Apprehende un second enfant atteint de deficience visuel

bonjour a toutes ; je suis venue sur ce forum pour trouver des réponses .... J'ai 24ans , il y a bientot 3 ans avec mon ami nous avons attendu la plus belle merveille au monde....notre fils! Grossesse nikel , accouchement horrible et a notre premiere rencontre avec notre fils , nous avons vu que quelque chose clochait.... il s'est averait par la suite aprés moult combat que notre fils était atteint de déficience visuel ; il a une hypoplasie des deux nerfs optiques avec atrophie partielle a chaque extremité ; une maladie considéré comme orpheline. J'ai tout arrété pour lui , il ne voulait que moi , en travail coordonné avec des spécialistes , il n'y a que moi qui le faisait "travailler"....et il en redemandait....d'ailleurs il est toujours trés demandeurs ( pour jouer , lire , regarder des images..) bref ce fut un long parcours mais dont j'en suis fiere et d'ou j'ai tiré une force , une combativité et une sensiblité incroyable ... Depuis plusieurs mois je retrouve ma place de maman et les moments intenses qui vont avec ! je ne me positionne plus en tant que "professeur "(avec les séances de psychomotricités , d'orthopties a domicile...). Et j'exerce un travail a domicile.... Il rentre a l'école en septembre...et l'idée de faire un second enfant me taraude beaucoup depuis un moment.....et mon Goulvi ne peut s'empecher de nous demander un petit frere...... Mais serais je capable de m'investir autant si il s'avere qu'il pourrait avoir le mm handicap? Je ne crains pas l'avenir de mon fils , je veux continuer a etre présente autant qu'il le souhaite ..mais je ne veux pas m'oublier pour autant..... Il y a aussi le fait de se dire "merde on n'a pas de genes mutants , pourquoi ça devrait nous arriver une seconde fois a nous??" comme si le fait d'avoir eu un enfant handicapé était le signe que nous avions étais condamné pour quelque chose ? Je souhaite vraiment qu'a travers vos temoignages vous puissiez m'aider a y voir plus clair pour l'avenir.....

Bonjour, Bravo pour ton courage et ta ténacité. C'est super de voir que tes efforts ont payé et que ton fils peut suivre une scolarité normale ! je pense que si tu as envie d'un enfant, il faut le faire, car sinon tu pourrait le regretter. Je ne suis dans ta situation, mais je pense que si tu te freines en pensant ne pas arriver à te partage, tu pourrais être frustrée par la suite Et comme c'est une maladie orpheline, il y a peu de chances que ça se reproduise. Que t'ont dit les docs à ce sujet. Audrey

coucou ! merci beaucoup ! on ne soupconne pas la force d'une mère pour ses enfants ! je te remercie beaucoup pour ta reponse car j'ai l'impression d'etre la seule maman au monde a vivre cette periode là ! Pour le corps médical notre fils reste un mystere mais ils s'en tiennent quand meme a dire qu'il y a plus de 60 pourcents "de chance" que le second présente ses memes genes. Nous savons qu'il y a 40 pourcents qui reste mais le risque doit il etre prit? je sais trés bien que je souffre de cette situation....et que l'envie veut prendre le dessus.....mon ami ne me dis rien..c'est son temperament......merci encore! ; ) ! [quote:80bcdb8af2="Audrey420"]Bonjour, Bravo pour ton courage et ta ténacité. C'est super de voir que tes efforts ont payé et que ton fils peut suivre une scolarité normale ! je pense que si tu as envie d'un enfant, il faut le faire, car sinon tu pourrait le regretter. Je ne suis dans ta situation, mais je pense que si tu te freines en pensant ne pas arriver à te partage, tu pourrais être frustrée par la suite Et comme c'est une maladie orpheline, il y a peu de chances que ça se reproduise. Que t'ont dit les docs à ce sujet. Audrey[/quote:80bcdb8af2]

:hey: Tout d'abord, bravo pour ce combat pour ton fils, c'est tout simplement magnifique, il a bcp de chance d'avoir une maman si aimante. Tu considères surement cela comme normal mais j'imagine que ça fait tjs du bien de sentir que les autres trouvent ça courageux, car ça l'est ! Je ne connais pas cette situation et je voulais simplement t'apporter une réponse pour que tu te sentes moins seule car c'est ce qui m'a frappée dans ton message...cette solitude. Je voulais te faire un bisou de copine :cop: un qui réconforte ...et pour que mon message ne soit pas tout à fait inutile, j'ai une soeur qui a eu terriblement peur de faire un 2ème enfant car sa 1ère était trisomique. L'histoire est bien différente car les docs avaient les moyens dès la grossesse de dire si oui ou non, ce bébé l'était aussi (risque minime mais existant). Elle a finalement eu 3 autres filles et clame à qui veut l'entendre qu'elle n'aurait pas pu envisager sa vie sans assouvir tout à fait cette envie d'enfant. Elle le sentait si fort en elle qu'elle prenait comme une insulte le conseil de certaines amies qui osaient lui dire de reporter son amour sur u nouveau chiot :shock: :roll: :twisted: Bref, les risques pour elle était + limités. Quel :gr: que les docs ne puissent pas xse montrer plus rassurants, plus précis pour toi. On ne peut vraiment pas le diagnostiquer très tôt dans la grossesse ? Tout ça pour dire que ce besoin de devenir maman a nouveau est tout à fait légitime. Je ne peux malheureusement pas t'aider davantage mais quelle que soit votre décision, ce sera la bonne, assurément. Tiens nous au courant de l'avancée de vos décisions. bizzzzzzzzzzz

