Maman d'un petit garcon autiste atypique

Bonjour à toutes, Je viens poster ce message pour savoir si sur ce forum, il y a d'autres mamans d'enfants souffrant d'un trouble envahissant du développement (TED)? J'ai deux enfants. Une première qui s'appelle Marie et qui a bientôt 5 ans (en Mai prochain) et un petit bonhomme, Thomas, âgé de bientôt 4 ans (en Juillet prochain). Mon fils a été diagnostiqué en Juillet dernier par notre pédopsychiatre, après avoir passé plusieurs bilans (orthophonique, neurologique et psychomotricité - bilan génétique arrivant dans quelques jours maintenant) comme étant autiste atypique (TEDns). J'ai arrêté mon activité pour m'occuper de sa prise en charge médicale, je m'informe sur le handicap... Il a été reconnu handicapé entre 50 et 79% par la MDPH. Il attends à ce jour une place en SESSAD Autisme à Créteil dans le 94. Nous avons obtenu le complément 5. Nous recherchons actuellement, en attendant son entrée en SESSAD qui n'aura pas lieu avant 2014, de mettre en place des thérapies cognitivo-comportementales en cabinet privé pluridiciplinaire. Nous avons rendez-vous Vendredi prochain. [b:1b7d8b3b37]Notre enfant souffre de:[/b:1b7d8b3b37] - Troubles de la communication (retard du langage et écholalies +++) - Troubles du sommeil +++ (il a actuellement de la Mélatonine 1gr/nuit pour l'aider à dormir) - Troubles du comportements - Trouble du Pica (il mange le bois, le papier, le papier toilette, le sopalin... Bref toute cette famille quoi) - Stéréotypies présentes (sauts sur place constamment, bruits bizarres etc.) - Troubles psychomoteurs (retard moteur, marche sur la pointe des pieds...) - Troubles alimentaires (rigidité et alimentation hyperselective) - troubles sensoriels (hyperacousie notamment) - troubles des interactions sociales avec ses pairs Il a 2H/semaine de l'orthophonie avec une orthophoniste spécialisée en TED, il va 1h/semaine en psychomotricité en libéral. Il va en halte-jeux 1h/jour. Il n'a pas encore été scolarisé sous avis médical. Il fera son entrée en PS en Septembre prochain avec une AVS à ses côtés si tout va bien. [b:1b7d8b3b37] Les prochains RDV à venir pour nous sont:[/b:1b7d8b3b37] - Le rendez-vous en génétique à Robert Debré le 18 Janvier - Le RDV en neurologie à robert Debré le 28 Février Bref, pas facile tout les jours mais une grande dose d'amour nous aide à surmonter tout ça! Thomas aujourd'hui est encore complétement incontinent, ne sait pas s'habiller, se déshabiller, ne sait pas pédaler, ne sait pas manger avec ses couverts, ne sait pas sauter d'un point A à un point B... A côté de ça, il connait déjà toute son alphabet, tout les chiffres, les animaux, est une bête en informatique et jeux de ce type... Il a aussi de bonnes capacités. Il a commencé le PECS avec son orthophoniste, le langage commence à se lancer. Il ne forme pas encore de phrases cependant, n'utilise pas encore le "je" ou autre et ne parle qu'en mots isolés mais c'est déjà énorme. Il pointe du doigt depuis l'âge de 33 mois (premiers mots à 33 mois aussi), et a une bonne attention conjointe. Enfant très rieur, coquin, doux et gentil comme tout! Si vous voulez le découvrir, voici notre blog: http://enfant-different.over-blog.com/# N’hésitez pas si vous souhaitez avoir plus d'infos sur le sujet de l'autisme, je me ferais un plaisir de vous renseigner. A bientôt Lolo

