Maladie de Coeliaque

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oligui 5945 messages
oligui
Mamanaute
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Posté le : 21-12-2011 à 20:52
Bonjour, On suspecte ma fille d'avoir la maladie de Coeliaque..... Avez vous du recul et des conseils a me donner par rapport a tout cela? Comme toute maladie au début c'est compliqué mais rien n'est insurmontable! merci de votre aide
Sweetlulu49 18 messages
Sweetlulu49
Mamanaute
Débutante
Posté le : 21-12-2011 à 22:42
Bonsoir C'est une intolérance au gluten? Une amie en est atteinte. Je me rappelle que lorsque le diagnostic avait été donné et son régime alimentaire adapté le changement a été radical! De souvenir par la suite pour faire ces courses par exemple elle scrutait les ingrédients de chaque produit, éliminait les produits en contenant. A force elle connait les produits qui en contiennent et ceux qui n'en contiennent pas. Une question d'organisation comme elle dit! Après je ne sais pas si j'ai pu t'aider, je peux simplement te dire qu'elle vit très bien, n'a pas de soucis de santé particulier et vit sa vie comme tout le monde avec juste une chose un régime sans gluten!
oligui 5945 messages
oligui
Mamanaute
Experte
Posté le : 21-12-2011 à 23:09
Oui c'est exactement ca. Ma fille n'a que 15m (enfin presque 16m) donc ca sera une organisation a lui inculquer des le début....j'appréhende juste qu'elle n'aime pas le gout du "sans gluten". j'ai trouvé un super site d'achat mais bon au vue des prix........pfiouuu 3 € les 500g de farine pour du pain c'est excessivement cher mais bon quand on a pas le choix!! J'attends maintenant les résultats de ces examens mais ca a l'air d'etre ca son pb! Merci de ton témoinage!
Sweetlulu49 18 messages
Sweetlulu49
Mamanaute
Débutante
Posté le : 22-12-2011 à 08:10
Pour le gout du sans gluten, je te rassure moi j'ai déjà gouté et c'est loin d'être mauvais au contraire! Je ne sais pas si tu as déjà cuisiner avec de la maïzena (farine de maïs), je cuisine souvent avec et on ne peut pas savoir que ce n'est pas de la farine de blé! Je me rappel d'ailleurs avoir souvent préparé des repas sans gluten pour mon amie et manger la même chose sans pour autant trouver le gout énormément différent! La chose la plus embêtante en effet c'est le pain. Elle se fait livrer souvent des produits sans gluten comme des pâtes, du pain et des biscuits secs. Après je sais qu'il existe une association des gens atteints de cette maladie qui pourront surement t'aider pour l'organisation au début. Comment as tu su que ta fille avait un problème avec le gluten?
oligui 5945 messages
oligui
Mamanaute
Experte
Posté le : 22-12-2011 à 09:52
Coucou, Alors elle a eu beaucoup d'otite donc on a consulter un ORL qui lui a trouvé bizarre qu'a son age et depuis sa naissance n'a pas pris 6kg (alors qu'avec 3 semaines d'avance elle faisait 3.450 kg) et que son "reccord" poid est de 9.3kg! il lui a donc fait passer des prises de sang. ces pds on révélé un pb d'immunoglobuline donc j'ai été orienté vers un pédiatre spécialisé qui lui a remarqué une nette cassure de sa croissance (poid + PC) a partir du 4eme mois! Elle a donc etait suspecter de craniosténose (os du crane soudé trop tot) car sa fontanel est fermé! Resultat du scan hier....RAS (gros soulagement) mais elle a pas mal de symptome de la maladie de coeliaque donc il a fait encore des pds plus poussé et m'a dit que tout était cohérent avec cette maladie donc..... voilà j'attend les derniers résultats pour etre sure et certaine mais si c'est pas ca.....c'est mystere pour elle! Il m'a dit qu'il m'appelerais pour les résultats que si gros pb!!! donc j'attend encore 1 semaine mini ....j'ai rdv le 11/01 donc j'en saurais plus a cette date ou avant si gros pb! Merci pour tes conseils et je vais voir cette association alors pour me renseigner car elle est gardé en nounou.....et la ca va compliquer beaucoup de chose!!! J'ai vu qu'on avait meme des reconnaissances par la SS mais fallait prouvé cette maladie par biopsie! ....; :shock:
Sweetlulu49 18 messages
Sweetlulu49
Mamanaute
Débutante
Posté le : 22-12-2011 à 10:33
Oui la biopsie confirme la maladie. En anesthésie générale. Maintenant à 16 mois ... Après pour la nounou à elle de s'adapter! Plus tard à l'école pareil pour la cantine. Si les gens sont prévenues les repas se font en conséquence. En tout cas bon courage bonne fête de fin d'année avec ta famille!
oligui 5945 messages
oligui
Mamanaute
Experte
Posté le : 22-12-2011 à 11:11
Ma nounou m'a déjà prévenu que je devrais fournir les repas et qu'a l'école c'est pareil puisqu'elle a sa fille allergique aux oeufs! Pour la biopsie on verra ca en temps et en heure!!! Merci toi aussi bonne fete en famille!
Guest1018040
1637 messages
Guest1018040
Mamanaute
Experte
Posté le : 25-12-2011 à 22:28
:hey: Ma maman est intollérante au gluten ! Ils lui ont trouvé la maladie il y a déjà quelques années et du coup, elle doit suivre le régime à la lettre ! Comme dit plus haut, c'est une question d'organisation. Après, ma mère est adulte donc elle peux gérer tout ça elle même. Elle sait ce à quoi elle a le droit et moi aussi, c'est souvent qu'elle me dit de vérifier les ingrédients (encore totue à l'heure avec le confit d'oignons pour le foie gras :lol: ) ! Je sais que dès qu'il y a un chiffre derrière les lettres pour les conservateurs c'est pas bon, blés, orge, avoine, saigle aussi ! Mais maintenant, il y a de plus en plus de produits nottament, elle trouve maintenant des aliments dans les supermarchés alors qu'avant on allé dans les magasins diététhiques et c'est vrai que c'est assez chèr ! Mais avec les "étiquettes blanches" il y a des réductions avec la sécuritée sociale ou quelque chose comme ça ! Si tu as des questions, je pourrais lui demander de te répondre, elle saura plus te renseigner que moi. Je sais qu'elle aurait aimé qu'on la renseigne au début donc voilà !
Claire, 22 ans, infirmière depuis 07-2017 !Je collectionne les Faire-Part de naissance, merci encore à toutes les copinautes qui m'ont envoyés celui de leur loulous ♥Déjà plus de 2200 trésors, merci beaucoup ! ♥
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