Comment gerez-vous le handicap/malformation de bebe ?

Bonsoir, Voilà, tout est dans le titre : comment gérez-vous la situation ? Ici c'est compliqué. J'aime profondément mon bébé, j'ai même l'impression de l'aimer plus que son grand frère :oops: et ça me ronge... A côté de ça, des fois j'ai peur... mon bébé me fait peur :cry: Les examens de diagnostique ne sont pas encore finis au niveau de son rein, et nous sommes toujours dans l'attente concernant les petites mains de mon bébé... j'ai tellement peur qu'on m'annonce plus qu'une simple malformation rénale... j'ai peur de l'annonce d'un handicap plus lourd... Mais ça n'enlève rien à l'amour que je lui porte... c'est juste ce mystère qui me fait peur... Et puis il y a la culpabilité. La culpabilité d'avoir mis au monde un bébé "incomplet" à qui il manque un organe. C'est très lourd à porter, je me sens "diminuée" dans mon statut de mère et femme. Je n'arrive pas à aborder le sujet avec mon mari... dès que je lui dis que je m'en veux, il me répond que je n'ai pas le droit de dire ça, que ce n'est pas de ma faute sans me laisser exprimer tout ce qui me hante... Et enfin il y a les "autres". Tous ceux qui savent et qui se croient obligés d'appeler plus qu'avant pour demander si bébé va bien (alors que même pendant la grossesse ils ne souciaient pas de savoir comment nous allions)... Jamais ils ne demanderont si nous allons bien nous les parents... Sans parler de ceux qui l'apprennent et qui se croient également obligés de répéter que l'on vit très bien avec un seul rein... ils trouveront toujours une personne de leur connaissance à qui s'est arrivé (comme si ça "arrivait")... Bref, ces [i:ceb70301b3]maux[/i:ceb70301b3] de compassion me pèsent, j'en ai ras le bol... ça n'enlève rien à ce que l'on ressent, au fait que si, c'est grave pour nous que notre bébé n'ait qu'un seul rein, parce que c'est notre enfant et que l'on est mort d'inquiétude... Car derrière tous ces mots maladroits se cache la peur du handicap et de la détresse, comme si les gens essayaient d'anesthésier notre tristesse pour ne pas qu'elle soit contagieuse. Voilà, désolée de m'étaler, mais ce forum est là pour ça, et ça fait tellement de bien de sortir tout ça et de savoir qu'on trouvera ici des personnes réceptives car concernées...

Bonjour, je suis maman de trois beaux enfants : julien 8 ans, romain 6 ans et lisa 15 mois. c'est romain qui est né avec un handicap : il a un spina bifida. on avait rien vu à l'echo du moins avec le recul on sait que le gynéco a fait une grosse boulette et qu'il savait, mais ça c'est une autre histoire! j'aime mon fils autant que mes 2 autres enfants. mais il y aura toujours cette petite "difference" qui fait que nous sommes liés d'une façon que je n'arrive pas à décrire. J e suis passé par toutes sortes de phases : culpabilité énorme, j'en voulait à la terre entiere, fusion +++++++++++++ avec mon fils. aujourd'hui il va bien : il esdt entré au CP avec un niveau bien supérieur à ses camarades!!! il marche seul depuis l'age de 4 ans Bien sur je dois le sonder 4 fois par jour (sonde urinaire) mais je m'en fiche j'aime mon fils. Oui l'annonce du handicap est difficile . avec le temps tu verra les choses évolueront a bientot bises sandrine

Salut, Moi j'ai qu'un seul enfant donc je peux pas te dire si je l'aime plus ou non que mes autres enfants.. mais je peux te confirmer, que l'amour que je lui porte est demesuré! j'ai eu tellement peur pour lui .. J'espère que je saurai aimé mes autres enfants autant que lui.. Pour la culpabilité, bizarrement je me suis jamais senti coupable de la malformation de mon fils (cardiopathie).. tout simplement parce que j'estime ne rien avoir à me repprocher. c'est la faute à pas de chance! surtout il faut pas culpabiliser, il faut pas que tu te diminue! tu es une très bonne maman.. qui a jamais rien fait pour que son enfant mérite ça! Par contre, moi je comprenais pas pourquoi ça m'était arrivée à moi. je suis dslée si j'en choque certaines, mais qd je vois des droguées qui ont des gosses et que ces enfants l'a n'ont rien.. je comprends pas pourquoi nous.. pourquoi ça nous arrives!! on merite pas ça! :cry: Des gens qui te donneront des exemples avec des enfants qui ont des malformations ou maladie bien plus grave malheureusement il y en aura toujours!! je crois que ces gens là ne comprennent pas.. et ils ne savent pas quoi dire! pour eux c'est uen façon de nous faire relativiser. mais bon on a pas besoin de ça! ... on le sait déjà! mais qd c'est son enfants c'est pas pareil ! Appart ça ben aujourd'hui pour nous tout vas bien, mon fils à une coarctaion de l'aorte qui a été opéré à 14jrs, et aujourd'hui le pb ne reviendra plus jamais.. il a également une CIV a surveiller.. mais normallement (je touches du bois) mon fils aura une vie tout à fait normal.. et il ne devrait plus subir d'opération ! Quant à moi.. j'ai encore bcp de mal qd je repenses à ça.. et j'avoue avoir très souvent les larmes qui me montent aux yeux qd je viens sur cette partie du fofo .. cette histire ma bcp diminué psychologique ment.. mais heureusement ces "petites crises" s'estompent rapidement quand je vois mon fils aujourd'hui.. enfin voilà.. je sais pas si c'est ce genre de réponses que tu attendait..; en plus je me suis étalée :oops: :oops:

