Qui peut m'aiclerer ?

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Guest1018040
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Guest1018040
Mamanaute
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Posté le : 26-04-2010 à 21:19
Bonsoir ! Moi c'est Claire, je vais bientot avoir 14 ans. J'ai toujours su que j'ai eue une cousine qui est décédée à 5 jours. Je sais aussi quelle avait une maladie qui s'appelle le : spina bifida ou spina bifina. Mais bon le sujet reste quand même difficile et je n'aime pas aborder cette question, et parler de ma cousine même si aujour'hui elle aurait plus de 25 ans. J'aimerais tellement poser des questions, connaitre cette maladie... mais le sujet est quand même difficile à aborder. J'aimerais savoir si quelqu'un peut m'expliquer de quoi s'agit cette maladie ? Je préfère ne pas aller regarder les bêtises du net. Merci d'avance. Claire
Claire, 22 ans, infirmière depuis 07-2017 !Je collectionne les Faire-Part de naissance, merci encore à toutes les copinautes qui m'ont envoyés celui de leur loulous ♥Déjà plus de 2200 trésors, merci beaucoup ! ♥
mesbbdamour 1593 messages
mesbbdamour
Mamanaute
Experte
Posté le : 26-04-2010 à 21:38
coucou ma belle et dsl pour ta cousine alors concernant cette maladie voici se k g trouver sur un site medical (dc pas des betises lol) Voilà j'espere k si des personne connaissen cette maladie te viendron en aide Bisous Qu'est ce que cela veut dire? "Spina" veut dire "épine" et bifida veut dire "fendue", autrement dit l'épine formant la vertèbre est fendue. La colonne vertébrale est formée de vingt-quatre vertèbres, l'empilement de ces vertèbres forme un tube osseux appelé canal vertébral ou canal rachidien. Dans ce canal passe la molle épinière avec ses nerfs (tube neural). Elle est protégée par un sac (les méninges), rempli du liquide céphalorachidien. En transmettant l'influx nerveux, la moelle et les nerfs permettent: l'exécution des mouvements du corps, la sensibilité de la peau et des organes. A cause de quoi? C'est une malformation congénitale de l'embryon à la fin du premier mois de grossesse qui à pour conséquence la non-fermeture du tube situé à l'intérieur de la moelle épinière et que l'on appelle "tube neural". Les causes de survenue de cette malformation sont encore assez mal connue. On a pu cependant mettre deux faits en évidence: Une carence vitaminique en acide folique. Dans une famille ayant eu un cas d'enfant atteint de spina bifida il est primordial pour la future mère ainsi que dans les familles où un cas de spina est connu, de commencer un traitement préventif vitaminique 2 mois AVANT la conception de l'enfant car il démontré que le risque de récidive est considérablement accru s'il n'y a pas de plan de prévention >mis en place. Trois formes principales de spina bifida: Le spina bififa occulta ou opperta (la forme la moins grave) Le spina bifida méningocèle Le spina bifida myélo-méningocèle (la plus forme de spina bida causant les handicaps les plus lourds) Si vous êtes atteint d'un spina bifida vous entendez peut-être souvent parler d'atteinte en, par exemple L1-L2, cela signifie que la lésion de votre moelle épinière s'étend de la vertèbre lombaire numéro 1 jusqu'à la vertèbre lombaire numéro 2. Le tableau ci dessous va vous permettre, nous l'espérons, d'y voir un peu plus clair... Quelles conséquences? Ce mauvais développement de la moelle et des nerfs entraîne: Des difficultés, voire l'impossibilité, de la mobilisation des membres inférieurs, Des zones variables d'insensibilité au niveau des fesses et organes génitaux, de l’intestin et de l’anus.
koyala 3237 messages
koyala
Mamanaute
Experte
Posté le : 26-04-2010 à 22:28
hello Claire! Tu as bien fait de venir poser tes questions, si le sujet est tabou dans ta famille! perdre un enfant c'est difficile, et il est "normal" que le sujet soit difficilement abordable! Alors cette maladie, choupinetd'amour t'as donné plein d'info dessus. Plein d'info médicales, assez complexes... As tu eu toutes tes réponses? Cette anomalie est bien connue, et de plus en plus rare aujourd'hui. Pourquoi? Car la malformation est due à la "non fermeture du tube neural" (autrement dit, la colonne vertebrale ne se ferme pas bien et au niveau du dos, une petite boule ressort. C'est incompatible avec la vie malheureusement) Et aujourd'hui, si ton medecin est prévenant, et que tu lui dis que tu veux tenter de faire un bébé, alors il te conseillera de prendre un cachet d'acide folique chaque jour. L'acide folique prévient les malformations du tube neural, et évite 70% d'anomalies qui sont déjà rares à la base... Il faut prendre le cachet 3 mois avant de faire le bébé, et pendant les 3 premiers mois de la grossesse! C'est en vente libre, ca ne coute pas cher, et c'est sans effet secondaire car c'est juste des vitamines :) Si tu as des interrogations plus précises, n'hésite pas! à bientôt
Guest1018040
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Guest1018040
Mamanaute
Experte
Posté le : 27-04-2010 à 12:39
Bonjour ! Merci pour vos réponses ! J'ai compris, donc en fait sa fait une malformation de dos ? Comme des petits creux ? Choupinet' :arrow: j'ai voté pour ta fille :D Merci de m'avoir renseigné. Bonne journée Claire
Claire, 22 ans, infirmière depuis 07-2017 !Je collectionne les Faire-Part de naissance, merci encore à toutes les copinautes qui m'ont envoyés celui de leur loulous ♥Déjà plus de 2200 trésors, merci beaucoup ! ♥
koyala 3237 messages
koyala
Mamanaute
Experte
Posté le : 28-04-2010 à 17:12
oui c'est une malformation de la moelle épinière. ca crée un genre de petite boule en bas du dos. aujourd'hui, ca peut s'opérer parfois... mais il y a 25 ans les techniques n'étaient pas les memes et la très très grande majorité des enfants atteints mourraient.
Euphroseen 339 messages
Euphroseen
Mamanaute
Avancée
Posté le : 07-05-2010 à 23:50
Effectivement c'est une malformation d'une ou plusieurs vertèbres. Ma petite cousine est atteinte d'un spina bifida, elle ne rencontre aucun problème particulier (si ce n'est des infections rénales à répétition). Elle n'a pas été opérée. Elle a juste une "bosse" en bas du dos. Mais chaque cas est différent. Il est important pour toi d'avoir des réponses et de lever le voile sur les "tabous" familiaux. Bonne continuation à toi !
Guest1018040
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Guest1018040
Mamanaute
Experte
Posté le : 16-05-2010 à 20:34
Bonsoir. Le weekend dernier j'ai essayé d'en parler. Parce que ma maman disait que le lendemain on irait au marché de la ville où est enterrée ma cousine donc je lui dit : "On pourra allez au cimetière" Mais elle n'a rien dit...
Claire, 22 ans, infirmière depuis 07-2017 !Je collectionne les Faire-Part de naissance, merci encore à toutes les copinautes qui m'ont envoyés celui de leur loulous ♥Déjà plus de 2200 trésors, merci beaucoup ! ♥
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