Rein multikystiques et organes non vus a l'echo!

Bonjour a toutes, Voilà, je suis a 29 SA et on a diagnostiqué de nombreux kystes sur le rein gauche de ma fille, mais ce qui nous tracasse le plus et que certains autres organes sont vus mais reste de très petites taille comme l'estomac et d'autre ne sont pas vu comme l'oesophage. Nous avons déjà perdu trois enfants sans jamais en connaitre la cause alors après ces nouvelles peu rassurantes nous cherchons des témoignages. D'autres parents sont-ils passés par la et peuvent-ils nous faire part de leur expérience car pour nous il faut attendre jusqu'au 15 octobre et j'avoue que c'est très loin pour moi! Merci d'avance pour vos réponses.

oh ma pauvre ! Je ne sais pas quoi te dire ! C'est sur que c'est loin le 15 octobre ! Pourquoi attendre cette date ? Pour d'autres examins ? Et tes 3 autres enfants sont quand même nés ? Ma soeur attend des résultas aussi concernant son bébé , ( voir post liquide dans le cerveau ) , et comme toi , on attend les résulats avec beaucoup d'angoisse ! Bon courage , et j'espère que c'est pas trop garve pour ta fille !

Merci pour ton message, Alors pour te répondre, cette grossesse est la 5eme mais seule la première a été a terme et nous avons la chance d'avoir un petit garçon de 3 ans 1/2 en pleine santé , les trois grossesses suivante se sont soldés par des fausses couches toutes aux alentours de 2 mois sans raisons apparentes malgres tous les tests passés pour comprendre et aujourd'hui donc cette 5 eme grossesse qui se déroule bien mis a part les problèmes de rein, nous savons qu'elle peut vivre avec un seul rein donc nous nous sommes "résigné" face a cette nouvelle. Par contre nous sommes inquiet pour son estomac qui est très difficilement visible car de très petite taille et bien sur on ne nous donne aucune explication sauf qu'il faut attendre la prochaine écho soit le 15 octobre. Reste aussi le fait que l'oesophage n'est pas vu du tout a l'écho et ça c'est très angoissant! Notre dossier passe mardi en commission pour savoir si un amniosynthese est nécessaire ou pas bref le stress est total. N'hésitez pas a me soumettre votre vécu même si cela n'est pas très rassurant, de toute façon on envisage toute les éventualités même la pire, on ne peux pas s'empêcher d'y penser et ce continuellement. Biz a tout le monde.

Je n'ai pas d'expérience à t'apporter par rapport à cette pathologie mais je sais très bien ce que tu peux ressentir pour l'avoir moi même vécu...les doutes, les questions sans réponse, l'inquiétude, l'attente, le stress des rendez vous,l'espoir, les déceptions etc... C'est loin d'être facile à vivre et à gérer... Je voulais donc t'apporter mon soutien et te dire bon courage. Je souhaite sincèrement que tout rentre dans l'ordre et que ces soucis ne mettent pas en danger la vie de ton bébé...

Comme liloo , nous aussi on est en train vivre un cauchemard , comme nous sommes également dans l'attente de résulta ! Ok c'est ma soeur , mais ça me fait tellement de mal au fond de moi , que j'ai l'impression de sentir ses douleurs ! Tu as tout mon soutien , et donne nous des nouvelles .

[b:6ad1634a24]coucou, je suis moi aussi avec un bébé qui a une dizaines de kystes sur le reins gauche :? et c'est vrai que même si on vie très bien avec un seul reins cela nous inquiete toujour. pour l'estomac et l'osephage moi tout va bien, mais pour ton bébé je suis désolée, j'espère que tout iras pour le mieux, je suis désolée de pouvoir t'aider davantage, je souhaite qu'a la prochaine éco tout sera rentré dans l'odre. tiens nous au courant. bon courage a vous.[/b:6ad1634a24] [url=http://www.enceinte.com/reglette-page1.html][img:6ad1634a24]http://www.enceinte.com/reglette-60702.png[/img:6ad1634a24][/url]

