Atteint du nanisme et je suis enceinte

Bonjour, J'ai plusiieur question a posé comme c'est ma premiere grossesse et cela me fait bocoup peur!! Je suis une naine et je suis enceinte d'un moii avec mon conjoint qui est une persone normal.. Pas pr etre méchante maiis j'ai peur que mon enfant sort comme moi mais on m'as dii que c'est une chance sur deux mais sa m'intrigue bocoup!! esce que ya des gen kom moii ki ont eu leur premier enfant com sa eske kon on peu me renseigner svp?? Et ossi je suis ke a 1 moi de grosses eske c'est normal ke jai mal o ovaire de tmps en tmps?? Merci d'avnce

bonsoir et félicitation pour ta grossesse! comme tu le sais la chance de transmettre ton gène existe mais tu peux très bien porter un enfant de taille normal :wink: je ne connais pas les chances exacte, mais j'avais vu un documentaire sur ça justement et une mère de petite taille avait 2 enfants et les 2 étaient comme elle.. 2 parents "normaux" peuvent eux aussi donné naissance à un bébé atteint de nanisme.. je comprend ton appréhension mais ne stress pas pour ça (facile à dire je sais :oops: ), si vous vous etes lancé dans ce projet je suppose murement réfléchit, c'est que vous etes pret à faire face à toutes les difficultés que cela comportera (enfant petit ou normal) que quoi qu'il en soit, ce sera le plus beau bébé le fruit de votre amour! sans etre indiscrete: comment ça s'est passé pour toi à ta naissance? ça se voit dessuite ou c'est en grandissant qu'on remarque une anomalie? oui c'est normal d'avoir mal, ce ne sont pas les ovaires mais l'utérus qui travaille :wink: j'espére que tu pourras trouver des témoignanes d'autres mamans, je suivrai ton histoire avec attention bon courage bonne grossesse tiens nous au courant :wink:

Merci Pour ton message Ki ma fait plaisiir! En fet je texplik kan je suis née on avé pas vu ke jave cette maladiie ct klk jour apre kan j eu une malformation cardiake mais mintnan tt va bien!! mais je tavou la verité pour moi sa sré dur d'éléver un enfant handicapée je prend exemple sur moii sa ete compliké pdt kelke année me apre jai reussi a macepté ojourdui jai 23 ans et je suis vrmt fiere de moi davoir pasée de dur epreuve!! Pour le douleurbocoup de mon entourage me di c pas normal me klk personne mont di la mm chose ke toii mais je tavour c moi ki panik kan mm kom c ma premiere grossess et jai vrmt peur de le perdre!! Et ossi je ne se pas si tu cone je c k ns les personne de petite taill kan il son enceinte il font une cesariienne mai je ne sais pas a kel mois exactement sii tu as des information sur sa stp merci d'avance!! Et jai pri mon premier rdv o debut dout com je sere a deux mois je pense ke c mieu pour vr mieu letat de la grosess!! mais je pense ke je ve prendre un otre rdv plutoo nn??OU C Bnn??

coucou, mais y'a pas de quoi :D oui c'est sur que ça sera un peu difficile pour toi (te dire le contraire serait te mentir) mais ce ne sera pas impossible non plus, tu seras bien entourée t'inquiète pas tu seras une bonne maman :wink: pour l'accouchement tu peux aller jusqu'au bout comme n'importe qui. :wink: pour la cézarienne, tout déprendra de ton bassin, le gynéco te prescrira surement une radio au dernier trimestre pour voir si il passe mais généralement les gens de petites tailles (désolé mais j'aime pas dire les nains :oops: ) accouchent sans problèmes! bien sur il peut y avoir des exceptions.. [b:d3b20590f5] :arrow: prépare toi à toutes les éventualités comme ça tu ne seras pas décue[/b:d3b20590f5] :wink: dans certains pays ou les femmes sont toute petites (asie) elles accouchent normalement ! n'hésites pas à poser toutes les questions a ton gynéco pour ton premier rdv. je ne pense pas que tu seras suivi plus que les autres mamans, tu auras 1 rdv par mois. d'ici la repose toi bien ne fais pas d'imprudence et fais toi chouchouter :lol: :cop:

Coucou , Oui je l'espere que je seré une bonne maman!! Ba je ve voiir quand j'acoucheré lool je te tiendré o courant tkkt pas!! et moi ossi jaime pas dire le mot nain je prefere persone de ptite taille..

Bonjour, j'ai trouvé une association si ça t'intéresse : http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/ et une autre : http://www.coeurdemetal.com/7-association-coeur-metal.html Peut-être que ça pourra vous aider un peu. :cop:

je crois que le forum EE n'est pas assez diversifié pour que tu trouves qqn avec qui parler de ce syndrome ( sur cette partie du forum "handicap" on ne trouve que des temoignages sur des adultes souffrant de handicap, il n'y a pas de section "maladies rares" ou "enfants différents") par contre en tapant "forum syndrome de kabuki" dans google on trouve qqs discussions sur le sujet, certaines ne sont pas super recentes par contre mais tu peux pt-être contacter les personnes qui y avaient participé ? j'ai vu qu'il y avait aussi pas mal de pages sur Facebook...tu peux essayer d'entrer en contact avec les membres de ces pages/groupes courage, courage :cop:

je ne connais pas ce syndrome en tout cas je t envoi pleins de courage...je sais ce que tu peux ressentir nous avons un probleme aussi avec mon mari avec le syndrome de jeune qui es tres rare aussi ...! alors juste beaucoup de courage en esperant que tu trouveras des reponses a tes questions!

[color=darkred:8ac6c751f9][b:8ac6c751f9]Bonjour, j'arrive un peu tard mais clairement, le réseau Orphanet qu'évoque auréliemj est une mine pour tous ceux qui sont confrontés aux maladies rares : des sites, des infos toujours à la pointe, du soutien, des associations... C'est vraiment un gage de sérieux pour toutes les assos et leurs sites qui sont rattachés à ce réseau! Du courage, [u:8ac6c751f9]encore[/u:8ac6c751f9]...Et [u:8ac6c751f9]toujours[/u:8ac6c751f9]...[/b:8ac6c751f9][/color:8ac6c751f9]

Bonjour, Je ne connait pas tte ton histoire mais j'ai cru comprendre rapidement. Ce message juste pour te donner tout le soutien dont tu a besoin et bcp de courage.

[quote:5ee5fdd6c4="Une fille & Un garçon"][color=darkred:5ee5fdd6c4][i:5ee5fdd6c4]ce syndrome il ne sont pas convaincu que sa soit sa! par contre sure elle a le syndrome de chiari d ou la compression qu elle a eu, et qu elle aurait toujours faut attendre l'irm du 29septembre, pour en savoir plus, sa devient dure chaque jours, surtout la nuit ou elle souffre le plus[/i:5ee5fdd6c4][/color:5ee5fdd6c4][/quote:5ee5fdd6c4] :cop: :cop: courage pour l'attente, encore et toujours.