Maladies rares : infos, soutien, associations...
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Posté le : 05-08-2011 à 12:15
[color=darkred:521bb2e3f4][b:521bb2e3f4]Vous êtes concernée par une maladie rare ou orpheline? Vous cherchez des infos, les coordonnées et les sites internet d'associations ou d'établissements de soins?
Le portail [url=http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR]Orphanet[/url] propose une information exhaustive sur un très grand nombre de maladies rares : symptômes, état de la recherche, liens et coordonnées, centres de diagnostic et de dépistage, professionnels de santé compétents, publications scientifiques...
Un site de référence, à consulter![/b:521bb2e3f4][/color:521bb2e3f4]
Posté le : 28-02-2012 à 12:39
Bonjour
Je connais orphanet, je souffre d'un AOH et ma grossesse est particulièrement difficile. J'ai les transaminases qui ont explosé et les médecins n arrivent pas à savoir pourquoi. Je suis souvent malade et fais beaucoup de crises d'oedèmes. Si d'autres sont dans mon cas je serai ravie de partager ...
J'ai posté sur orphanet malheureusement trop peu de retour, je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de personnes qui discutent de leur maladie. Mais si ça a changé je suis preneuse ;-)
lalieetlau
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