coucou a toi ! merci beaucoup pour tous ces compliments ! et j'accepte avec plaisir ce bisou !!!! Nous avons des amis trés a l'écoute de nos décisions , de nos désirs et surtout qui écoutent...car c'est vraiment cela l'essentiel...l'écoute..... Pour ce qui est des questions médicales , le gene ne se détecte pas pdt la grossesse , car les nerfs optiques sont inidentifiables par écho ou radio , il se pourrait meme que ce gene ai été accidentel au cours des 18 premiers jours de la grossesse .... je te laisse imaginer notre sceptiscisme..mdr Mais srtt c'est inopérable ( car c'est un regroupement de cellules membranaire comportant les nerfs , et les 5 sens...) ! Cependant ce qui nous laisse le plus sans voix , c'est que ts les éxamens montrent bien qu'il est handicapé a plus de 80 pourcents , mais lorsque les gens le voient ils n'y croient pas....il se déplace seul , joue , regarde les image et reconnait les images sur les livres ( il adore lire d'ailleurs ! ) , parle correctement pour son age , on le laisse avec des enfants voyants , il joue plus ou moins avec eux mais il s'integre parfaitement .... Ils ne s'imaginent pas le travail fait et le chemin parcouru pour en arriver là...mais mon fils continu a m'impressionner par sa force de caractere et par sa soif de découverte..il va tellement me manquer quand il va rentrer a l'école...j'en ai des crampes d'estomac la nuit!!! : ( ! Pour ce qui est de mon envie de second , j'en parle beaucoup a mon ami et mm si il ne me dit rien je sais qu'il en souhaiterai un aussi..plus particulierement "une" mais bon on ne choisit pas ! ..... donc je me fais enlever l' implant au 1er décembre ! en esperant que nous puissions encore nous parler entre temps !! d'ici là , je tente d'apaiser mes doutes ! qui viendront probablement me hanter avant et pdt la grossesse....... je vous embrasse!! [quote:70c29679e4="Mamzel S"]:hey: Tout d'abord, bravo pour ce combat pour ton fils, c'est tout simplement magnifique, il a bcp de chance d'avoir une maman si aimante. Tu considères surement cela comme normal mais j'imagine que ça fait tjs du bien de sentir que les autres trouvent ça courageux, car ça l'est ! Je ne connais pas cette situation et je voulais simplement t'apporter une réponse pour que tu te sentes moins seule car c'est ce qui m'a frappée dans ton message...cette solitude. Je voulais te faire un bisou de copine :cop: un qui réconforte ...et pour que mon message ne soit pas tout à fait inutile, j'ai une soeur qui a eu terriblement peur de faire un 2ème enfant car sa 1ère était trisomique. L'histoire est bien différente car les docs avaient les moyens dès la grossesse de dire si oui ou non, ce bébé l'était aussi (risque minime mais existant). Elle a finalement eu 3 autres filles et clame à qui veut l'entendre qu'elle n'aurait pas pu envisager sa vie sans assouvir tout à fait cette envie d'enfant. Elle le sentait si fort en elle qu'elle prenait comme une insulte le conseil de certaines amies qui osaient lui dire de reporter son amour sur u nouveau chiot :shock: :roll: :twisted: Bref, les risques pour elle était + limités. Quel :gr: que les docs ne puissent pas xse montrer plus rassurants, plus précis pour toi. On ne peut vraiment pas le diagnostiquer très tôt dans la grossesse ? Tout ça pour dire que ce besoin de devenir maman a nouveau est tout à fait légitime. Je ne peux malheureusement pas t'aider davantage mais quelle que soit votre décision, ce sera la bonne, assurément. Tiens nous au courant de l'avancée de vos décisions. bizzzzzzzzzzz[/quote:70c29679e4]

[quote:ddc0404e7e="mo17"]coucou a toi ! merci beaucoup pour tous ces compliments ! et j'accepte avec plaisir ce bisou !!!! Nous avons des amis trés a l'écoute de nos décisions , de nos désirs et surtout qui écoutent...car c'est vraiment cela l'essentiel...l'écoute..... Pour ce qui est des questions médicales , le gene ne se détecte pas pdt la grossesse , car les nerfs optiques sont inidentifiables par écho ou radio , il se pourrait meme que ce gene ai été accidentel au cours des 18 premiers jours de la grossesse .... je te laisse imaginer notre sceptiscisme..mdr Mais srtt c'est inopérable ( car c'est un regroupement de cellules membranaire comportant les nerfs , et les 5 sens...) ! Cependant ce qui nous laisse le plus sans voix , c'est que ts les éxamens montrent bien qu'il est handicapé a plus de 80 pourcents , mais lorsque les gens le voient ils n'y croient pas....il se déplace seul , joue , regarde les image et reconnait les images sur les livres ( il adore lire d'ailleurs ! ) , parle correctement pour son age , on le laisse avec des enfants voyants , il joue plus ou moins avec eux mais il s'integre parfaitement .... Ils ne s'imaginent pas le travail fait et le chemin parcouru pour en arriver là...mais mon fils continu a m'impressionner par sa force de caractere et par sa soif de découverte..il va tellement me manquer quand il va rentrer a l'école...j'en ai des crampes d'estomac la nuit!!! : ( ! Pour ce qui est de mon envie de second , j'en parle beaucoup a mon ami et mm si il ne me dit rien je sais qu'il en souhaiterai un aussi..plus particulierement "une" mais bon on ne choisit pas ! ..... donc je me fais enlever l' implant au 1er décembre ! en esperant que nous puissions encore nous parler entre temps !! d'ici là , je tente d'apaiser mes doutes ! qui viendront probablement me hanter avant et pdt la grossesse....... je vous embrasse!! [/quote:ddc0404e7e] Alors je souhaite que la nature aille dans le sens de vos envies. Bises*