Coarctation de l'aorte+CIV + Bicuspidie (Page 2)

coucou.. ben écoute tiens nous au courant!! je penses très fort à toi et ta loulote.. je croises les doigts pour que l'opération ne soit pas envisagé ! En attendant. je vous fais des gros bisous.. nous on va chez le cardio pour voir l'évolution de la CIV le 05/01. et verifier que l'aorte n'a pas "bougé" depuis l'opération.

[quote:633e74fb19="*** Didi &Théo ***"]coucou.. ben écoute tiens nous au courant!! je penses très fort à toi et ta loulote.. je croises les doigts pour que l'opération ne soit pas envisagé ! En attendant. je vous fais des gros bisous.. nous on va chez le cardio pour voir l'évolution de la CIV le 05/01. et verifier que l'aorte n'a pas "bougé" depuis l'opération.[/quote:633e74fb19] ok tiens moi au courant c'est sur moi non plus j'ai pas envie qu'elle se fasse operer mais malheureusement si elle doit y passer je serai à ses cotés au reveil bises

[i:a1082ceadf][b:a1082ceadf]coucou audrey, et bien je viens de te lire ... j'ai decouvert ton post par hasard et serieusmnt je suis tres touchée par tt ca ... car je me rend compte que ca n'as pas ete simple pour toi non plus, c vrai qu'avec mes " problemes " j'ai jms vraiment pris le temps de connaitre votre histoire a theo et a toi !!! je m'en veux bcp !!! j'ai ete tres egoiste ... j'en suis dslée sincermnt je suis heureuse de savoir que theo s'en sort plus que bien et que lui aussi a eu un debut de vie pas tres facile ... que toi aussi tu as fait preuve de bcp de courage ... qu'on ta jms entendu te plaindre comme on as pu le faire !!! chapeau bas miss ... je t'embrasse jnyfer[/b:a1082ceadf][/i:a1082ceadf]

Pas de soucis Jen .. :wink: t'en fait pas! tu as eu suffisement de soucis avec Seb, tu peux pas être attentive à tout le monde.. Et puis tu vois mon pti champion s'en sors bien.. Son prochain RDV devait avoir lui le 01.12 mais ça a été reporté au 05.01.. Bisous et merci

slt didi c'est pour te dire Maéva a vu le cardio elle n'a pas pour l'instant pas besoin d'etre operee on le revoit dans 3 mois pour voir si ca s'ameliore sinon elle se fera operer mais la pas besoin

ah génial... tu vas pouvoir passer les fêtes l'esprit tranquille!! Je suis contente pour vous!! je croise les doigts pour ds 3mois GROS BISOUS

quelques news de mon loulou.. Lundi visite chez le cardiologue. L'aorte est belle, il n'y a pas de fuite, elle a un aspect harmonieux.. La bicuspidie valvulaire (il a que 2 valves au lieu de 3) est pas stenosante. Quant à sa CIV elle est toujours présente mais pas de soucis.. Bref tout va bien ! prochain RDV juillet 2009

bonjour, j'ai lu vos histoire et je crois que je peux souffler un bon coup,je suis enceinte de 6 mois et a 4 mois j'apprends que mon bébé a une stenose a l'artere pulmonaire et la ca a était la peur de ma vie,mes journees passer a pleurer de peur qu'il arrive quelque chose a mon bébé, j'ai vu un cardiopediatre qui m'a dit que bébé devra se faire operer entre 3 et 6 mois,svp pouvez vous me rassurer car j'ai tres peur qu'il lui arrive quelque chose! en ce qui concerne ma grossesse purrais-je accoucher normalement ou pas? Pour la maman de theo je suis tres heureuse pour vous deux que tout c'est bien passer,j'ai raconter mon histoire sur ton blog j'aurait du l'ecrire ici mais tanpis, je voudrait etre en conctact avec les mamans qui ont eu le meme probleme que mon bébé svp merci a vous

Salut Hulya.. j'ai lu ton histoire sur mon blog .. j'ai vraiment eu bcp de peine pour toi ! je sais que c'est très dur.. La coarctation de l'aorte ce n'est pas la même chose que la sténose de l'artère pulmonaire.. mais je vais t'envoyer un mp pour t'expliquer. sinon pour la CIV, il faut voir ou elle est situé, et surtout la taille de la CIV. PAr chance celle de Théo est petite est bien placé, du cout pas d'opération prévu.. Ne t'inquiète pas (enfin si c'est normal que tu t'inquiètes) maintenant ils sont très doués pour les opérations cardiaque.. Je te cache pas que tu vas vivre les pires moment de ta vie.. mais surtout ne baisse jamais les bras! il faut que tu sois forte, même très forte pour toi et ton loulou .. C'est un combat que vous allez mener à 2 :wink: même 3 avec le papa! Je suis sur que ça va bien se passer.. pour moi ça a été très dur au début.. parfois ça l'est encore quand j'y repense.. mais bon pti bouchon pète le feu !! c'est un pti garçon en pleine forme! qui fait bcp de chose.. Pour ce qui est de l'accouchement.. a moins que le coeur de ton bébé reagisse mal aux contractions pas de soucis :wink: moi j'ai accouchée normalement je suis fier de lui !!