Je m'excuse de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt mais nous étions dans l'attente d'une réponse de la commission pour savoir si il y aura amniosynthese ou pas et près de 9 jours plus tard toujours aucunes nouvelles c'est très angoissant ! Le 15 octobre (prochaine écho) arrive a grand pas mais pas encore assez vite. Titoumael, ça me rassure de voir une autre maman qui connait le même problème pour le rein, que disent les médecins pour ton enfant, aura t il besoin de chirurgie? En tout cas merci a toutes celles qui m'ont apporté un peu de réconfort par leur message! A bientôt pour d'autres nouvelles, bonnes je l'espère !

Bonjour les filles, Nous avons appris que la commission avait opté pour l'amnio que nous ferons donc le 26 octobre. Concernant l'echo du 15 octobre pas d'amélioration, l'estomac et l'oesophage ne sont toujours pas vu donc nous allons de nouveau faire une écho le 5 novembre suivi d'une irm. Je viens vers vous pour savoir comment se passe l'amnio et l'Irm. Merci d'avance pour vos temoignages. Biz et bon courage a toutes celles et ceux qui rencontrent des difficultés.

[quote:e38d1dd5bb="nanou80"]Bonjour les filles, Nous avons appris que la commission avait opté pour l'amnio que nous ferons donc le 26 octobre. Concernant l'echo du 15 octobre pas d'amélioration, l'estomac et l'oesophage ne sont toujours pas vu donc nous allons de nouveau faire une écho le 5 novembre suivi d'une irm. Je viens vers vous pour savoir comment se passe l'amnio et l'Irm. Merci d'avance pour vos temoignages. Biz et bon courage a toutes celles et ceux qui rencontrent des difficultés.[/quote:e38d1dd5bb] Bonjour, je suis de tout coeur avec toi dans cette periode difficile.j'ai moi meme passe une amnio et un irm. L'amnio consiste a te faire une piqure dans le ventre afin de traverser la paroi uterine et de ponstionner une petite quantitée de liquide. c'est plus impressionnant que douloureux rassure toi meme si ce n'est pas tres agreable c'est vrai. Pour l'irm moi on ma mis un genre de grosse ceinture autour du ventre, tu es allongée en general avec un casque sur les oreilles et de la musique, puis tu rentre dans un tunnel il y ades bruits d'ou le casque avec la musique. Si je peux te donner un conseil ferme les yeux si tu n'aime pas etre enfermée car c'est confiné moi je suis clostrophobe et en fermant les yeux du debut a la fin cela c'est tres bien passer. j'espere que je t'aurais éclairé. je te souhaite plein de courage et n'hesite pas si tu as d'autres questions.

Merci steph1511 Pour l'amnio effectivement ça n'était pas si sorcier !!! Concernant l'Irm, peut tu me dire combien de temps ça dure et surtout si les résultats sont connus tout de suite? Merci d'avance pour ta réponse et merci pour ton soutien, ça fait du bien de savoir qu'on n'est pas seule!

[quote:4a38738648="nanou80"]Merci steph1511 Pour l'amnio effectivement ça n'était pas si sorcier !!! Concernant l'Irm, peut tu me dire combien de temps ça dure et surtout si les résultats sont connus tout de suite? Merci d'avance pour ta réponse et merci pour ton soutien, ça fait du bien de savoir qu'on n'est pas seule![/quote:4a38738648] Bonjour, Contente que l'amnio ce soit bien passée. Pour l'irm je dirais que ca dure entre 5 et 10 min . Moi pour les resultats j'avais vu le medecin tout de suite apres.Apres ca dépends peut etre des chu. Tu passe l'irm le 5 c'est ca?En tout cas je t'envois pleins d'ondes positives, et tiens nous au courant.

