Parents d'enfant a maladie rare : meme probleme ? (Page 2)

Merci :oops:

je me presente je m'apelle sandrine est j'ai accoucher le 11decembre 2009 d'un petit nicolas apres sa naissance il a ete en couveuse et c'est la qu'on a decouvert qu'il avait du diabete neonatale ce qui est tres rare il y a 1 cas sur 500 000mille en europe a mont de marsan et bordeaux sa fait 30ans qu'il n'y a pas eu de cas diabete neonatale donc on a du aller sur BORDEAUX pour apprendre a la piquer a faire les dextro pour controler les glycemie et a diluer l'insuline et moi et mon mari on c'est dit on va faire avec que c'etait notre titi mais par la suite tout c'est accumuler il a eu besoin de tranfusion toute les 3 semaines ces globule blancs etait a 100alors qu'il devait etre a 1600 et on nous a dit que dans les globule blanc il avait ceux qui proteger des virus et des baterie et ce qui lui manque c'est ceux des bacterie donc a du lui faire 2 ponctions de la moelle osseuse au niveau de la hanche donc sa fait qui l'attrape tout ce qui passe dont la meningite qu'il a attraper il y 1mois et ou on a fahit le perdre il a ete transferer d'urgence sur BORDEAUX en helicoptere mais sa va mieux il va pouvoir sortir on etait tout content et on nous a annoncer apres qu'il est passer une IRM qu'il avait le cerveau plus petit que la normal qu'il aurait un retard mental et qu'il ne marcherais pas et que toute sa vie il devra mettre un masque il n'aura pas droit de sortir et qu'en plus a cause de la MENINGITE il etait devenu sourd on etait effondrer et il nous dit en plus qu'il avait une maladie micocrondiaque dont le syndrome de pearson sa touche que les garcon est c'est une maladie genetique est cette maladie regroupe le diabete les globules blancs et maintenant le coeur donc sa fait beaucoup a encaisser et on a dit au medecin qu'on verra au jour le jour fera a mesure qu'il va grandir comment sa va se passer et les medecin on etait d'accord avec nous on peut rien faire pour nous sa na rien changer c'est notre titi et on l'aime notre bout de chou de 5 mois et en plus il y a 2 semaine j'ai appris que j'etais enceinte de 2mois mon mari ne veut pas que je le garde parce ce qu'il a peur que sa se reproduise meme s'il a adore son fils mais moi je vais avoir du mal je veux le garder donc je sais pas comment je vais faire j'ai vraiment envie de le garder meme si c'est pas trop le moment