[quote:6a6a6b92c7="*** Didi &Théo ***"]enfin voilà.. je sais pas si c'est ce genre de réponses que tu attendait..; en plus je me suis étalée :oops: :oops:[/quote:6a6a6b92c7] En fait je n'attends pas réponse particulière. Ca fait juste du bien de voir que je ne suis pas la seule à passer par de mauvais moments. Cependant ici c'est tout frais, je me doute bien que ça va s'arranger, d'autant plus que le cas de mon fils n'est ni désespéré, ni "grave". Il y a bien pire (mais ça je préfère me le dire moi-même au lieu de l'entendre des autres). La question est ouverte, donc tant mieux si tu "t'étales", mon post sert au moins à quelque chose et pas uniquement à moi :wink: Mais bizarrement, moi je ne me suis jamais demandé pourquoi ça nous était arrivé à nous ? :?: J'ai pris la nouvelle comme ça, je l'ai intégrée, presque avec fatalité et la seule chose que je trouve donc à redire dans l'histoire c'est que ça doit être de ma faute. Je pense que j'ai du chemin à faire pour laisser de côté ma culpabilité et trouver un autre "coupable" (la faute à pas de chance...). Merci de vos témoignages, ça m'aide à retrouver la sérénité.

salut les filles, c'est vrai que ça fait du bien de se lacher un peu. en tant que maman on culpabilise beaucoup. moi, maintenant que romain a 6 ans j'ai "digéré" la pilule. quand mon fils me vois fatiguée et qu'il me dit maman t'es fatiguée car tu dois t'occuper beaucoup de moi , je lui répond que non je suis contente et fiere de m'occuper d'un petit garçon tel que lui! la derniere fois on était avec sa petite soeur et il me dit maman lisa elle a pas de handicap, tu l'as bien fabriqué! j'ai ravalé mes larmes et je lui ai dis que j'avais bien fabriqué tous mes enfants. qu'il était un peu different mais qu'il avait une petite particularité qui fait tout son charme et qui fait que je l'aime trés fort. on parle librement de son handicap; il sait qu'il est different mais il peut faire des tas de choses comme les autres enfants: il va a l'école, marche, fait de la musique, joue, etc...... bon je vous laisse j'espere que je vous ai pas trop "soulée".

coucou, Je comprends ton sentiment même si je n'ai qu'un enfant. Lucas est né il y a 20mois avec une malformation de la main. A la main droite, mon fils n'a que quatre doigts et il y a peu, il avait aussi une fente à la place théorique du majeur. MAintenant, il a une belle main et on remarque à peine sa différence. Mais quand il est né, cela fut un petit choc car rien ne fut déceler aux échos. Mais bon je sais que ce n'est pas une maladie grave ou pire mais à la mater on m'a fait culpabiliser en me demandant si j'avais pas pris de médoc interdits etc... Mais je sais que j'ai jamais dit autant je t'aime à une personne qu'à mon fils. Chaque jour je le couvre de bisous et de je t'aime, beaucoup me disent que je vais finir pas l'user mais j'en ai besoin!!!! Je te souhaite pleins de bonne choses pour la suite avec ton bébé. Bisous

