
Si vos enfants ont eux des angiomes merci de me dire ce qui a été preconisé.
Y as t'il une malladie liée aux angiomes ?
Les rendez vous en services pediatriques etant en milieu d'après midi je n'ai pas la possibilité de l'y emmener dois aller voir un autre dermatologue ?

Merci beaucoup pour votre aide
piej83 32 messages
piej83
Mamanaute
Débutante
Posté le : 28-11-2012 à 15:56
 Bonjour,
Je suis maman d un petit garcon de 10mois et demi.
A la naissance il avait 2 minuscules taches tellement petites et claires qu'on ne les voyait presque pas (1 dans e haut du dos et l autre sur le crane).
Au fil du temps elles grossissaient et celle du crane faisait une bosse. A la consultation des 2 mois la pediatre nous a conseille de consulter une speciaiste a la Timone a Marseille, qui a decide de le traiter tout de suite.
Le traitement est a base de betabloquant, le propanolol. C est a lui donner 3 fois par jour environ pendant un an.
C est tres efficace, nous avons vu des resultats tres rapidement (baisse de l epaisseur de l angiome).
Aujourd hui ils st completement plats, et ont commence a eclaircir, mais le medecin pense qu ils peuvent eclaircir encore.
J espere avoir pu t aider... bon courage

deldoll 7 messages
deldoll
Mamanaute
Débutante
Posté le : 28-11-2012 à 16:03
Merci beaucoup pour ta réponse.
Il a aussi un angiome sur le crane qui fait une bosse. J'ai enfin réussie à trouver un service pediatrique qui peut me recevoir après 17h rendez vous lundi.
Car j'ai quelques doutes mon medecin traitant nous as dit que si le nombre d'angiome dépassé le nombre de 3 il fallait controler s'il n'y avait pas autre chose comme il en a 5 fraises et 3 plats je me pose des questions.
Les angiomes fraises ne sont pas visibles mise à part celui de la tete car petit bout n'a pas trop de cheveux donc ce n'est pas dérangeant physiquement pour lui mais j'ai appris qu'il pouvait y avoir des angiomes sur le foie donc il vaut mieux avoir plusieurs avis de spécialistes différents.
piej83 32 messages
piej83
Mamanaute
Débutante
Posté le : 29-11-2012 à 12:27

 
J'espère que ton rdv de lundi se passera bien et que tu auras les reponses à toutes tes questions.

Dans quelle région es tu?

Le traitement que suit mon fils n'est pas très vieux...5 ans je crois.

Je dois avoir un document sur ca qq part...si ca peut t'interesser.

Bonne journée

audreyb6 1 messages
audreyb6
Mamanaute
Débutante
Posté le : 04-05-2013 à 12:18
 

Bonjour,

ma fille est née avec un angiome fraise sur le front.

Tout petit à la naissance, il est rapidement devenu assez gros (5cm de long pour 3 de large et environ autant de hauteur). Elle a été mise sous propanolol à 4 ans. Ce traitement a effectivement permit à l'angiome de bien diminuer et de bien "sécher". De rouge vif il est devenu blanc et plus "flasque". Par contre le propanolol n'est pas un traitement anodin : il ralentit le rythme cardiaque c'est son but 1er. Mais c'est vrai qu'il est très efficace pour cette pathologie. Ma fille a fait des effets secondaires "rares" selon les medecins (prise de poids + forts maux de tête) au bout d'1 ans et demie. A partir de là il ne restait que l'opération .. gros stress .. Elle s'est fait opérer en novembre dernier et à ce jour nous sommes ravis : la cicatrice est déjà tellement discrète (grâce notamment au propanolol qui avait bien diminué l'angiome mais aussi au chir je pense qui a fait un super boulot) que d'ici quelques années on ne la verra plus. Après tous les angiomes peuvent être différents et nous avons entendus plusieurs "diagnostics" opposés (dont de compresser 24/24H l'angiome avec un bandeau ! bonjour le traumatisme pour une enfant qui le vivait plutôt bien jusque là!). En tt cas ce n'est pas évident pour les parents non plus, on s'inquiète bcp. Je le sais : j'y suis passée aussi.

audreyb
Connectez-vous ou Choissisez votre pseudo pour participer à la discussion

En lire plus

Conditions générales d'utilisation

Conformément aux conditions générales d'utilisation, l'éditeur du site etreenceinte.com se réserve le droit de contrôler à posteriori le contenu des contributions (textes, logiciels, musiques, sons, photographies, images, vidéos,...) publiées sur le forum. Ces contributions peuvent faire l'objet d'une "modération" visant à modifier, supprimer ou interrompre la mise en ligne de contenus manifestement illicites ou contraires à la destination du site etreenceinte.com et/ou de contenus susceptibles d'être considérés comme contrevenant aux droits de tiers ou à des réglementations en vigueur. Nonobstant ce contrôle, chaque utilisateur du site assume l'entière responsabilité des contenus qu'il publie. Pour plus d'informations, consulter la charte du forum.