Jai perdu ma fille d1 trisomie 13

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madinina62 14 messages
madinina62
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Posté le : 08-04-2009 à 17:24
bonjours a tous je suis nouvelle sur se site je voudrais savoir si ya des mamans qui ont perdu leur bebe suite a 1 trisomie 13 .je vous explik ma petite fille et decedee le 14 mai 2008 suite a 1 trisomie 13 cete mon premier enfant .elle a vecu 1 semaine car le gynecologue na rien vu au niveau des echographie malgres que jetais suivis en priver echo tout les mois .pourtant elle avais bcp de malformation je suis en pleins lancement de procedure je voudrais savoir si ya des mamans dans le meme cas merci davance car jai besoin den parler car ma fille me manque grave et je narrive pas a faire son deuil et accepter kon ne la pas vu et m avoir laisser passer ma grossese en me certifiant que tout aller bien ce ki nete pas le cas faire vivre ma fille pendant 1 semaine avc des machine et beaucoup de souffrances pour mourir ensuite c innaceptable [/b]
Guest197419
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Guest197419
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Posté le : 08-04-2009 à 17:46
Salut Madinina62.. je suis dslée je vais pas pouvoir t'aider car je ne connais pas ce pb.. mais je voulais t'apporter mon soutient.. j'espère que tu auras des témoignages.. Bon courage à toi..
Guest139354
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Guest139354
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Posté le : 08-04-2009 à 17:54
je voulais te témoigner mon soutien , ca doit etre vraiment une experience tres difficile a vivre, j'espere que tu es bien entourée pa ta famille. en tt cas bon courage a toi pr le deuil avant d'avoir un autre enfant
madinina62 14 messages
madinina62
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Posté le : 08-04-2009 à 21:32
[quote:c5b08cef33="*** Didi &Théo ***"]Salut Madinina62.. je suis dslée je vais pas pouvoir t'aider car je ne connais pas ce pb.. mais je voulais t'apporter mon soutient.. j'espère que tu auras des témoignages.. Bon courage à toi..[/quote:c5b08cef33] merci bcp jespere que toi ca va trouver des temoignage jespere bien dans le sens ou je pourrer discuter avc des gens pas dans le sens ou malheureusement des gens on subit la meme chose cruel
bene20 1818 messages
bene20
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Posté le : 08-04-2009 à 22:37
bonsoir ma niéce est atteinte de la trisomie 13 et 16 , elle a donc le syndrome d'alagille , elle a 6 ans et on vien d'aprendre que sa vie ne seras pas trés longue je te souhaite vraiment de trouvé des réponse a tes question car je comprend ta détresse ma soeur est dans le même cas sauf que elle essaye de voir un avenir meilleur pour sa fille alors qu'on sait tous ou sa arriveras bientot bon courage pour la suite
madinina62 14 messages
madinina62
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Posté le : 09-04-2009 à 10:45
[bonjour merci de mavoir repondu je suis desoler pour ta soeur jai vu que ya pas longtemps que ca avait ete detecter mais je vouler savoir si elle a des malformation car ma petite avais 6 doigt 7 orteil nee aveugle 1k800 je suis aller juskau bout de ma grossese les oreille pas developper pas de talon au pied c pour ca il aurai du le voir a lecho la jai engager 1 procedure au tribunal avc 1 avocat en medecine bonne journée a bientot
bene20 1818 messages
bene20
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Posté le : 09-04-2009 à 11:18
bonjour pour ma niéce elle a était detecté tot a 9 mois mais pendant la grossesse de ma soeur il y avait un mauvais developpment du cerveau donc ma soeur et passé en commission a Poissi pour une IMG qui a était refusé car il n'était pas sur que le bébé serai malade par la suite ma niéce a pas de malformation extérieur mais elle a la rétine percé donc pert sa vue peu a peu , les vertébre son malformmé elle son en aile de papiloon elle a son faciése malformé mais avec ses cheveux sa cache bien; son front et fort resorti et ces yeux renfoncé et trés cerné , elle a son foi qui ne travail pas bien elle produit trop de bile , elle a a aussi sa voix qui est super aigue elle ne parle pas mais crie ( ces notre sensation pour elle elle parle ), recemment il lui on decouvert une autre malformation qui celle ci est la plus grave elle a une malformation cardiac l'aort pulmonaire et cardiac qui son trés retrécie ils doivent essayaient de l'opéré mais ces une opération quand même a risque et malgrés cette opération il se peu qu'elle ne vive pas trés longtemp a sa naissance a terme elle faisait 44 cm pour 2.2 kg ma soeur na pas les moyen de se retourné sur les docteur et comme ces un grand hopital elle ces qu'elle perderas même en appel donc il préfére profité de leur seule fille et pas perdre leur temps dans ce combat de la justice ( moi je la comprend pas sur ce sujet) je vous souhaite que vous soyez vite entendu en justice et que l'echographe ou votre gygy soit ainsi capable d'espliqué se manque de visoin l'ors de vos echo votre petite veille sur vous :wink: a bientot
madinina62 14 messages
madinina62
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Posté le : 09-04-2009 à 15:38
[ merci bcp pour tous c tres gentil je souhaite bcp de courage pour ta famille et la petite tu sais moi c 1 gyneco tres connu mais jai rdv le 20 devant 1 medecin conseil ki me dira si il aurer du voir c pour mon avocate le plus deguelaxse c kil faut payer 150euros de lheure pour kikl examine mon dossier mais si je le fais c pour ma petite puce jai voulu mexpliker avc le gynecologue le lendemain du deces de ma fille et il na rien voulu me dire a part ke je devai pas lui en vouloir ke si jaurai fai 1 ivg sa aurer etai pire pffffffffffff jai eu de la chance davoir vu ma fille pendant 1 semaine ou perdre mon uterus ke des choses scandaleuse ke jai entendu mais je ne baisserai pas les bras trop de souffrance ki mon tout fais perdre le papa le boulot lappart la plus belle chose au monde ma fille je me retrouve sans rien .Lamour de ma famille et mes proches et les psy ki mon font tenir et malheureusement laffaire de ma fille je me bat pour elle car ya deja lgt ke je ne sertai plus la bonne journee a bientot jespere merci encore detre a mon ecoute bisou a bientot
madinina62 14 messages
madinina62
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Posté le : 09-04-2009 à 16:13
[merci bcp pour le soutien a bientot jespere bises]
bene20 1818 messages
bene20
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Posté le : 09-04-2009 à 22:11
a bientot si besoin ta vien il y a pas de souci biz
jnyfer54 3814 messages
jnyfer54
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Experte
Posté le : 19-04-2009 à 08:26
kikou tt d'abord ttes mes condolances pour ta pepette je ne vais pas t'etre d'un grd secours non plus... mais mon ex Bm a du arreter un grossesse a cause d'un t13 detectee. je m'ete un peu renseignee sur cette trisomie c terrible et c clair que ton gygy a commis une erreure grave la . je ne suis pas passée par la c sur mais je tenais a t'apporter aussi mon soutien .en esperant que ton recours aura des suites et qu'il t'aidera a apaiser un peu ta douleur. biz a toi et bon courage
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