Enfant different et envie de mettre le 2eme en route

voila bonsoir je suis une maman (je suis agée de 27 ans) d'un bébé adorable agé de 23 mois qui a une trisomie partielle de la partie haute du chromosome 14 nos caryotype moi et mon mari sont normaux et j'ai une envie de lui donner un frére ou une soeur ou bien les deux avec des jumeaux qui sait :wink: voila j'ai envie de discuter avec des mamans dans le meme cas que mois pour echanger les idées et voir comment elles ont vécu leur 2éme grossesse bonne soirée kawtar

[quote:816dfb5100="redkouta"]voila bonsoir je suis une maman (je suis agée de 27 ans) d'un bébé adorable agé de 23 mois qui a une trisomie partielle de la partie haute du chromosome 14 nos caryotype moi et mon mari sont normaux et j'ai une envie de lui donner un frére ou une soeur ou bien les deux avec des jumeaux qui sait :wink: voila j'ai envie de discuter avec des mamans dans le meme cas que mois pour echanger les idées et voir comment elles ont vécu leur 2éme grossesse bonne soirée kawtar[/quote:816dfb5100] Bonjour Kawtar, Pour ma part j'ai deux garçons, un de 4 ans et demi en pleine forme et un petit de 14 mois qui a un chromosome Y surnuméraire et d'autres anomalies sur les chromosomes 1 et 9 combiné à des malformations. Je ne sais pas ce qu'il en est de nos caryotypes à mon mari et moi-même, mais apparemment ce type de anomalie est assez "fréquente" et ne se répète pas dans une fratrie. On attend cependant un avis du généticien. Je ne sais pas comment tu as vécu l'annonce de l'anomalie génétique de ton enfant, mais chez nous, c'est tout frais (nous avons appris ça le 31 décembre) et ça a eu l'effet d'un coup de fusil... Je l'ai très mal pris, et mon mari encore plus... On commençait tout juste à évoquer la possibilité d'une troisième et dernière grossesse, déjà refroidis par la malformation rénale d'Anaël... mais l'annonce du caryotype a vraiment été dévastateur... Mon mari ne veut plus prendre le moindre risque et ne veut plus entendre parler de grossesse... moi je reste sur un sentiment très fort d'échec, et je n'arrive pas à vivre avec. De plus, je vis la décision de mon mari comme une sanction ou un manque de confiance en mes capacité à mener une grossesse à terme normalement et avec un enfant normal à la clé. L'envie d'une troisième et ultime grossesse est très fort chez moi, mais on ne fait pas un enfant seule... Bref, nous commençons tout juste à amorcer le dialogue avec mon mari sur ce sujet très brulant. Je comprends ses peurs, mais je suis encore très affectée par sa réactions et les résultats que nous avons reçus. Bref, si tu veux me dire comment vous avez surmonté ça chez vous, je suis toute ouïe :) Bon week-end.

