Enfant ayant une maladie rare

Je souhaiterais discuter avec des mamans ayant également des enfants atteints d'une maladie rare. Je viens d'apprendre que ma fille de 5 semaines avait le syndrome de Poland cad le pectoraux droit manquant ( pas de seins d'un coté), on va donc faire des examen pour voir si elle n'a rien d'autre. Je me sens seule, car je n'ai personne avec qui parlait de mes angoisses, et je ne trouve que très peu d'info, il faut dire qu'il n'y a que 20 cas par an

Bonjour, Va voir sur ce site : http://www.syndromedepoland.org/ Il y a un forum ... Lucile

Je te souhaite beaucoup de courage avec ta petite puce. J'espère que vous n'aurez pas d'autres mauvaises nouvelles. Tout pleins de bizoux à toi et ta puce

Merci pour vos encouragements, j'ai peur que l'on m'annonce autres choses car les choses rares je les cumule car après la séroconversion de la toxo autour de la date de conception, ce syndrome. J'essaye de me dire que c'est le destin et qu'il y a une raison pour toutes ces épreuves. J'aurai préféré que ma fille est une vie normale mais peut être qu'elle est destiné à faire de grandes choses, je m'appuie la dessus pour avoir la force de ne pas sombrer dans la déprime. [url=http://www.hiboox.fr/go/images/bebe/101-0042,7a6497cd332c5b2432fba1f054b02f6c.jpg.html][img:38c496e54a]http://images4.hiboox.com/vignettes/1409/7a6497cd332c5b2432fba1f054b02f6c.jpg[/img:38c496e54a][/url]

[Je peux pas te rassurer mais je comprends que tu te sentes seule fasse à des problèmes aussi important. Moi j'attends un p'tit garçon pour mai et je sais qu'il va naitre avec qu'un seul rein de fonctionnel. C'est une malformatio très régulière d'après les doc mais c'est toujours un problème et quand on ne peut pas trop en parler ça ronge de l'intèrieur. Ce que je me dis c'est qu'il faut être forte pour eux car ils n'ont rien demandé ce que je souhaite surtout c'est que nos petits ne souffre pas. J'èspère que c'est le cas et si tu veux en discuter n'hésite pas se sera avec plaisir que je te soutiendrai.

Je suis porteuse d'une dystonie myoclonique DYT11...je le sais depuis peu, car avant on m'avait mis le diagnostic syndrome gilles de la tourette... Mes filles sont porteuse du gène malade mais non actif pour l'instant. La solution pour la guérison (disons pour diminuer les symptômes) est une stimulation cérébrale profonde (électrode au sein du cerveau) ou traitement à vie si un traitement marche. Je ne savais pas en concevant mes filles, que j'avais cette maladie héréditaire...la seule chose que je peux dire, pour porter moi-même une maladie génétique rare est de ne rien changer à vos habitudes...de leur apprendre que la différence est partout...de ne pas surprotéger car cela pourrait vous mener à une relation trop fusionnelle destructrice(que j'ai connu avec ma mère)...mais rester toujours à l'écoute pour éviter que votre enfant se sente rejeter par quiconque ... car nulle personne n'a le droit de porter un jugement sur la couleur, le poids, l'handicap...en gros la différence. Bon courage à vous et à votre fille aussi

Bonjour, Je comprends ton angoisse. Il y a un peu plus de deux ans maintenant, nous avons du faire face à une maladie rare dont a été atteind mon fils agé de 6 ans à l'époque. Par chance, la maladie de mon fils (le purpura rhumatoïde) est une maladie qui ne se soigne pas mais qui se guérri dans la plupart des cas. Nous venons de passer le cap des 2 ans sans résidive et c'est un signe de guérison. Donc je ne peux pas vraiment comparer ma situation avec la tienne aujourd'hui mais je me rappelle très bien dans quel désarois nous étions lorsque le diagnostique est tombé. Avec ce diagnostique, le manque d'informations qui est, selon moi, le plus dur à vivre. Puis sont venus des symptomes inconnus par le milieu médical et nous nous sommes mis à imaginer le pire scénario. Vis tu la même chose en ce moment? Si oui, je peux juste te dire que notre angoisse est retombée (en partie) uniquement 2 mois après le début de la maladie, lorsque nous avons rencontré un pédiatre qui a pu nous dire à quoi nous pouvions "vraiment" nous attendre. Je t'encourage donc à rencontrer le plus de spécialistes possible jusqu'à ce que tu tombes sur le discour qui te semblera le bon. Habituellement, même si tu as plusieurs sons de cloches, l'instinct ne se trompe pas. Tu veras que l'information rassure. Même si, parfois la vérité est dure à entendre, savoir permets de faire face. En tout cas, pour nous, ça à été la cas. Nous avons tout d'abord passé un mois à sonner à toutes les portes pour savoir ce qui arrivait à notre fils. Certains l'ont m^me traité de commédien ( :evil: jamais je ne l'oublierais ni ne le pardonnerais au corp médical). Mais le jour où un nom à été mis sur sa maladie, ce fut bien sur un choc, mais également un grand soulagement. Aujourd'hui, la maladie dont je te parle est bien plus connue (c'est fou ce que la recherche avance vite dans certains cas, certains des symptomes dont souffrait mon fils sont maintenant reconnus), mais il faut aussi dire que c'est une des maladie rare la plus commune. Rien de comparable avec 20 cas par an. J'ai juste un dernier "conseil" à te donner. Quand tu vas sur le net, bien souvent, tu rencontre des gens qui ont besoin de se confier car ils vivent des situations dramatiques (les pires scénarios). Cela ne veut pas forcement dire que la maladie de ta fille se dérouler de cette manière. Gardes bien ça à l'esprit. Et puis, le pédiatre qui nous avait rassuré nous a bien dit: Aujourd'hui on en est là! Il faut agir de tel façon! Demain, nous pouvons nous attendre à ça ou ça mais ce n'est que demain que nous le saurons vraiment et que nous pourrons agir! Rien ne sert d'anticiper! Bise et courage à toi et a ta famille. Ps: Comment se comporte ton mari? Le mien était d'une solidité à toutes épreuves et jamais je ne pourrais suffisament l'en remercier.