Quand apres les larmes ne reste que la colere...

Bonjour à toutes, Pour celles qui suivent mon histoire, je vais quand même faire un résumé, ça va presque faire 1 mois que je ne suis pas passée... Je suis la maman d'Anaël, né en novembre. Malformation et agénésie rénale (absence d'un rein et malformation du rein restant), méga uretère, calculs rénaux... Voilà pour le côté urinaire... et puis il y avait aussi une suspicion d'immaturité neurologique... Fin janvier (le 31), Anaël a fait de la fièvre, une fièvre nue comme ils disent : aucun symptôme, que de la fièvre et des plaintes, des gémissements... Compte tenu de son parcours médical, j'appelle l'hôpital où Anaël est suivi, le SAMU et on se retrouve hospitalisé en plein nuit. Batterie de prise de sang, analyses d'urine... RAS et toujours cette fièvre... On est samedi, 4h du mat', et je suis exténuée... Le dimanche, personne ne vient me voir, alors je surveille la température qui ne tombe plus en dessous des 39 et je réclame un doliprane toutes les 6h... Je ne verrai personne, même pas un pédiatre... Le lundi tout le monde s'excite : écho rénale qui nous confirme des dépôts lithiasiques un peu partout dans le rein, visite d'une pédiatre qui m'onnonce qu'Anaël est en train de déclarer une bronchiolite, radio du thorax... ça n'arrête pas ! Re prises de sang, analyse d'urine... Le soir, Anaël se retrouve sous oxygène car il ne sature plus correctement... Et sous antibio car il a une pneumopathie... Le mardi scanner du rein qui confirme bien des calculs... toujours l'oxygène, la kiné... et mon bébé qui est un ange, qui supporte tout sans broncher... Dans l'après-midi ils enlève l'oxygène, il faut qu'il arrive à passer la nuit sans pour pouvoir sortir... Là l'enfer commence... le monito n'arrête pas de sonner, Anaël déssature dès qu'il bouge un orteil... et j'appelle les infirmières, on me dit que c'est normal qu'elles ne lui remettront pas l'oxygène, alors cette pu**in de machine n'arrête pas de sonner, je vais devenir barge... Je finis par me résigner, je pète les plombs dans la soirée e enfin une infirmière vient baisser le seuil de tolérance de cette fichu machine... on n'arrivera à dormir à peu près. Je dois préciser que je suis dans un service de chirurgie, dans les chambres alentours, que des enfants et des bébés, souvent avec de lourdes interventions ou brulures... ce sont des cris et des hurlements à longueur de journée et de nuit... c'est très difficile émotionnellement. On finit par sortir le mercredi, il me tarde de retrouver mon lit et mon chez moi. Pendant notre séjour à l'hôpital, j'ai demandé à voir l'orthopédiste qui avait vu Anaël pour ses pouces qui restaient en adductions dans la paume des mains. Il passe nous voir et trouve étrange qu'il n'y ai aucune amélioration. Il demande l'avis d'une neuropédiatre et d'une généticienne... Mercredi dernier donc, nous sommes allés voir la neuropédiatre... elle m'a demandé de lui détailler ma grossesse, l'accouchement, l'après... elle examine Anaël, le trouve éveillé et souriant, lui fait faire des manoeuvres... rien de bien alarmant, mais elle finit quand même par me dire qu'Anaël souffre de parésie des membres supérieurs et que la cause est très certainement une atteinte cérébrale due à une souffrance foetale... et là, tout s'arrête devant moi... Je sais que la kiné va l'aider, je sais qu'il peut ne pas garder de séquelles... mais je sais surtout qu'on aurait pu éviter tout ça ou au moins limiter les dégats... J'ai passé les trois dernières semaines de ma grossesse à alerter mon gynéco et les sage-femmes sur son absence de croissance... il y a eu cet oligoamnios qui n'a alarmé personne... il y a eu ses troubles du rythme cardiaque pendant les contractions... mais personne n'a bougé le petit doigt, de la surveillance... pourquoi faire puisqu'ils n'ont pas agit... J'ai passé les dernières semaines de ma grossesse dans le doute, un coup ils voulaient me déclencher, un coup il fallait que bébé sorte rapidement, et puis 3 jours après il n'était plus question de déclenchement, il fallait que bébé reste au chad pour grossir... deux fois par semaine j'avais un changement d'avis... Et puis, embourbés dans leur doute vis à vis de mon bébé, de son rein unique... ils m'ont laisser accoucher, sans trop se soucier... Et lorsque Anaël est né, rien ne les a alarmé non plus, l'absence de réflex archaïque, ses pouces, ses difficultés à téter... Rien... ils ne voyaient que son rein... Alors voilà, aujourd'hui je suis en colère... en colère après cette équipe médicale qui n'a pas su admettre que mon cas les dépassait, qui n'a pas su me mettre en sécurité moi et mon bébé. En colère contre ce gynéco qui par sa suffisance ne m'a pas écouté et m'a juste traité d'angoissée chronique... en colère aussi contre moi même qui ai écouté tous ses abrutis au lieu de me faire confiance et de partir ailleurs alors que mon coeur m'hurlait aux oreilles de faire quelque chose... En colère, une colère sourde et profonde, muette, viscérale et animale... C'est mon fils qu'ils ont handicapé, mon bébé... Pour finir je dirai juste que le point positif dans tout ça, c'est qu'au moins, la colère m'offre la voie de l'apaisement... et une fois apaisée, mon regard sur le monde sera meilleur que le leur, plus juste, plus grand et moins égocentrique... Bon courage à tous les parents qui souffrent, se battent, mais vivent et aiment leur enfant !

