Spina bifida vos experiences

bonjour a toutes cette malformation touche une personne qui est trés importante pour moi et j'aurai voulu si quelqu'un avez vecu une experience avec le spina bifida pendant la grossesse quel a été votre choix et vos réaction face à tout ca! (si cela n'est pas trop indiscret) merci d'avance pour vos réponses car ce n'est pas toujours facile d'en parler :(

Le fils du cousin de ma mère a eu un fils ayant eu cette malformation, le bébé est décédé à l'âge d'un an. il a découvert que lui et sa femme pouvaient ensemble avoir des enfants avec cette anomalie (surtout les garçons). Lorsqu'ils ont décidé d'avoir un deuxième enfant, ils ont fait des examens poussés pour être sûr que le bébé à venir n'avait pas cette maladie. Depuis ils ont un garçon et une fille en parfaite santé. Désolée, ce n'est pas un cas très proche mais assez proche de moi tout de même.

[quote:5169acbbfc="moumounette bb"]bonjour a toutes cette malformation touche une personne qui est trés importante pour moi et j'aurai voulu si quelqu'un avez vecu une experience avec le spina bifida pendant la grossesse quel a été votre choix et vos réaction face à tout ca! (si cela n'est pas trop indiscret) merci d'avance pour vos réponses car ce n'est pas toujours facile d'en parler :([/quote:5169acbbfc][color=blue:5169acbbfc][/color:5169acbbfc] Au 7ème mois on m'a annoncé que ma petite Fanny avait un spina bifida. Ensuite tout est allé vite. Notre dossier est passé dans les heures qui ont suivi en pluridisciplinaire et là nous devions faire un choix qui n'a pas était facile. Des nuits à pleurer, se poser un tas de questions, et essayer d'envisager l'avenir, de ma puce et celle de son frère de sa soeur qui l'attendaient. Heureusement qu'avec mon mari nous, nous sommes soutenu jusqu'a la fin. Mais pas facile. Lorsque nous avons réalisé les nécessités qu'il faudrai pour mon ange, les déplacement,les soins etc...nous savions qu'on y arriverai pas même avec le soutien familiale.Nous avons décidé de faire une ITG le 31 mai et ma pépette et née "mort+née" le 1 er juin 2011. Tu vois s'est récent,mais lors de l'amiocintèse (le 31 mai) ils se sont rendu compte que le coeur de ma fille était déjà très fatigué et que même si je l'avait gardé ses chances de vie auraient été minime. Dans un sens, ma princesse m'a aidé à essayer d'accepter plus facilement son départ. Aujourd'hui je continue, un autre BB est programé mais il ne remplacera jamais ma Fanny et elle aura toujours sa place dans notre famille.Voilà si tu as besoin de parlé je suis là car comme tu dis le spina on ne peut pas en parler avec tout le monde et on est mieux placé d'en discuter avec des personnes qui l'ont vécu. Sur ce à bientôt et si t'as besoin je suis là bon courage à la personne de ton entourage et à toi. A bientôt

merci beaucoup pour ton témoignage!!! ma meilleur amie a vécu tout ce que tu viens de me raconter et c'est encore trés récent(un peu plus d'un mois ) c'est trés dure mais tellement généreux d'avoir pris cette terrible décision bon courage a toi!!! et merci beaucoup encore une fois!!! j'espere que tu es bien entourée!!