Mucovisidose

bonjour jai toujour du mal a realiser que ma puce et atteinte de la mucovisidose enfin comment vs expliquer elle a un gene atein a 100% et un gene atteint a 50% donc se gene et assez fort pour faire le travail pour 2. elle na pas de traitement ni de kiné tout iras bien pour elle donc pourquoi donner se nom alors kel na "rien" l est suivie dans un hopital specialisé tout les 6 mois . il la suive pour la rechercher pour que dans 1 ans ou 2ans il ai plus besoin dinquieter les parents de nouveau nee qui aurai la meme mutation de gene que ma fille. d'ailleur les specialiste sont a la recherche dun nouveau nom pour cette forme de mutation de gene. le seul vrai probleme pour la puce sera dans une vingtaine danné quand elle voudra un bébé son mari devra etre porteur saint a100%, sinon fodra quel fase des amiosintese courage a toute les mamans quelque soit la maladie de leur pti bout bizou

[quote:bbd1eb98d7="sabrinag73"]bonjour jai toujour du mal a realiser que ma puce et atteinte de la mucovisidose enfin comment vs expliquer elle a un gene atein a 100% et un gene atteint a 50% donc se gene et assez fort pour faire le travail pour 2. elle na pas de traitement ni de kiné tout iras bien pour elle donc pourquoi donner se nom alors kel na "rien" l est suivie dans un hopital specialisé tout les 6 mois . il la suive pour la rechercher pour que dans 1 ans ou 2ans il ai plus besoin dinquieter les parents de nouveau nee qui aurai la meme mutation de gene que ma fille. d'ailleur les specialiste sont a la recherche dun nouveau nom pour cette forme de mutation de gene. le seul vrai probleme pour la puce sera dans une vingtaine danné quand elle voudra un bébé son mari devra etre porteur saint a100%, sinon fodra quel fase des amiosintese courage a toute les mamans quelque soit la maladie de leur pti bout bizou[/quote:bbd1eb98d7] bjr je te souhaite plein de courage!!! kel age a ta puce???

bonjour, ma puce a 5 mois et demi. elle et toujours de bonne humeur souriante que du bonheur.

Bonsoir , je suis désolée pour ta puce :cry: Comment on t-il découvert cette maladie ?

bonjour! il lon decouvert avec la piqure au talon qui mette sur du papier a la maternité en + je voulais pas au debut puis jme sui di on sai jamais de la c'est un hopital specialisé pour les enfants qui ma contacter 1moi demi apres la naissance de ma petite pour un exament complementaire on y a ete ma ptite a fait un teste de sueur qui c'est reveler etre possitif (les gens atteind de mucovisidose on la sueur + saler). de la y mon dit la mutation de gene quelle avait(yen a plusieur qui vont de pa de traitement a tres tres grave) voila jespere avoir repondu a ta question boonne journé

Merci pour ta réponse . Maintenant que tu le dis , je me souvient avoir signé le papier pour ce test . Est ce que quelqu'un dans ta famille à le même cas ? C'est pas génétique cette maladie ?

bonjour, si c'est genetique il faut que les 2 parents ai le gene malade pour pouvoir le transmetre et encore il ya telement de combinaison possible le chromosomes de cet maladie a bocoup de mutation donc voila