Main bote et absence de radius (Page 2)

Bonjour, Voici mon experience. Ma belle soeur est née sans main droite (je sais qu'elle a son poignet) Aujourd'hui elle a une vie tout a fait normale mise a part qu'elle conduit une automatique (cela dit moi aussi). elle travaille, n'est pas cotorep, a un mari et une petite fille, en essaie bébé 2 elle me dit souvent, "je ne sais pas ce que je ferais d'une seconde main" Elle porte toujours sa prothese (ben oui c'est une fille) , la premeiere fois que je l'ai vu , je ne m'en suis pas apercu. Sa gestuelle est identique à la notre grace aux spécialistes type posturologue. Elle sait tricoter, faire des bagues en perles, du vélo, lacer ses chaussures et changer son bébé.... une vie comme toi et moi bon courage

Bonjour, Sa décision a dèjà été prise tu sais Ode, vu la date de son premier mess...

[quote:8c26b8d2ec="ODE59"]Bonjour, Voici mon experience. Ma belle soeur est née sans main droite (je sais qu'elle a son poignet) Aujourd'hui elle a une vie tout a fait normale mise a part qu'elle conduit une automatique (cela dit moi aussi). elle travaille, n'est pas cotorep, a un mari et une petite fille, en essaie bébé 2 elle me dit souvent, "je ne sais pas ce que je ferais d'une seconde main" Elle porte toujours sa prothese (ben oui c'est une fille) , la premeiere fois que je l'ai vu , je ne m'en suis pas apercu. Sa gestuelle est identique à la notre grace aux spécialistes type posturologue. Elle sait tricoter, faire des bagues en perles, du vélo, lacer ses chaussures et changer son bébé.... une vie comme toi et moi bon courage[/quote:8c26b8d2ec] Merci pour ton témoignage ODE 59 mais après une mûre réflexion et une échographie de plus d'une heure, Marlène a du se résoudre à prendre avec son époux une décision pour son bébé car d'autres anomalies ont pu être décelées au niveau des rhins et une coubure de la colonne.... C'est avec beaucoup d'amour, de respet et de dignité que le papa et la maman ont pris leur décision pour leur cher petit ange. Marlène repassera peut-être sur son post quand elle retrouvera un peu de courage et de force. Elle a appelé sa princesse Marion Merci de prier pour elles. Laurence.

Mince, Je me sents bete, je n'ai pas tout lu et je me suis précipiter pour essayer de l'aider ou du moins lui faire part de ce que je savais. Courage aux parents

[quote:e71b3eafe9="ODE59"]Mince, Je me sents bete, je n'ai pas tout lu et je me suis précipiter pour essayer de l'aider ou du moins lui faire part de ce que je savais. [/quote:e71b3eafe9] C'est bien pour celà que tu n'as pas à culpabiliser Ode et puis je ne crois pas qu'elle est explicité sur ce post le dénouement de sa décision donc pas de regret, ton message était très positif et je suis sûre que si l'echo n'avait pas été aussi pessimiste Marlène y aurait été sensible et aurait apprécié ce point de vue encourageant !!! Marlène est très sereine par rapport à sa décision même si elles est très difficile à vivre ! Ne t'inquiète pas, ta réaction n'est pas bête du tout et part d'un très bon sentiment ! :wink:

Bonjour, Comme l'a expliqué Laura, les événements se sont en effet précipités à la suite de la découverte d'anomalies supplémentaires (petite vertèbre excédentaire dans la colonne vertébrale, doute au niveau du cœur, un seul rein) et je n'ai plus pensé à venir voir s'il y avait encore des réponses sur ce post. Je viens toutefois donner quelques explications pour tenir au courant celles qui m'avaient gentiment apporté leurs témoignages. (Merci d'ailleurs à vous toutes.) Les médecins pensent en fait qu'il s'agit peut-être d'un syndrome VACTERL (il y a d'ailleurs déjà eu quelques cas qui pourraient correspondre dans ma famille, mais je n'y avais jamais vraiment prêté attention car c'était de la famille assez éloignée). Si on avait poursuivi la grossesse, il est donc possible qu'on aurait découvert par la suite des problèmes à l'oesophage ou à l'anus par exemple. De toute façon, nous avons jugé que les anomalies déjà constatées étaient déjà trop lourdes pour les imposer à notre enfant... L'interruption a eu lieu le 14 janvier. J'ai pris les premiers médicaments vers minuit et Marion est arrivée vers 17-18h. Elle est morte dans mon ventre, sous l'effet des médicaments. Ca reste un regret pour moi de ne pas avoir pu l'accompagner durant ses dernières heures, en lui tenant la main ou en la tenant dans mes bras par exemple. On a l'impression d'avoir été tellement impuissants... Nous l'avons vu à deux reprises dans la soirée. Elle était toute petite bien sûr (23 semaines au lieu de 40), mais déjà bien formée et très jolie. Elle avait déjà pas mal de petits cheveux et j'ai cru reconnaître le petit nez de sa grande soeur... On l'a tenue dans nos bras, on a effleuré doucement son front, on lui a fait un petit bisou pour lui dire au revoir. C'est bête mais on avait un peu peur de l'abîmer et on n'a pas osé la toucher davantage... Heureusement, une petite cérémonie a pu avoir lieu lors de la crémation, avec une bénédiction. Nous avons dispersé les cendres dans un cimetière près de chez nous et il y aura bientôt une petit plaque avec son nom et son prénom. Même si elle arrivée trop tôt pour que son trop bref passage sur terre soit reconnu légalement, il y a quand même une trace et c'était important pour nous... Nous avons également distribué des faire-parts avec un texte de circonstance que nous avons rédigé ensemble, son papa et moi. Nous ne voulions pas que son passage passe inaperçu auprès de la famille et des amis. Maintenant, il nous reste à essayer d'apprendre avec le vide que son départ a laissé chez nous. Heureusement, sa grande sœur est là pour nous forcer à aller de l'avant. Une autopsie a eu lieu, nous aurons les résultats d'ici quelques semaines. Mon gynécologue m'a dit qu'il avait vu le petit bras et que l'anomalie était forte, la main semblait "molle" (peut-être même pas d'articulation entre l'avant-bras et les 4 doigts présents). Personnellement, nous n'avons pas vu son bras; lorsque nous avons vu Marion, elle était enveloppée dans une petite couverture que nous avions apportée et on ne voyait que sa tête. Nous avons préféré garder d'elle cette image-là en la laissant telle quelle dans sa couverture. Voilà. Je pense qu'il était correct par rapport à celles qui s'étaient inquiétées pour nous et pour Marion de vous raconter la suite des événements. Ode59, tu ne pouvais en effet pas savoir qu'une décision avait déjà été prise. Merci d'avoir essayé de nous aider par ton témoignage. J'étais en fait sur le point de prendre contact avec une association d'enfants ayant ce genre d'anomalies au bras lorsque nous avons appris que Marion présentait en fait d'autres anomalies supplémentaires. (L'e-mail était déjà prêt, j'attendais juste que le papa le lise pour y faire éventuellement quelques ajouts ou modifications.) Merci encore, Marlène

Marlène Toutes mes condoléances, je n'ose imaginer la douleur que vous traversez. Marion restera a jamais gravé dans vos coeurs.