[quote:c7a6eac589="Euphroseen"][quote:c7a6eac589="redkouta"]voila bonsoir je suis une maman (je suis agée de 27 ans) d'un bébé adorable agé de 23 mois qui a une trisomie partielle de la partie haute du chromosome 14 nos caryotype moi et mon mari sont normaux et j'ai une envie de lui donner un frére ou une soeur ou bien les deux avec des jumeaux qui sait :wink: voila j'ai envie de discuter avec des mamans dans le meme cas que mois pour echanger les idées et voir comment elles ont vécu leur 2éme grossesse bonne soirée kawtar[/quote:c7a6eac589] Bonjour Kawtar, Pour ma part j'ai deux garçons, un de 4 ans et demi en pleine forme et un petit de 14 mois qui a un chromosome Y surnuméraire et d'autres anomalies sur les chromosomes 1 et 9 combiné à des malformations. Je ne sais pas ce qu'il en est de nos caryotypes à mon mari et moi-même, mais apparemment ce type de anomalie est assez "fréquente" et ne se répète pas dans une fratrie. On attend cependant un avis du généticien. Je ne sais pas comment tu as vécu l'annonce de l'anomalie génétique de ton enfant, mais chez nous, c'est tout frais (nous avons appris ça le 31 décembre) et ça a eu l'effet d'un coup de fusil... Je l'ai très mal pris, et mon mari encore plus... On commençait tout juste à évoquer la possibilité d'une troisième et dernière grossesse, déjà refroidis par la malformation rénale d'Anaël... mais l'annonce du caryotype a vraiment été dévastateur... Mon mari ne veut plus prendre le moindre risque et ne veut plus entendre parler de grossesse... moi je reste sur un sentiment très fort d'échec, et je n'arrive pas à vivre avec. De plus, je vis la décision de mon mari comme une sanction ou un manque de confiance en mes capacité à mener une grossesse à terme normalement et avec un enfant normal à la clé. L'envie d'une troisième et ultime grossesse est très fort chez moi, mais on ne fait pas un enfant seule... Bref, nous commençons tout juste à amorcer le dialogue avec mon mari sur ce sujet très brulant. Je comprends ses peurs, mais je suis encore très affectée par sa réactions et les résultats que nous avons reçus. Bref, si tu veux me dire comment vous avez surmonté ça chez vous, je suis toute ouïe :) Bon week-end.[/quote:c7a6eac589] pour moi l'annonce de l'anomalie de mon fils je l'ai su dés mon premier regard sur lui il etait anormal trés trés hypotonique avec des gestes d'hypextension terrible les medecins n'etait pas sympa avec moi ils voulaient le plus vite se débarasser de nous on me laissant un enfant hypotrophe qui pour manger il lui faut 1h30 et faut lui donner à manger chaque 2 heures alors t'imagines l'effort a la clinique on m'a annoncé que mon fils a une anomalie assez grave et peut etre qu'il ne survivras pas mais c'etait faut parceque mon pédiatre a voulu refaire l'analyse qui s'est avéré normal om me disait que mon bébé n'est pas normal quest ce qu'il a alors la il faut faire tas d'analyse quand il avait 2 mois je lui ai fait un caryotype qui s'est révélé anormal avec duplication du chromosome 14 alors la j'etais comme soulagé et ce n'etait pas un choc c'est que je me suis fait une idée sur quoi il a mon fils les pédiatres me disent que personne dans cette terre ne pourra te dire comment ton bébé se developpera et comment il sera c'est dans les mains d'allah alors il faut beaucoup de travail avec lui trop stimuler trop surveiiler il tombe assez souvent malade mais mainant ca va il est éveiilé meme si il a un retard global il a presque 2 ans mais on dira qu'il a juste 1 an pour moi qu'il soit en retard avec les autres bébé ou pas je m'en fou l'important qu'il progresse meme lentement pour mon mari il ne l'accepte pas jusqu'a aujourd'hui il ne réalise pas que son fils et different mais bon avec le temps je pense qu'il va l'accepter en ce qui concerne ton sentiment sur la culpabilité que tu ne peux pas mettre au monde des bébés normaux moi je l'ai toujours et je n'arrive pas a l'oublier c'est pour ca que je veux tomber enceinte d'une ceratine facon me prouver et prouver le monde entier que je peux avoir des bébés normaux comme vous moi j'ai toujours rever d'une famille nombreuse etant fille unique j'avais toujours ce réve j'espere du fond du coeur qu'un jour je serais la maman de 4 enfant en bonne santé pour mon mari au début quand il voyait notre fils malade et souffait il refusait l'idée d'avoir d'autre bébé ne de parler de grossesse il me faisant mal comme si il me culpabiliser mais mainant il a changé d'idée je ne sais comment et il veut absolument que je tombe enceinte il dmande meme que j'arrete la pilule mais moi j'ai toujours peur et aussi parceque c'est moi qui va tout assumer je te souhaite beaucoup de courage et que ton mari accepte ton envie et l'a comprenne bonne soirée

Bonjour, Je vois qu'on a un parcours somme toute assez semblable. Moi aussi j'ai su dès la naissance que quelque chose n'allait pas. On savait déjà qu'il y avait la malformation rénale qui avait été décelée à l'écho morpho... et tous les pédiatres de la maternité ne se sont soucié que de ce problème là. Dès la naissance, il était hypotonique, les mains pendantes avec les pouces en dedans, et très peu réactif. Heureusement que j'avais déjà allaité mon grand car l'allaitement a été très compliqué les 3 premiers mois, il n'ouvrait pas correctement la bouche... et personne ne m'écoutait, c'était très dur. On m'a traité de tout : de folle, de mère indigne, de monstre... tout ça parce que j'étais persuadée que mon fils avait un truc plus grave qu'une simple malformation rénale... mais l'intuition maternelle, elle ne se trompe pas chez moi ! La prise de sang pour le caryotype a été fait à 4 mois et on a attendu le résultat pendant 9 mois... mais comme tu dis, malgré le résultat, c'est un soulagement, la fin de cette attente là et de nouveaux éléments de compréhensions... Et puis maintenant c'est la reprise de "l'attente", l'attente de savoir comment il va évoluer, mais comme tu dis, on finit par se contenter de ses propres progrès, sans ce soucier des autres enfants. Et pour les sentiments vis à vis de la grossesse, ce sont les mêmes, on a besoin de se "rassurer" et de se prouver qu'on est capable de donner naissance à un enfant "normal". Mais bon, on ne fait pas un enfant pour se soigner, ça doit rentrer dans un projet de vie et de famille. Tu souhaites agrandir ta famille, alors je te souhaite de vite voir s'exhausser ton voeux, pour nous, on verra si le temps nous permet d'envisager une nouvelle grossesse...

