Qui a un enfant epileptique ?

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angele221196 1173 messages
angele221196
Mamanaute
Experte
Posté le : 27-03-2009 à 13:30
Bonjour à toutes, Je suis l'heureuse maman de 3 adorables petites filles (Gabrielle 8 ans, Maëlys 6 ans, et Angèle bientôt 6 mois). On a diagnostiqué l'épilepsie de Gabrielle il y juste 1 an après une crise convulsive à l'école, nous avons appris par la suite que son épilepsie datait depuis qu'elle avait environ 3 ans, elle faisait des "absences", j'ai souvent été convoquée par les maîtresses car Gabrielle était trop rêveuse, tout le temps dans la lune. En fait son cerveeau était "deconnecté" du monde !! Elle est sous traitement depuis un an et de plus elle souffre de "photosensibilité", elle supporte très mal la lumière et le soleil (ce qui accentue le nombre de crises. Elle doit porter des lunettes teintées presque toute la journée. J'aurais aimé savoir si d'autres parents était dans notre cas et comment votre enfant le vit, savoir comme cela se passe à l'adolescence surtout pour une fille (contraception) ect ... Si vous avez un peu de temps, répondez moi ! Angélique.
celine5722 57 messages
celine5722
Mamanaute
Débutante
Posté le : 27-03-2009 à 14:07
[quote:f507b59b57="angele221196"]Bonjour à toutes, Je suis l'heureuse maman de 3 adorables petites filles (Gabrielle 8 ans, Maëlys 6 ans, et Angèle bientôt 6 mois). On a diagnostiqué l'épilepsie de Gabrielle il y juste 1 an après une crise convulsive à l'école, nous avons appris par la suite que son épilepsie datait depuis qu'elle avait environ 3 ans, elle faisait des "absences", j'ai souvent été convoquée par les maîtresses car Gabrielle était trop rêveuse, tout le temps dans la lune. En fait son cerveeau était "deconnecté" du monde !! Elle est sous traitement depuis un an et de plus elle souffre de "photosensibilité", elle supporte très mal la lumière et le soleil (ce qui accentue le nombre de crises. Elle doit porter des lunettes teintées presque toute la journée. J'aurais aimé savoir si d'autres parents était dans notre cas et comment votre enfant le vit, savoir comme cela se passe à l'adolescence surtout pour une fille (contraception) ect ... Si vous avez un peu de temps, répondez moi ! Angélique.[/quote:f507b59b57] Coucou, alors je vais essayer de répondre au mieux à tes questions. moi je suis épileptique depuis mes 10 ans, mais je ne fais plus de crise depuis mes 18 ans (à part des petites quand trop longtemps au soleil). Je tiens d'abord à te dire qu'il y a plusieures formes d'épilepsie donc chaque cas différent. J'avais un traitement depuis le début, au fur et à mesure on a diminué jusqu'au jour de l'arrêt complet et depuis plus de "grosses" crises (il faut dire que moi j'avais de longues absences et que celles-ci se passaient la nuit pendant mon sommeil mais je les sentais venir et que suite à mes crises j'avais des nausées et vomissements toute la journée) J'ai pu sans problème prendre ma pillule et avoir 2 belles pupuces (car plus sous traitement). Pose moi les questions que tu veux, j'essayerais de te répondre Mon adolescence a été compliqué car il fallait me justifier à chaque fois.
pat1412 759 messages
pat1412
Mamanaute
Confirmée
Posté le : 04-04-2009 à 23:10
Bonjour, Je suis maman de 4 enfants. Ma 2ème fille de 12ans est épileptique, elle a le "petit" mal. Donc, elle faisait énormément d'absence, aussi bien la journée que la nuit. Elle a pris de la dépakine dès ses 3ans, dépakine que nous avons pu arrêter (super progressivement) et tout à fait fini depuis le mois de décembre. Elle est bien sûr sous contrôle tous les 6 mois. Elle est aussi hyperkinétique (avec tous les soucis que ça comporte)... Tous ce que je peux te dire, c'est que (et ça je l'ai appris récemment, ce qui m'a fait enrager) la dépakine joue sur la mémoire, donc... pas trop d'angoisse à avoir si ton enfant présente, à l'école des problèmes de mémoire, ce serait lié à la dépakine... Pour le reste, je ne suis qu'au début de l'adolescence avec elle, mais elle se porte bien, et nous sommes tous très content d'avoir pu arrêter les médicaments, mais... elle devra faire des contrôle ECG pendant toute sa vie... Voilà, si tu as des questions, n'hésite pas... Bonne continuations.
lamotarde 123 messages
lamotarde
Mamanaute
Avancée
Posté le : 08-04-2009 à 21:49
Bonjour je suis moi même épileptique depuis l'age de 20 mois.(j'en ai 37 !!) j'ai ce qu'on appelle le grand mal, plus une photosensibilité. durant mon enfance , j'étais sous gardénal qui me permettait de ne plus avoir de crise. je restais cependant assez nerveuse . de plus ce médicament entraine une dépendence (sensation de manque en cas d'oubli ) à 14 ans j'ai voulu arrêter mais j'ai refait une crise , donc reprise. à 24 ans mon corps ne supportant plus ce médoc j'ai demandée à changer et on m'a donnée de la dépakine chrono 500 avec laquelle je me sens super bien , qui de plus n'entraine pas de dépendence. comme pilule , je prend stédiril (c'est la plus forte) et ça marche , no soucis. j'ai pu avoir ma fille sans souci, en prenant un complément d'acide folique afin d'éviter le spina bifina que peut entrainer ce médoc. niveau photosensibilité , ça ne me gène pas plus que ça , j'évite simplement ce qui n'est pas bon pour moi : boites de nuit (spots) , jeux vidéo , ... juste un peu gènée parfois par les arbres en bord de route quand ils laissent passer le soleil. bon courage à toi et ta puce , les choses peuvent s'arranger avec le temps :wink:
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