Bonjour Aurélie, que d'émotion en te lisant et quel courage à vous deux :lol: :lol: J'espere que l'équipe medicale qui suit ton bébé pourra faire au mieux même si tout ne va pas forcement aussi bien ou aussi vite que l'on souhaiterait. Tu as bien fait de venir criait ta colère.J'essaierais d'avoir de tes nouvelles pour connaitre la suite des événements et je t'envoie de ma moselle toute mon énergie et tout mon courage. Bisous Sophie

coucou que t'arrives t'il exactement car tu donnes dans ton titre clamidia/trachiomatis qui est une mst et ensuite tu met présence d'anticorps et absence de germes :lol: :lol: so

[color=indigo:8e037d912c]Salut! J'avais suivi ton histoire et de te lire aujourd'hui, j'en ai eu les larmes au yeux... Anaël a énormément de courage et une chance incroyable d'avoir une maman comme toi!!! Vous avez vécu des moments difficiles ces derniers temps, mais j'en suis sûre que vous en relèverez plus fort que jamais! Puis essaies de ne pas culpabiliser, ce sont les médecins qui n'ont pas voulu prendre les décisions qui s'imposaient... Je pense fort à vous et si tu as besoin de quoi que ce soit, nous sommes là!!! Gros bisous à vous!!!!![/color:8e037d912c]

Moi aussi j'ai suivi ton histoire et comme zbikette te lire m'a mis les larmes au yeux.. je crois que je ne trouverai pas les mots pour t'appaiser.. Tout ce que je souhaite aujourd'hui c'est quavec la force et le courage tu puisses "tirer" ton pti bouchon vers le haut afin qu'il évolue normalement.. Que vas tu faire par rapport aux médecins .. etc?? bisous et courage à vous

Bonjour et merci pour vos messages. Pour le moment nous attendons l'avis de la généticienne le 10 mars... car ce sera peut-être autre chose (un problème génétique)... et puis Anaël devra passer une IRM cérébrale. Donc pour le moment ce sont les suppositions de la neuropédiatre qui m'ont fait bondir, mais je n'ai aucune certitude, je ne vais donc encore râler nul part et attends des éléments concrets... Et puis après ? je ne sais pas, on verra. Les procédures ne changerons rien à l'état de mon tit ange, ça rajouterai des soucis et de l'entrain alors qu'on en manque pas... mais je me dis que si ça peut éviter d'autres "drames", pourquoi pas... Je ne sais pas encore, il faut que je vois ce qu'en pense mon mari et s'il est prêt à me suivre, je ne pourrai pas me battre seule. Je n'en aurai pas la force, mon énergie est concentrée à 200 % pour mes enfants, mon boulot, mon homme... j'ai dû mal à trouver un brin d'énergie pour m'occuper de moi, donc faut voir. Bon, je vous embrasse, je retourne à mes occupations terre à terre.