en ce qui concerne la grossesse je crois que jai besoin dun psy parce que ca me prends tout les pensees bon courage euphroseen nos boutchou ont besoin de beaucoup damour et de tendresse

bonjour les filles, j'ai lu ce qui vous est arrivé et je comprend très bien étant donné que je suis maman d'une petite fille polyhandicapée. Elle a eu une maladie très rare à la naissance qui est le syndrome d'ohtahara. C'est une forme d'épilepsie très sévère qui engendre un handicape total. Ma fille est malheureusement très dépendante de moi étant donné qu'elle ne peut ni marcher, ni parler, ni même manger car elle est nourri par une sonde. En gros, elle ne se tient pas du tout et elle sera toujours dans un fauteil roulant avec une coque. C'est juste pour vous dire que c'est très dur à gérer quand on a un enfant malade mais c'est aussi que du bonheur car la vie nous donne une bonne leçon et surtout, du courage. Je suis maman de quatre enfants. Ma fille polyhandicapée est la troisième et ses deux grandes soeurs sont en parfaite santé. mon mari et moi même voulont quatre enfants mais à la naissance de notre troisième, j'ai dit que je n'en voulais plus. Et puis quand elle a eu quatre ans passé, mon mari voulant un autre enfant et bien j'ai sauté le pas mais avant tout, nous avons refait des examens mais sachant déjà que ce n'était pas génétique mais mon gynécologue qui m'a suivi pour le quatrième a voulu lire en entier le dossier de ma puce et le suivi de ma grossesse et c'est lui qui m'a dit qu'il n'y avait aucun problème pour un autre enfant et j'ai été très très bien suivi pendant mes neuf mois. et mon p'tit garçon est en parfaite santé. Il n'a rien du tout !!!! c'était juste pour vous dire si vous voulez un autre enfant alors n'hésitez pas car ce n'est que du bonheur !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bisous et bon courage une maman comblée

[quote:b63aea2547="katiminou"]bonjour les filles, j'ai lu ce qui vous est arrivé et je comprend très bien étant donné que je suis maman d'une petite fille polyhandicapée. Elle a eu une maladie très rare à la naissance qui est le syndrome d'ohtahara. C'est une forme d'épilepsie très sévère qui engendre un handicape total. Ma fille est malheureusement très dépendante de moi étant donné qu'elle ne peut ni marcher, ni parler, ni même manger car elle est nourri par une sonde. En gros, elle ne se tient pas du tout et elle sera toujours dans un fauteil roulant avec une coque. C'est juste pour vous dire que c'est très dur à gérer quand on a un enfant malade mais c'est aussi que du bonheur car la vie nous donne une bonne leçon et surtout, du courage. Je suis maman de quatre enfants. Ma fille polyhandicapée est la troisième et ses deux grandes soeurs sont en parfaite santé. mon mari et moi même voulont quatre enfants mais à la naissance de notre troisième, j'ai dit que je n'en voulais plus. Et puis quand elle a eu quatre ans passé, mon mari voulant un autre enfant et bien j'ai sauté le pas mais avant tout, nous avons refait des examens mais sachant déjà que ce n'était pas génétique mais mon gynécologue qui m'a suivi pour le quatrième a voulu lire en entier le dossier de ma puce et le suivi de ma grossesse et c'est lui qui m'a dit qu'il n'y avait aucun problème pour un autre enfant et j'ai été très très bien suivi pendant mes neuf mois. et mon p'tit garçon est en parfaite santé. Il n'a rien du tout !!!! c'était juste pour vous dire si vous voulez un autre enfant alors n'hésitez pas car ce n'est que du bonheur !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bisous et bon courage une maman comblée[/quote:b63aea2547] merci katiminou pour ton temoignage ca me fait chaud au coeur et bon courage j espere qu un jour j arriverai a surmonter me peurs

je viends vous dire que j'ai franchis le pas et mainant je suis enceinte de 7semaines beaucoup d'émotions et la peur j'essaye de ne pas trop y penser mais déja la gygy m'a dit est ce que je veux faire une amnio je lui a i dit que j'y pense pas mainant qd ca arrivera on va y penser

[quote:f53c88fd53="redkouta"]je viends vous dire que j'ai franchis le pas et mainant je suis enceinte de 7semaines beaucoup d'émotions et la peur j'essaye de ne pas trop y penser mais déja la gygy m'a dit est ce que je veux faire une amnio je lui a i dit que j'y pense pas mainant qd ca arrivera on va y penser[/quote:f53c88fd53] Félicitations Redkouta ! Je te souhaite une grossesse sereine et paisible. De mon côté, nous avons fait du chemin, mais ça devient difficile de gérer les deux garçons à la maison, donc si un jour on se décidait, en tout cas ça ne serait pas dans l'immédiat ! C'est trop "sport" en ce moment, et puis nous n'avons toujours pas "d'évaluation" de mon petit, il ne parle toujours pas (même pas papa-maman) et marque violemment sa frustration lorsqu'on ne comprend pas ce qu'il veut. C'est compliqué à gérer. Donc on veut savoir "où on va" avant d'envisager un dernier enfant... Grosses bises !

bonjour voila je viends a mon poste pour donner les nouvelles je suis mainant enceinte de 36 sa il ene me reste pas beaucoup pour accoucher et voir mon fils j'ai pas fait d'amnio on ne voulais pas les echos etaient normales alors j'attends impatiemment de voir mon bébé pour mon fils ca va il progresse mais lentement il se met debout mais pas tt seul il peut marcher au bords d'un canapé ou une table il se déplace en assis avec les fessses il est trés tendre et doux il ne parle pas encore mais s'xprime il est trés sociale et aime beaucoup les enfants et les bébés

que de bonnes nouvelles