Malformation pour mon bb. je suis aneantie

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Guest797673
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Guest797673
Mamanaute
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Posté le : 24-10-2011 à 18:31
Bonjour, A ma derniere echo on ma annoncer que mon bébé avait une malformation abdominale. depuis ce verdict je suis totalement anéantie. Je suis perdue, j'ai mal...impossible de decrire cette douleur que j'ai en moi. Les medecins sont partagés, jen ai vu 2 mais je n'ai pas eu la meme version. L'un condamne mon bb et me conseille de mettre fin a ma grossesse et l'autre me dit qu'il faudra me battre mais que ca se passera bien. Mais je n'ai pas plus de detail, la seule certitude que j'ai a l'heure d'aujourd'hui c'est que mon petit bout a une malformation et que des sa naissance il va devoir subir une lourde operation. Mais je vais vers l'inconnu, je ne sais absolument pas ce qui nous attend ensuite. Est ce que mon bb aura une vie normale par la suite ou o contraire est ce que ce sera un douleureux combat pour lui tout o long de sa vie??? je ne veux en aucun cas que mon enfant souffre. J'ai l'impression que mon entourage ne me comprend pas du tout. tout le monde me conseil de ne pas le garder mais je n'arrive pas... Je viens a vous pour savoir si il y a des mamans qui ont connu ca. j'ai juste besoin de conseils, de temoignages... Merci a celles qui prendront le tps de me lire.
LiliCG 3136 messages
LiliCG
Mamanaute
Experte
Posté le : 24-10-2011 à 18:43
Il te faut des infos concrètes !! Quelle est cette malformation ? Qui est en vie et vit très bien avec etc.
TROC PTIT'LOU 
Guest797673
31 messages
Guest797673
Mamanaute
Débutante
Posté le : 24-10-2011 à 18:49
Elle porte le nom de Laparoschisis. c une malformation au nivo de l'abdomen, ce qui signifie que mon petit bout a les intestins qui sortent... d'ou l'operation lourde a la naissance :cry: Je ne fais que ca me poser des questions. j'essai par tous les moyens d'en savoir un peu plus mais c difficil. Voila pourquoi je viens sur ce forum afin de savoir si certaines d'entre vous ont connu ca et si oui comment le vivent-elles aujourd'hui? Est ce que leur enfant sont en bonne santé et ont une vie normale? ou est ce un combat pour l'enfant???
christel37 194 messages
christel37
Mamanaute
Avancée
Posté le : 24-10-2011 à 19:26
Bonjour, si tu tapes le nom de la malformation sur internet tu trouves des témoignages comme celui- ci : Bonjour à toutes, Je suis née avec un laparoschisis en 1979 Mon opération s'est très bien passée même si les conditions n'étaient pas celles d'aujourd'hui Je n'ai à l'heure actuelle aucune séquelle de cette opération et ai vécu de manière tout à fait normal (sport, études, vie personnelle) Le seul hic est d'origine esthétique quand on est ado dans un vestiaire de sport ce n'est jamais évident de ne pas être comme tout le monde Mais l'essentiel réside dans la communication que vous aurez avec votre enfant Bon courage à toutes J'espère que ça te redonnes du courage! au revoir
 
Meandyou 11 messages
Meandyou
Mamanaute
Débutante
Posté le : 24-10-2011 à 19:42
Bonsoir, Mon fils a eu un laparo. Il est né un mois avant terme, s'est fait opérer de suite et tout s'est bien passé. Il est resté hospitalisé un mois. Bien sur ca peut être plus long. Aujourd'hui il a presque 5 ans et se porte comme un charme. Pour moi, l'img n'a pas été propose vu que c'est opérable. N'hésite pas si tu as des questions. Si c'était a refaire je n'hésiterais pas. J'ai garder mon fils et je le referai sans hésiter.
Guest531574
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Guest531574
Mamanaute
Débutante
Posté le : 24-10-2011 à 19:44
bonsoir je pense comme christel37 en regardant sur le net tu aura pas mal de témoignage je te conseil cette page ca pourrai t'aider http://forum.doctissimo.fr/sante/sante-enfant/laparoschisis-sujet_149485_1.htm je suis sur que tu prendra la bonne décision en ce qui concerne ton bébé je te souhaite plein de courage et donne de vos nouvel
chouchoute5918 164 messages
chouchoute5918
Mamanaute
Avancée
Posté le : 24-10-2011 à 21:17
j'ai deja entendu parler de ça et avec la medecine d'aujourd'hui sa se soigne tres bien! essai de voir un 3 eme gygy pour etre sure et puis consulter un chirurgien qu'il te donne un max d'info !
chouchoute5918 164 messages
chouchoute5918
Mamanaute
Avancée
Posté le : 24-10-2011 à 21:22
dans tout les cas bon courage a toi !!