Coucou ma belle, Je ne sais pas si tu te rappelles, on avait un peu discuté sur ton autre post. Je suis désolée d'apprendre ce genre de nouvelles, et moi non plus je n'aurai pas la prétention d'apaiser ta colère. Effectivement la laisser sortir t'aidera à lâcher un peu la pression.... et puis comme tu le dis, avec ce genre d'épreuve on sort différent, et d'un côté, forts de sentiments nouveaux et avec un regard autre. Je voulais juste te dire que je pense souvent à toi car ton parcours me fait souvent penser au mien sous certains points. je me demande souvent comment vous allez. Je voulais également te dire que je te trouve exemplaire dans ton courage (tu n'as pas le choix me diras-tu !!) car tu te bas corps et âme et avec plein d'amour pour tes enfants. Quel que soit son avenir, ton fils grandira entouré d'amour qui le rendront fort et fier de ce qu'il a enduré et de ce qu'il va construire avec vous. Et puis tu sais, les enfants ont beaucoup de ressources cachées, et parfois ils sont étonnants.... Je vous souhaite des jours meilleurs et surtout un peu de tranquilité. Essaie malgré tout de prendre soin de toi. Tu sais qu'on est là quand tu as besoin de lâcher la pression ou de hurler ta colère, alors n'hésite pas... A bientôt, je t'embrasse ainsi que ta petite famille

Ton message m'a également beaucoup émue. Je vous souhaite beaucoup de courage. J'espère que vous avez de la famille et des amis présents pour vous soutenir car ça ne doit vraiment pas être évident à vivre. N'hésites pas à venir nous donner des nouvelles :wink: Gros bizoux à toi et ta petite famille :cop:

Bonjour Aurélie !!! Merci de continuer à nous donner des nouvelles de ton petit Anaël ! Qu'est ce qu'une parésie ? Son problème aux pouces est opérable ou rééducable ? Je comprends ta colère et ton sentiment d'impuissance, je serais dans le même état d'esprit si j'avais vêcu ce que tu vis ! Anaël est tellement mignon sur la frise ! Celà me ferait très plaisir de voir une photo récente de sa petite bouille si mignonne ! Je te souhaite beaucoup de courage, d'énergie et de force pour continuer ton combat vers la guérison de ton fils et je te vous souhaite à tous les 3 beaucoup de douceur, de tendresse et de sérénité pour les mois à venir ! J'adore te lire ! quel style ! Tu es captivante, tant sur le fond que sur la forme ! Je pense fort à toi et à ton p'tit bout et prie pour que tout s'arrange pour le mieux ! Prend soin de toi et essaye de te garder un peu de temps pour toi, je sais que ce n'est pas facile ! Gros bisou ! Lolo ! :wink:

Bonjour Laura et merci pour tes paroles agréables :) , Une parésie est une perte partielle de la motricité d'un ou plusieurs membres, c'est entre la normalité et la paralysie. Pour ces pouces, si c'est neuro, ça ne sera pas opérable, mais on obtient des résultats grâce à la kiné. On attends quand même de voir comment ça évolue car la neuropédiatre pense que les pouces sont mal inserrés sur la mains (trop bas), mais tant qu'Anaël est bébé, les radios ne donnent rien vu que le poignet et une très grosse partie des os ne sont pas encore ossifiés, donc on attend. Je vais demander si un cliché IRM (vu qu'il doit passer une IRM cérébrale sous anesthésie générale) ne sera pas intéressant à faire, tant qu'il y sera autant regarder. Voilà pour le moment. Pour les photos, promis, dès que j'ai 5 minutes depuis le PC du boulot, en plus faut en profiter, il perds ses superbes cheveux depuis deux trois jours, c'est une "catastrophe" :cry: C'est horrible ! (Comment la maman relativiste se trouve à dramatiser pour un truc ridicule... :lol: ben vi ça repousse...) A plus tard !

Je te souhaite bon courage Aurelie!! j'espere que c'est rien!!

Coucou, j'ai aussi suivbi ton post précédent , et je te souhaite plein de courage pour affronter tout ca. je connais une autre maman qui a eu de grosse difficultés avec son enfant à cause d'un suivi douteux, mais tu n'y peux rien si ce n'est offrir tout à ton petit pour qu'il évolue le plus sereinement possible. En tout cas, il est très jeune, et tu as l'air d'avoir pris les choses en main assez tôt, et anaël est bien suivi, ce sont les meilleures conditions pour qu'il récupère au mieux! bon courage à toute la famille!!