[quote:421b55a24b="julien1"]salut les filles, c'est vrai que ça fait du bien de se lacher un peu. en tant que maman on culpabilise beaucoup. moi, maintenant que romain a 6 ans j'ai "digéré" la pilule. quand mon fils me vois fatiguée et qu'il me dit maman t'es fatiguée car tu dois t'occuper beaucoup de moi , je lui répond que non je suis contente et fiere de m'occuper d'un petit garçon tel que lui! la derniere fois on était avec sa petite soeur et il me dit maman lisa elle a pas de handicap, tu l'as bien fabriqué! j'ai ravalé mes larmes et je lui ai dis que j'avais bien fabriqué tous mes enfants. qu'il était un peu different mais qu'il avait une petite particularité qui fait tout son charme et qui fait que je l'aime trés fort. on parle librement de son handicap; il sait qu'il est different mais il peut faire des tas de choses comme les autres enfants: il va a l'école, marche, fait de la musique, joue, etc...... bon je vous laisse j'espere que je vous ai pas trop "soulée".[/quote:421b55a24b] Je te remercie beaucoup de ton témoignage car en fait c'est ça qui me fait peur : le comment il va vivre sa différence plus tard, nous en tiendra-t-il rigueur... C'est d'autant plus compliqué ici que le diagnostique n'est pas encore complètement posé. Soit il lui manque un rein et il a un méga uretère, mais il est possible que d'autres problèmes viennent se rajouter à ça (orthopédiques entre autres). En gros tant que nous ne serons pas fixés, je pense que ça va être très difficile à gérer car on ne peut même pas expliquer au grand frère ce qui nous angoisse puisque nous ne savons pas... Et pour lui aussi c'est difficile. Enfin, merci pour votre écoute, c'est déjà ça.

Je voulais juste te déculpabiliser...je ne suis pas maman d'enfant handicapé mais je suis maman handicapée. J'ai vu la souffrance que mes parents ont enduré durant de longues années, et aujourd'hui encore car je regresse à mon regret. Bref, juste pour te dire que tu n'y est pour rien. Que c'est la loi de la nature, de la génétique et autre... Ma mère et moi, avons développer une relation fusionnelle. Ce qui nous a porté préjudice. Elle portait tout son amour sur moi car j'étais malade, or à côté, il y avait mon père et ma soeur. Attention, ce n'est pas un reproche. Mais, je me suis énormément sentie coupable envers ma soeur et mon père, bien que je n'ai jamais eu de reproche. Ma mère nous considère et nous aime ma soeur et moi pareil. La maladie ne change rien et heureusement ! Car il faut éviter qu'elle envahissent notre quotidien même si elle le fait. J'espère que tu arrivera à trouver ton équilibre entre tes deux enfants. Cela viendra...mais il faut se laisser le temps je crois sans trop attendre non plus. L'attente je connais aussi...je vais avoir 25 ans, et si tout va bien, enfin (et cela grâce aux médecins, AFM, téléthon etc) je vais pouvoir avoir un nom sur ma maladie, mon handicap...mon autre moi... Bon courage à toi et ta famille

Merci de tout coeur chloegiacalone, je crois qu'en effet il va falloir laisser le temps agir pour que chacun trouve sa place et éventuellement songer à un troisième enfant un jour, car pour le moment j'avoue que c'est au rang des impossibles pour moi.

De rien, c'est normal...puis, pour le troisième...étape par étape...remet toi de ton accouchement...du diagnostic...puis il faut essayer de continuer à vivre "normalement" même si parfois la réalité nous rattrape. Bon courage

gkj

je viens de me rendre compte que je n'avais pas repondu a la question 8) comment je gére la malformation de mon fils ? Eh bien, comme nous sommes en hiver, avec la combinaison pilote, personne ne voit rien donc c'est plus facile, mais j'appréhende l'été. Le regard des autres est ma plus grande peur, pas pour moi, mais pour mon fils, quand il en sera conscient, comment va -t-il gérer ça ? Et a l'école ? Et au moment des petites copines ( car il est vraiment beau, je ne doute pas qu'il aura des groupies lol ) ? Mon mari n'a pas gérer du tout, il c'est laissé déborder par ça, au point de faire un peut de dépression le premier mois de notre fils. Mais maintenant tout est rentrer dans l'ordre. J'éspére avoir repondu a ta question :wink:

