Les mesaventures medicale de dylan

bonjour a toute si je viens içi c'est pour parlez de mon fils de 8ans dylan,ca risque d'etre assez long donc bon courage. je n'aie jamais eue de probleme pendant ma grossesse tout les test etait normaux,a la naissance un leger souffle"a surveiller",un rendez vous chez un cardiologue a 2 ans,le souffle est toujour là mais pas de quoi s'inquieter,juste a surveiller,en meme temp mon fils qui grandit ne parle toujour pas,a deux ans pas de maman ni papa,il gazouille n'a pas de language et s'enerve et crie car il n'arrive pas a se faire comprendre.il est suivie donc par un pedopsychiatre,qui a 3 ans me dit que dylan a un probleme de retard,leger mais trop contraignant pour qu'il soit scolariser comme les enfants normaux,il entre donc en ecole de jour,je ne realise pas vraiment,on ne me dit pas ce qu'il a,son probleme je ne sais meme pas comment ca s'appelle,ont me dit juste qu'il est en retard et on me laisse esperer qu'un jour il sera comme les autres et qu'il ira dans une ecole.plusieurs année passe,dylan a 6ans,comme prevue je le fait suive au niveau de son souffle qui malheureusement est devenu plus important avec les années,echo est faite,il a une CIV avec dilatation du ventricule droit,avec les années sont coeur s'est fatigué et il est devenue tres gros,le cardiologue:"si ont ne fait rien a 24 ans il aura le coeur d'une personne de 80 ans",autant dire qu'il m'a fait tres peur,surtout que comme dylan est tonique ca serait passé innaperçu,l'operation a ete faite,tout est rentrer dans l'ordre,va juste falloir faire une surveillance une fois par ans,il aura frolé la mort. a l heure qu'il est apres une batterie apres un electro-encephalogramme,des test pour les oreilles et un suivi en institut medical educatif personne n'est vraiment capable de me donner un nom sur son retard,je ne sais donc toujour pas alors qu'il a 8ans,de quel mal il est atteint et ne pas savoir c'est extremement dur,ce que je sais c'est qu'on a cassé tout mes espoirs,dylan n'iras jamais dans une ecole normal,il aura toujour des problemes,c'est dur de devoir dire au gens qu'il ne vas pas a l'ecole et de repondre a leurs questions qu'il a un retard mais qu'ont ne sais pas ce que c'est exactement,moi maintenant apres avoir lut pleins d'articles je dit qu'il est autiste,mais l'est t'il vraiment?je n'en sais rien du tout puisqu'on ne me l'a pas dit. c'est rare que j'ecrive autant,mais ca fait toujour du bien d'exprimer ses sentiments,je n'est pas tout ecris ca ferais fouilli,si vous avez des questions posez les,meme si je suis pas certaines d'y repondre(et desolé pour les fautes d'ortho :oops: )

