Parents notre est ne avec une maladie genetique

je me presente je m'apelle sandrine est j'ai accoucher le 11decembre 2009 d'un petit nicolas apres sa naissance il a ete en couveuse et c'est la qu'on a decouvert qu'il avait du diabete neonatale ce qui est tres rare il y a 1 cas sur 500 000mille en europe a mont de marsan et bordeaux sa fait 30ans qu'il n'y a pas eu de cas diabete neonatale donc on a du aller sur BORDEAUX pour apprendre a la piquer a faire les dextro pour controler les glycemie et a diluer l'insuline et moi et mon mari on c'est dit on va faire avec que c'etait notre titi mais par la suite tout c'est accumuler il a eu besoin de tranfusion toute les 3 semaines ces globule blancs etait a 100alors qu'il devait etre a 1600 et on nous a dit que dans les globule blanc il avait ceux qui proteger des virus et des baterie et ce qui lui manque c'est ceux des bacterie donc a du lui faire 2 ponctions de la moelle osseuse au niveau de la hanche donc sa fait qui l'attrape tout ce qui passe dont la meningite qu'il a attraper il y 1mois et ou on a fahit le perdre il a ete transferer d'urgence sur BORDEAUX en helicoptere mais sa va mieux il va pouvoir sortir on etait tout content et on nous a annoncer apres qu'il est passer une IRM qu'il avait le cerveau plus petit que la normal qu'il aurait un retard mental et qu'il ne marcherais pas et que toute sa vie il devra mettre un masque il n'aura pas droit de sortir et qu'en plus a cause de la MENINGITE il etait devenu sourd on etait effondrer et il nous dit en plus qu'il avait une maladie micocrondiaque dont le syndrome de pearson sa touche que les garcon est c'est une maladie genetique est cette maladie regroupe le diabete les globules blancs et maintenant le coeur donc sa fait beaucoup a encaisser et on a dit au medecin qu'on verra au jour le jour fera a mesure qu'il va grandir comment sa va se passer et les medecin on etait d'accord avec nous on peut rien faire pour nous sa na rien changer c'est notre titi et on l'aime notre bout de chou de 5 mois et en plus il y a 2 semaine j'ai appris que j'etais enceinte de 2mois mon mari ne veut pas que je le garde parce ce qu'il a peur que sa se reproduise meme s'il a adore son fils mais moi je vais avoir du mal je veux le garder donc je sais pas comment je vais faire j'ai vraiment envie de le garder meme si c'est pas trop le moment Revenir en haut de page

coucou!dur dur ce qui vous arrive pauvre petit bout! c'est vrai que c'est pas evident pour cette nouvelle grossesse et je pense a ta place que je voudrais le garder aussi mais forcement avc la peur que le 2eme bébé est les memes problemes vu que c'est une maladie hereditere mais bon....c'est une dure decision a prendre et il n'y a que vous qui pouvez en decider en tout cas je suis de tout coeur avc toi car je crois que chaque maman a peur que son enfant est un probleme deja detectable a l'echographie alors quand sa survient aprés... enfin bon courage et tiens nous au courant de la suite bisoux

Bonjour, Perso, je ne suis pas encore maman (je suis suivie en PMA) mais je suis de tout coeur avec vous. Le choix n'appartient qu'à vous 2, il faut être sur de vous mais en aucun cas personne ne peut vous juger. Courage dans cette dure épreuve. En avez-vous parlez au médecins? Bises, à bientôt.

merci pour ton message en faite il s'agit du 5eme puisque j'ai 3 fille et un garcon (nicolas)

Salut Je suis désolée de tout ce qui vous arrive en ce moment, ca doit etre très difficile. Pour ce qui est de la maladie de l'enfant qui pourrait venir ensuite, ca ne veur rien dire car tu as des enfants qui ne présentent pas cette maladie, il faudrait savoir si c'est une maladie portée par les gènes des parents ou si c'est une mutation anormale d'un gène au moment dela fécondation. Si c'est une mutation il n'y a quasi pas de risque que ca recommence. Après il va surement vous falloir beaucoup de courage et de patience pour le suivre dans tous ses examens, ses prises en charge diverses, et pour cela il faudra être bien soudés donc plein de courage!! Ca reste votre loulou, et un petit bout de chou qui va apprendre plein de choses avant tout, mais à son rythme ! Dans les maladies assez rares, il est difficile de prévoir l'évolution. Je connais des enfants pour lesquels les médecins ont été assez pessimistes envers les parents pour qu'ils ne se fassent as trop d'illusion, et au final l'enfant a fait des acquisitions bien plus importantes que ce qu'ils auraient cru au départ. N'hésitez pas à vous entourer d'une équipe pluridisciplinaire en qui vous aurez confiane pour l'aider à progresser. gros bisous a tous!

courage à vous je suis de tout coeur avec toi j'espère que malgré ces énènements vous trouverez du réconfort dans l'amour que vous vous porterez ensemble.

s'ayez j'ai pris la decision jeudi et j'ai avorter sa a ete tres douloureux je pensais pas que j'aurais aussi mal mais je l'ai fait moi et mon mari on avait bien reflechi et on c'etait dit que c'etait trop tot apres la naissance de notre fils et que on devait je dis pas que sa ete facile mais il fallait le faire

C'est une décision qui est très difficile à prendre, j'espère que vous saurez trouver le réconfort pour repartir de bon pied. Bon courage