Voilà, l'Irm est enfin passé ! Ça a duré plus de 35 minutes, un enfer mais au final les résultats sont plutôt rassurant, l'estomac est enfin perçu mais il est de très petite taille. Une explication nous a été donné, c'est du au fait que l'oesophage est obstrué. Très peu de liquide passe par l'oesophage de ce fait l'estomac ne se développe pas normalement, au final elle mangera en plus petite quantité mais plus souvent. Quant a l'oesophage on ne saurât qu'à la naissance si un simple tuyau peut débloquer tout ça ou si il faut opérer. De plus une autre bonne nouvelle nous a été revelé, le rein gauche fonctionne toujours !!! Donc les kystes sont surveiller pour sauver le rein, de même on ne saurât qu'à la naissance si il faut intervenir ou pas. Bref reste les résultats de l'amnio a recevoir mais le tableau est déjà moins sombre même si on sait que des opérations seront peut être a prévoir, au final notre petite puce sera la et en bonne santé par la suite et pour nous c'est l'essentiel! Je reviendrai vous donner les résultat de l'amnio et d'ici la portez vous bien et gros bisous a tout le monde!

[quote="nanou80"]Voilà, l'Irm est enfin passé ! Ça a duré plus de 35 minutes, un enfer mais au final les résultats sont plutôt rassurant, l'estomac est enfin perçu mais il est de très petite taille. Une explication nous a été donné, c'est du au fait que l'oesophage est obstrué. Très peu de liquide passe par l'oesophage de ce fait l'estomac ne se développe pas normalement, au final elle mangera en plus petite quantité mais plus souvent. Quant a l'oesophage on ne saurât qu'à la naissance si un simple tuyau peut débloquer tout ça ou si il faut opérer. De plus une autre bonne nouvelle nous a été revelé, le rein gauche fonctionne toujours !!! Donc les kystes sont surveiller pour sauver le rein, de même on ne saurât qu'à la naissance si il faut intervenir ou pas. Bref reste les résultats de l'amnio a recevoir mais le tableau est déjà moins sombre même si on sait que des opérations seront peut être a prévoir, au final notre petite puce sera la et en bonne santé par la suite et pour nous c'est l'essentiel! Je reviendrai vous donner les résultat de l'amnio et d'ici la portez vous bien et gros bisous a tout le monde![/quote Coucou je suis tres contente pour toi si les resultats sont plutot rassurants tu dois te sentir rassurée! J'attends de tes nouvelles. bisous

Bonjour steph1511 et bonjour a toutes et tous Alors voici les dernières nouvelles, les résultats de l'amnio sont tout a fait corrects et un nom a enfin était posé sur la maladie de ma petite manon. Elle est atteinte d'une atrésie de l'oesophage, une malformation de cette organe qui doit faire l'objet d'une prise en charge des la naissance. Maintenant tout s'explique, nous devons rencontrer les chirurgiens qui la suivront pour savoir le déroulement de l'opération et les suites de celle-ci. Des moments difficiles nous attendent donc j'espère pouvoir trouver du soutiens auprès de parents qui connaissent l'angoisse des interventions. Voilà maintenant on attend sa venue avec impatience et inquiétude, c'est assez étrange !!! Je vous tiendrais au courant, il ne nous reste que 24 jours avant le terme mais j'ai depuis quelques jours des contractions et hier je pense avoir perdu une partie du bouchon muqueux, ça ne devrait plus être très long alors a très bientôt avec de bonnes nouvelles je l'espère.

Coucou, c'est sur que cela soulage de pouvoir mettre un nom sur cela et de savoir comment la suite va se dérouler. Je suis de tout coeur avec toi si tu as besoin de parler n'hesite pas (meme si je n'est pas vecu ce que tu vis)J-24 le jour j approche à grand pas en effet! j'attend de tes nouvelles et de la petite manon. Je t'envois pleins de bonnes ondes pour les semaines a venir bisou steph