[quote:077d1b255f="inochan"]bonjour a toute si je viens içi c'est pour parlez de mon fils de 8ans dylan,ca risque d'etre assez long donc bon courage. je n'aie jamais eue de probleme pendant ma grossesse tout les test etait normaux,a la naissance un leger souffle"a surveiller",un rendez vous chez un cardiologue a 2 ans,le souffle est toujour là mais pas de quoi s'inquieter,juste a surveiller,en meme temp mon fils qui grandit ne parle toujour pas,a deux ans pas de maman ni papa,il gazouille n'a pas de language et s'enerve et crie car il n'arrive pas a se faire comprendre.il est suivie donc par un pedopsychiatre,qui a 3 ans me dit que dylan a un probleme de retard,leger mais trop contraignant pour qu'il soit scolariser comme les enfants normaux,il entre donc en ecole de jour,je ne realise pas vraiment,on ne me dit pas ce qu'il a,son probleme je ne sais meme pas comment ca s'appelle,ont me dit juste qu'il est en retard et on me laisse esperer qu'un jour il sera comme les autres et qu'il ira dans une ecole.plusieurs année passe,dylan a 6ans,comme prevue je le fait suive au niveau de son souffle qui malheureusement est devenu plus important avec les années,echo est faite,il a une CIV avec dilatation du ventricule droit,avec les années sont coeur s'est fatigué et il est devenue tres gros,le cardiologue:"si ont ne fait rien a 24 ans il aura le coeur d'une personne de 80 ans",autant dire qu'il m'a fait tres peur,surtout que comme dylan est tonique ca serait passé innaperçu,l'operation a ete faite,tout est rentrer dans l'ordre,va juste falloir faire une surveillance une fois par ans,il aura frolé la mort. a l heure qu'il est apres une batterie apres un electro-encephalogramme,des test pour les oreilles et un suivi en institut medical educatif personne n'est vraiment capable de me donner un nom sur son retard,je ne sais donc toujour pas alors qu'il a 8ans,de quel mal il est atteint et ne pas savoir c'est extremement dur,ce que je sais c'est qu'on a cassé tout mes espoirs,dylan n'iras jamais dans une ecole normal,il aura toujour des problemes,c'est dur de devoir dire au gens qu'il ne vas pas a l'ecole et de repondre a leurs questions qu'il a un retard mais qu'ont ne sais pas ce que c'est exactement,moi maintenant apres avoir lut pleins d'articles je dit qu'il est autiste,mais l'est t'il vraiment?je n'en sais rien du tout puisqu'on ne me l'a pas dit. c'est rare que j'ecrive autant,mais ca fait toujour du bien d'exprimer ses sentiments,je n'est pas tout ecris ca ferais fouilli,si vous avez des questions posez les,meme si je suis pas certaines d'y repondre(et desolé pour les fautes d'ortho :oops: )[/quote:077d1b255f] salut, jai lu ton recit et bien ce nest pas evident, ma fille a un soufle au coeur des la naissance qui et a controler tout les ans elle a 3 ans et je doit prendre un rendez vous pour controler car je ne lai toujours pas fait, mais son coeur bat tres vite et des fois doucement quand je met mon oreille dessus, je sais je suis debile de faire sa mais sa me semble bizare et pour les doc cest normal alors pffffff je comprend pas je verrai bien apres en tout cas courage

bonjour inochan" C'est dure de trouver des mots juste pour te réconforter,mais j ai décidé de te répondre parce que ton message m a beaucoup touché, alors je ne pouvais pas ne pas te répondre. Est ce que ton fils est tjs suivi par un psycologue? Si non n hésite pas à consulter quelqu un d autre , meme pour avoir un autre avis ! je te conseil de mettre sur papier toutes les questions que tu as envie dessus pour ne rien oublier la prochaine fois ou tu le rencontreras (je pense qu il est plus façile pour un docteur de ne pas se prononcer lorsqu il n est pas sure de lui ou plutot que d annoncer une mauvaise nouvelle à des parents pas forcement prés ) Si tu décides de faire cette liste de question, à ta place je me préparerai à entendre le pire ( pour au mieux etre ravi de ce qu il va te dire ) Je comprend que c 'est dure pour une mère de ne pas comprendre ce qu il ce passe chez son fils. je t embrasse et à bientot. sophie.

Salut.. pour la CIV je sais ce que c'est mon fils en a une mais contrairement à ton fils, la sienne est en train de se fermer doucement .. Pour ce qui est du retard je suis vraiment dslée que personne n'arrive à mettre de nom sur sa "maladie" c'est vraiment hallucinant! En tout cas je te souhaite bcp de courage à toi et ta famille .. et à ton pti bonhomme qui se bat tous les jours j'en suis sur pour vous épater! bises Audrey & Théo