Guest797673
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Guest797673
Mamanaute
Débutante
Posté le : 25-10-2011 à 12:04
Bonjour les filles, Tout d'abord je tenais a remercier chacune d'entre vous d'avoir pris le tps de me lire et d'y repondre. :arrow: Christel37 et Karolyne: merci a vous davoir fait des recherches sur internet. javais lu le temoignage que tu as trouver Christel37 mais justement il y en avais dotre qui etaient moins joyeux dc j'etais toujours dans le flou total. Karolyne je n'ai pas eu le tps encore de lire le lien que tu ma envoyé mais la je vais le faire.merci a vous en tout cas. :arrow: Meandyou : Tu as appris sa malformation a combien de semaines? Oui moi aussi on ma parler de le faire naitre un mois avant par cesarienne... ca a été le cas pour toi? a tu eu le droit de le voir quand il est né ou te l'ont ils tout de suite retiré? Apres son hospitalisation d'un mois, tout est rentré dans l'ordre? a til rencontrer des difficultés a se nourir? Durant ces 5 années a til du retourner à l'hopital pour des operations ou autres? La cicatrice est elle grosse? Ton petit bout a til une vie normale??? Dsl pour toutes ces questions. En tout cas merci pour ton temoignage, ca donne de l'espoir. :arrow: chouchoute5918 : Merci bcp pour ton soutien. Oui g rdv debut novembre avec un chirurgien pour en savoir plus.. Bisous a vous les filles et encore merci pour vos reponses :cop:
Meandyou 11 messages
Meandyou
Mamanaute
Débutante
Posté le : 25-10-2011 à 13:11
Bonjour, J'ai appris la malformation de mon fils à l'écho des 12 semaines. Moi j'ai été très suivi et on m'a déclenche l'accouchement avant que les intestins ne se dégradent. Donc ça dépend vraiment des personnes et j'ai pu accouchée par voie basse. Quand mon fils est né, on l'a mis dans un sac stérile, on me l'a pose sur moi mais je n'ai pas eu le droit de le touche, puis il a été mis en couveuse et on me l'a remontrer pour que je lui dise aurevoir avant le bloc. Faut que tu saches que parfois on ne pas reintegrer les intestins en une seule fois et que mon fils est rentre tôt à la maison car il y a des hospitalisations beaucoup, beaucoup p.us longue. En rentrant tous était dernière nous, on en a fait un enfant normal en surveillant les selles. On a commencer la diversification a 6 mois et il avait un lait spécial. Depuis il s'est fait réopérer mais pas par rapport au laparo. Il n'a pas de cicatrice car ils ont tous remis par le nombril mais certains en ont. Mon fisl a une vie normale et fait des bêtises comme tous les enfants de son âge.
Meandyou 11 messages
Meandyou
Mamanaute
Débutante
Posté le : 25-10-2011 à 13:16
Tu va été suivi où ?
Meandyou 11 messages
Meandyou
Mamanaute
Débutante
Posté le : 25-10-2011 à 13:17
Tu va été suivi où ?
Meandyou 11 messages
Meandyou
Mamanaute
Débutante
Posté le : 25-10-2011 à 13:17
Tu va été suivi où ?
Guest797673
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Guest797673
Mamanaute
Débutante
Posté le : 25-10-2011 à 14:21
[quote:61f475d498="Meandyou"]Tu va été suivi où ?[/quote:61f475d498] Merci bcp pour toutes ces reponses. je suis vraiment ravie pour ton fils et heureuse de savoir que tout se passe bien pour lui. Je suis de la region parisienne, je suis suivi a l'hopital trousseau. je ne c pa si tu connais.
bblatvia 336 messages
bblatvia
Mamanaute
Avancée
Posté le : 25-10-2011 à 19:23
bonjour Noufette J'ai entendu que l'hopital Trousseau etait un tres bon hopital, mais tu peux aussi aller a Necker qui est tres bon bon en pediatrie. En tout cas je suis de tout coeur avec toi , la decision doit etre tres difficile a prendre, tout depend de la gravité ... a quel stade en es tu ? courage emmanuelle
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