Mes petits maux

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chiquefille 563 messages
chiquefille
Mamanaute
Confirmée
Posté le : 31-08-2010 à 11:04
salut a tous, Je ne suis pas une maman très gâtée niveau santé. A l'âge de 15 ans on a découvert que j'avais une maladie génétique : la neurofibromatose de type 1, appelée aussi maladie de Reklinghausen. Je fait des examens réguliers pour suivre l'évolution. Pour mon cas, cela se caractérise surtout par la poussée de fibromes cutanés, pas très jolis esthétiquement car cela pousse vraiment partout. J'ai également le droit a des problème de dos et ce depuis que je suis petite. La particularité de cette maladie est que cela provient soit directement de l'un ou les 2 parents atteints, soit par mutation spontanée. Pour mon cas on soupçonne la mutation spontanée. Cela peut etre confirmée en faisant une analyse ADN. En 07-09 j'ai donc lancer la procédure afin d'être sûre. Au jour d'aujourd'hui je n'ai toujours pas de réponse. Je doit revoir ma généticienne lundi 6 septembre. Car j'ai une chance sur 2 de transmettre ma maladie à mon enfant. Je pense que je ferais une analyse afin de savoir si bébé est atteint ou pas. Autre soucis de santé : Hépatite C. J'ai chopper cette maladie lors d'une transfusion de plaquettes quand j'avais 4 ans. J'ai appris seulement à l'âge de 18 ans alors que je voulais faire un don de sang que j'avais cette maladie. J'ai donc fait pleins d'examens afin de savoir ce qu'il en ai. Pour mon cas, le virus n'est pas actif, il es la, mais il fait rien. Lors de mon dernier rendez-vous avec le spécialiste, je lui avait demandé si il y avait des risque de le transmettre a mon enfant et sa réponse était non, car l'enfant fabrique son propre sang. Mon gynéco a tout de même demandé a ce que j'aille le voir afin de savoir si il y a des précautions particulières a prendre lors de l'accouchement. La j'ai un rendez vous le 4 octobre. Je sent que le temps va passer vite. Merci de m'avoir lue. Julie
punkylovej 1194 messages
punkylovej
Mamanaute
Experte
Posté le : 31-08-2010 à 11:44
bonjour chiquefille Comme je te comprend car moi aussi depuis bébé je n'ai que des pb de santé tumur décelée a l'âge de 8 mois et tout sais enchainé maux de dos gloitre apparant prise de médocs tt les jours j'ai aussi y a 17 ans avant d'avoir mon premier fait des examens pour savoir si je pouvait transmettre un souci médicale et par chance rien pour tes examens génétiques c'est long quand même les résultats il faut 1 ans pour savoir ? moi j'ai du faire cet xamens y a 2 ans 1/2 car nous avont perdus une petite fille atteinte de la trisomie 18 et je n'ai attendue que 3 mois pour une patite des examens et 6 mois pou le tous je te souhaite plein de courage car tu vis quand même dans la douleur depuis plusieurs années gros bisous Carina
chiquefille 563 messages
chiquefille
Mamanaute
Confirmée
Posté le : 31-08-2010 à 23:47
Pour le test ADN, ma généticienne m'avait dit que ca pouvait durer un an ( il n'y a qu'un centre en France apte pour ces analyse) mais la ca va faire 14 mois ( va en faisait 13 quand j'ai appelé pour prendre un rendez-vous).
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