Bonjour, Je passe vite fait vous donner trois news en passant. Anaël a passé sa scintigraphie rénale la semaine dernière, on n'aura les résultats d'ici une semaine... c'est long d'attendre. On a vu aussi une généticienne... pas de réponse avant 1 à 3 mois... mais bon, les caryotypes de bébé in utéro sont prioritaires... ça se comprend, Anaël est né maintenant, savoir si oui ou non il y a une anomalie génétique ne changera pas grand chose à la situation. Il passera une IRM cérébrale la semaine prochaine (à condition que je ne rate pas mon RDV anesthésiste vendredi pour cause d'avion à prendre, je préfère rater mon RDV si l'anesthésiste a du retard que mon avion...). Les choses avancent enfin :-) Nous avons revu le kiné qui a trouvé Anaël très changé depuis un gros mois qui ne l'avait pas revu. Il a trouvé qu'il y avait du mieux au niveau des mains, mais par contre l'épaule gauche est vraiment "bloquée". Anaël a beaucoup râlé pendant la séance de massage/mobilisation, ça ne lui a pas plu du tout :? Sinon, Anaël s'exprime de plus en plus, il nous cause à grand renfort de "rhaheeuuu" avec un air très sérieux :lol: c'est à mourir de rire ! Les premières dents ne doivent plus être bien loin... à surveiller de près. Toujours une peau lamentable au niveau du visage :-/ Va falloir songer à voir un dermato... pfff enfin c'est comme ça ! Au niveau perso, c'est compliqué, déménagement en vue avec tout ce que ça implique, boulot très prenant... Je n'ai vraiment pas le temps d'exister, au moins, pas le temps de gamberger non plus. Bon je file me coucher ! A bientôt et encore merci pour vos message ;-)

[color=indigo:1f1a45a5c7]Salut!!! Ca fait plaisir d'avoir de vos news à tous les 2 :D Et je vois que les choses avancent pour Anaël :yes: Bon ces prochaines semaines vont être longues le temps que les résultats arrivent, mais on sera là avec vous par les pensées :wink: Pis c'est une bonne nouvelle les progrès des mains de ton loulou :D Petit à petit tout va s'arranger, j'en suis sûre! Gros bisous et bon courage pour le boulot et le déménagement (tu vas où???) Bizzzzzzzzzzzzz :cop: [/color:1f1a45a5c7]

Bonjour à toutes, Comme promis, je vous donne des nouvelles. Alors on a raté le premier RDV anesthésiste... à force de courir partout tout le temps, mon corps m'a lamentablement lâché, et j'ai lamentablement pas entendu le réveil ce matin là (il fallait que je lève à 5h pour être à l'heure, on a deux heures de route...). Mais bon, je n'ai pas raté mon avion et on a passé un super week-end dans ma famille où j'ai enfin pu respirer et me lâcher un peu une fois que monsieur a été décidé à roupiller :top: Bon depuis j'ai une bronchite carabinée, Anaël est bien enrhumé aussi et même mon mari et mon grand ont fait des 39° de fièvre... tout roule quoi... Sinon, prochain RDV anesthésiste vendredi 03/04, RDV IRM mercredi 08/04. Voilà, on attend. On a eu les résultats de la scintigraphie : le rein se vidange bien malgré le méga-uretère, je suppose donc qu'il va rester comme ça pour le moment. J'attends juste de revoir l'urologue pour savoir quel suivi on met en place pour les calculs... Au niveau général, Anaël est maintenant super éveillé, adore discuter avec le bébé du miroir :wink: se marre. Et monsieur adore la télé... Il commence très timidement à attraper mes doigts lorsque je les tends devant lui :) Mais effectivement, la supposition que les pouces ne sont pas vraiment à leur place commence à se faire pressante, disons que lorsqu'on regarde ses mains, on voit clairement que quelque chose cloche (sans forcément trouver quoi). Idem, au niveau des bras, parfois il se met à trembler... et le plus bof c'est que ça choque mon mari :oops: Niveau développement, on dira qu'il n'est pas pressé, fini la croissance champignonnaire :lol: mais au moins il profite de ses vêtements :P Voilà, la vie continue, je n'attends même plus les résultats, on vit au jour le jour, on profite du soleil (quand il est là), on profite des petits moments de bonheur simple : un sourire, un éclat de rire, la complicité du bain ou de la tétée, le grand frère qui vient lui faire discrètement bisous et caresses sur la joue... Bon, je retourne à mon repassage, après c'est courrier, démarches adminsitrative et carton en vue du déménagement (on reste dans le Var, on va juste dans uen maison plus spacieuse avec un beau jardin). A bientôt !