Bonjour Sarah, Je comprends ta colère, cela parraît tellement aberrant de ne pas détecter ce genre de malformation. Une amie de ma maman est confronté au même problème. Son petit garçon est né avec la main gauche sans aucun doigt si ce n'est le pouce. Il a trois ans maintenant et va à l'école. Son handicap n'est pas facile à vivre car socialement c'est compliqué : les autres enfants ne sont pas tendres avec lui (le handicap leur fait peur) car il est différent, et les adultes sont souvent pris de pitié : "oh le pauvre, qu'est-ce qu'il lui est arrivé ?" :? Je pense que le meilleur moyen pour aider l'enfant est de verbaliser et mettre des mots sur la peur, la colère. Ta belle mère aussi accepte mal cette différence, parles-en avec elle. Elle a sûrement plus peur qu'autre chose. Peur du regard des autres. Je ne pense pas que ce soit de la honte, mais plutôt la peur d'être confronté à sa propre peur lorsque des tiers la verbalise. Cependant, je conçois qu'on n'a pas toujours les bonnes réactions. Anaël a un petit retard de maturité au niveau des mains. Ses pouces restent en adduction et donc complètement dans la main, à un point qu'on a l'impression qu'il n'a pas de pouces. Jusqu'à présent cela m'inquiétait, mais je ne me souciais pas des autres. Jusqu'au jour où j'ai eu la remarque : "C'est rigolo comme il cache ses pouces"... Ce n'était rien, pas méchant... mais je l'ai très mal pris et cela a jeté un grand froid avec cette maman avec qui pourtant je discutais depuis 1/4 d'heure dans une salle d'attente... je n'ai pas su quoi répondre car elle avait touché un point sensible. Bonne continuation et bon courage.

c'est pas facile quand on est confronté a ça, mais avec ce que je vois, et ce que m'a dit mon medecin de famille, sa fait souvent des enfants merveilleux, plus ouvert et tolérant que des enfants " classique ".

bonjour, je viens de tout lire et je vois que pour la plupart, vous culpabilisez !!! et bien moi je n'ai pas arrêté de culpabiliser et ce pendant des mois et des mois ainsi que mon mari !!! voilà mon histoire !!!!! je suis maman de trois filles de 12 ans, 8 ans et 5ans1/2 et d'un petit dernier de 16mois. Ma fille de 5ans 1/2 est polyhandicapée, elle ne peut pas marcher, ni parler, ni même se tenir, ni la tête et en plus, elle mange par une sonde !!!!! mais à côté de ça, elle me fait d'énormes sourires qui pour moi me comble de bonheur !!! toutes les deux, nous sommes plus que fusionnelles !!! je vous raconte mon récit !!! voilà au bout de 6mois 1/2 de grossesse, ma fille ne voulait plus bouger dans mon ventre donc nous sommes allés aux urgences et là, on nous a pris pour des fous !!!! oui vous avez bien lu !! !donc un simple monitoring car ils ne voulaient pas faire d'écho !!! bien sur son petit coeur battait normalement !! ensuite, à la dernière écho, elle était très mal placé donc ils n'ont pas cherché plus loin, pourtant on leur avait signalé le pb mais ils ont remarqué la même chose qu'à la deuxième écho !!!! le jour de l'accouchement à j-15, on va en salle d'accouchement et ma puce arrive mais déjà, ils ont du la retourner car elle était encore mal placé !!! quand elle est sortie, elle faisait des mouvements bizarres et elle clignait des paupières bizarrement alors j'ai dit il y a quelque chose avec ma fille et là, la sage femme me répond non que je venais d'accoucher et qu'il fallait lui laisser le temps !!! en plus, elle ne voulait pas téter !!!! donc dans la journée toujours pareil, la nuit pareille et on me répondait toujours la même chose donc le surlendemain, j'ai dit stop, vous me faites venir un pédiatre en urgence et là, ma puce a fait une convulsion et la pédiatre la prise de suite pour la mettre en réanimation !!!! et oui, ils ont pas su déceler qu'elle faisait des convulsions et le médecin m'a dit que si elle faisait une trop forte crise, il la laisserait partir !!!! donc là, on a eu un choc terrible, je pleurais en permanence, je n'arrivais pas à dormir !!!!! mais j'ai du être forte par rapport aux autres filles mais celà était très dur !!! elle est rentrée à la maison, elle avait 2mois 1/2 !!!! depuis, on vit toute la famille avec son handicap très lourd parfois à gérer !!! j'ai eu la chance c'est d'avoir mes parents à côtés de moi qui n'ont pas arrêté de m'épauler et qui continue encore !!! j'avais dit à mon mari que je ne voulais plus d'enfants car je ne pouvais plus j'avais peur !!!!! et puis voilà, on a donné un p'tit frère il y a 16 mois et il fait la joie de toute la famille et de sa soeur handicapée !!!!! tout ce que je peux vous dire c'est que oui, on culpabilise et c'est tout à fait normal mais il faut avant tout vivre pour ses enfants et surtout ne pas regarder les autres car nous, on a perdu des "amis" depuis l'annonce de ma fille handicapée !!! bon j'arrête là mon roman car sinon je vais vous souler !!!! bon courage à toutes bisous