[b:3fabc482c1]inochan[/b:3fabc482c1] coucou .... As tu amené Dylan faire un bilan chez un orthophoniste ? ces gens là peuvent l'aider vu que tu parles d'autisme ... il y a plusieurs sortes d'autismes tu sais .... Tu es aussi en droit de demander à consulter le dossier médical de ton fils peut être que sa maladie a été diagnostiqué mais que les docteurs n'osent pas te le dire .... Pourquoi, je sais pas mais bon ... En même temps, tu ne dois rien aux gens alors si ça te gène de répondre aux questions que les gens te poses quand tu les croises, n'y réponds pas !! :wink: N'hésite pas à parler si ça va pas, tu sais qu'ici, tu auras toujours des oreilles attentives :D Courage à toi .... A bientôt

merci pour vos reponses les filles ca fait plaisir :wink: criesto:oui dylan est suivi par une batterie de personnes a l'ime dont une psychologue,j'aie rendez vous une fois par ans avec elle pour parler de l'avancement des progrés de dylan,qui malheureusement ne sont pas flagrant,mais mis a part cela pas de diagnostique encore sur son probleme. . . malicia:dylan a vu une orthophoniste il y a deux ans,mais elle n'a pas put l'aider car il ne sais pas lire ni ecrire et qu'elle ne peux rien faire a ce niveau là :? il a vu aussi une personne pour ses oreilles,il avait du liquide derriere le tympan ce qui pouvait expliquer une parti de son retard de language,il entendait les sons deformé quand ont lui parlait,il a eue une petite operation mais rien n'a changer :? vivi:il faut faire la surveillance,surtout si cela a ete entendu a la naissance,prend rendez vous avec un cardiologue si jamais cela t'inquiete il te fera faire une echogaphie de son coeur pour etre fixé. x-x Didi &Théo x-x:oui en generale une petite civ se referme avec les années,malheureusement ce n'est pas toujour le cas c'est pour ca que la surveillance d'une civ detecté a la naissance doit etre faites avec les année.tant mieux pour ton ptit bout,moi j'aie eue une grosse frayeur,heureusement que je m'en suis inquietez,vous imaginez?24 ans et une greffe de coeur a faire :shock: . bisous a toutes

Bonjour , j'ai moi aussi des problèmes d'auditions , et quand j'étais petite je ne parlais pas non plus , jusqu'à ce que ma mère me fasse suivre par une équipe médicale . Je suis appareillé des deux côtés , et depuis peu , par des implants , complètement implantable . C'est à dire des appareils sous la peux , qui ne se voient pas et que ren ne sort à l'extérieur . (c'est tout nouveau , suis la seule dans le Cantal à l'avoir , la 1ère en auvergne à l'avoir eu , et la 1ère au monde à l'avoir des 2 côtés depuis 1 mois maintenant ) . Ce que je veux dire par là , c'est que je suis suivie par des professeurs , et je ne sais pas si tu en as consulté un ???? J'avais perdu 80% de mon audition , maintenant j'entend presuqe comme tout le monde :D C'est peut être un problème qui explique ce retard que moi même j'ai eu , et que j'ai bien rattrapé . Aujourd'hui je parle très bien , les gens peuvent pas se douter de mes problèmes . Voici quelques infos , qui pourront peut être t'aider :D En tout cas , bon courage , je pense bien à toi ... :wink:

[quote="inochan"]merci pour vos reponses les filles ca fait plaisir :wink: malicia:dylan a vu une orthophoniste il y a deux ans,mais elle n'a pas put l'aider car il ne sais pas lire ni ecrire et qu'elle ne peux rien faire a ce niveau là :? :shock: :shock: Je suis orthophoniste, je suis étonnée que l'ortho ait dit cela, depuis quand at-ton besoin d elire et écrire pour rééduquer le langage?? comment ferait-on avec les petits de 3-4 ans dans ces cas? et même s'il ne sait pas lire, il est toujours possible que l'oortho essaye de développer l'apprentissage de la lecture avec lui..?? Qu'est-ce qui te fait penser que ton fils est autiste? Il n'y a rien de plus adapté à son cas que l'IME?