Sinon durant ma grossesse: Suivi en diagnostic anté-natal car bébé avait une CN de 2,9mm découverte à la première écho des 12SA. Pas d'amniocenthèse pratiquée car ils ont estimé que les chiffres du tri-test étaient bons puis nous étions jeunes (25 ans tout les deux). Accouchement déclenché à J-11 car bébé en souffrance foetale aigûe (liquide amniotique méconié lors d'un contrôle - Rythme cardiaque foetal mauvais). Durant l'accouchement qui fût très rapide (1h30 en tout et pour tout), le rythme cardiaque chuta gravement, il était trop tard pour me monter au bloc pour une césarienne car je dilatais à vitesse grand V (à 8cm à ce moment là) donc la gynéco est venu et à fait des manipulations manuelles dans mon ventre pour relancer le rythme cardiaque du bébé (j'ai hurlé à un point... INIMAGINABLE elle avait tout son bras dans mon corps) et ensuite bébé est né. Tout allait bien. Les premiers symptômes et retards constatés ont eu lieu vers 18 mois... Et vers 2 ans, le pédiatre a lancé les premières évaluations (ORL et visuels car le langage ne se lançait pas...). RAS tout allait bien de ce côté là. Puis Thomas faisait de plus en plus de gestes stéréotypés ou étranges, écholalies, ne jouait avec personne, ne parlait pas, semblait ailleurs très souvent, faisait du flapping, était devenu hyperactif, troubles du sommeil +++ depuis ses 15 mois environ... La vie devenait impossible entre cris de l'enfant, crises monumentales pour tout et rien, on comprenait plus notre bonhomme...

Bonjour Lolo94, Je ne peux pas t'apporter d'informations ou d'expériences personnelles, car je ne vis pas avec mes enfants ce que vous devez affronter avec votre fils. Mais je tenais à vous dire à quel point je trouve honorable tout ce que vous faites pour votre fils. Les démarches, le soutien, l'amour sans bornes, l'attention en tout temps... tout ça est énorme, et votre fils ne peut que le ressentir et s'en porter pour le mieux. Aussi, je trouve fantastique que vous observiez tous les aspects où il se développe autant (sinon mieux) que les autres enfants. Le but n'étant pas de comparer, bien entendu, mais d'observer. Je suis certaine que vos encouragements et votre amour feront que votre enfant se développera au meilleur de ses capacités, tout comme un enfant qui n'éprouve pas les mêmes limites que lui. Je vous souhaite donc une excellente continuation, et de rencontrer des personnes avec qui vous pourrez échanger. J'imagine que c'est très important d'être bien entouré... Au plaisir! Anne :D

Je viens tout juste d'aller jeter un coup d'oeil à ton blog, qui m'a beaucoup intéressé. Ton petit Thomas est très mignon, je vous souhaite tout le meilleur! :wink:

Merci beaucoup Petit-ange pour ce gentil message qui me touche beaucoup. Oui mon petit loup a des difficultés mais il a aussi plein de compétences et ont se basent dessus pour le faire évoluer et l'amener vers les apprentissages. Merci pour ton passage sur mon blog, merci d'avoir pris le temps de faire la connaissance de notre enfant, Je t'embrasse et te présente tout mes voeux pour cette nouvelle année, A bientôt Lolo

Ça m'a fait très plaisir!! :D Bonne continuation! :wink: xx

Hello ! beaucoup de courage à vous, c'est vrai qu'il est bien mignon cet enfant :D Ca doit être difficile d'affronter tout ça. J'espère que la rééducation va l'aider, et qu'il arrivera à mieux communiquer. :wink:

Coucou Lollie, Si je ne me trompe pas, tu as aussi une petite fille qui est née en mai 2007 ? j'avais suivi ton ancien blog à l'époque de la naissance de ta fille et on avait dû se croiser sur le fil des mamans de mai 2007 (la mienne aussi est de mai 2007) Bref, j'avais donc suivi ton histoire mais je m'étais arrêtée bien loin, un peu après la naissance de Thomas. Je trouvais (et trouve toujours) tes enfants magnifique. Bref. Tu es une maman très courageuse et je trouve votre histoire plus que touchante. Toutes les choses que vous mettez en place pour Thomas ne pourront que lui être bénéfique. Je te souhaite une excellente continuation, et j'espère que Thomas pourra avoir une prise en charge afin de continuer à avancer.