[quote:891e416b59="*** Didi &Théo ***"]Salut Hulya.. j'ai lu ton histoire sur mon blog .. j'ai vraiment eu bcp de peine pour toi ! je sais que c'est très dur.. La coarctation de l'aorte ce n'est pas la même chose que la sténose de l'artère pulmonaire.. mais je vais t'envoyer un mp pour t'expliquer. sinon pour la CIV, il faut voir ou elle est situé, et surtout la taille de la CIV. PAr chance celle de Théo est petite est bien placé, du cout pas d'opération prévu.. Ne t'inquiète pas (enfin si c'est normal que tu t'inquiètes) maintenant ils sont très doués pour les opérations cardiaque.. Je te cache pas que tu vas vivre les pires moment de ta vie.. mais surtout ne baisse jamais les bras! il faut que tu sois forte, même très forte pour toi et ton loulou .. C'est un combat que vous allez mener à 2 :wink: même 3 avec le papa! Je suis sur que ça va bien se passer.. pour moi ça a été très dur au début.. parfois ça l'est encore quand j'y repense.. mais bon pti bouchon pète le feu !! c'est un pti garçon en pleine forme! qui fait bcp de chose.. Pour ce qui est de l'accouchement.. a moins que le coeur de ton bébé reagisse mal aux contractions pas de soucis :wink: moi j'ai accouchée normalement je suis fier de lui !![/quote:891e416b59] bonsoir,merci de m'avoir repondu je suis beaucoup plus rassurer maintenant,le fait de voir qu'il ya d'autre personne qui partge la meme chose que moi et qui me comprennent me fait du bien car personnellement je savait plus du tout quoi penser ni quoi faire,c'est trop dure pour moi et son papa d'apprendre que notre bébé a un pbl au coeur,mais bon on va essayer d'etre fort jusqu'au bout il est en moi et je l'aime plus que tout au monde,faut ce dire que c'est le destin et c'est comme ca et en aucun cas je peut aller contre comme tu le dit ca va etre un combat qu'on va devoir mener a 3,on va etre la pour lui autant de temps qu'il faudrait,le principal c'est qu'il guerissent en ce qui concerne l'operation c'est ce qui me fait le plus peur,peur qu'il lui arrive quelque chose,mon petit coeur n'est pas encore né mais j'aten avec impatience de le prendre ds mes bras de lui donner autant d'amour qu'il faut,et de lui faire comprendre que je serait toujours la pour lui et que je l'aime de tout mon coeur je croit que j'arrive meme plus a m'arreter d'ecrire tellement je me vide et tellement ma douleur est forte,pourtant le cardiopediatre ma bien rassurer en me disant qu'il se fera operer et que la tout ira trés trés bien pour lui!mais si seulement j'arriver a me rassurer mais c'est trop dure donc voila je vais m'arreter ici car sinon j'arreteré jamais,merci pour m'avoir repondu bonne soiree

Ca fait du bien de se lacher parfois!! :wink: écrit autant que tu veux si ça peut te soulager ! C'est vrai que l'opération ça fait peur, mais tu verra ton bébé sera très fort.. et les médecins ont fait d'énormes progrès pour les chirurgies cardiaques.. Bisous

Bonjour, Je m'appelle Sonia, j'ai 27 ans, je vis dans les Vosges. Je me permets de vous transmettre ce petit message, tout simplement parceque ce que votre fils a vécu, je l'ai vécu. En effet, j'ai été opérée 2 fois à coeur ouvert pour une double coarctation de l'aorte, avec CIV multiples. J'ai été suivi tous les ans à l'hopital pour enfants de brabois jusqu'à mes 16 ou 18 ans. Maintenant je suis suivie sur Epinal tous les 2 ans, et tout va bien... je fais et j'ai toujours fait du sport (les médecins ne voulaient pas me dispenser !! :) ) Depuis févirer 2005, je suis maman d'une adorable petite fille. J'ai été suivie pendant ma grossesse, rien à signaler. Ma fille a été suivie, elle a un soufle, comme les 3/4 de la population je pense mais rien d'alertant, elle est en pleine forme. J'ai la même cicatrice que votre fils, plus une au poignet droit et une dans l'haine suite au passage d'une sonde. Suite à cette opération, j'ai eu 3 scolioses.... il y a un affaissement du coté gauche suite à l'écartement des cotes durant l'opération, du coup le dos se corrige comme il peut ! ce n'est pas dit que votre aura le même problème non plus ! Les médecins vous le diront avec le temps, votre fils devra faire du sport, peut être pas en compétition, mais de la natation qui est très bonne pour plein de choses, et aussi une bonne hygiène dentaire... Si vous voulez me poser des questions, me parler, je serai disponible. Je vous souhaite bon courage... et surtout ne vous en faites pas trop, votre fils est là, il va bien et je reste un exemple de réussite ! A bientôt Sonia

salut ma fille est aussi atteinte d'une bicuspidie aortique mais ça n'est pas pas si grave que ça car la biscuspidie aortique est a surveiller de très près, le coeur peut lacher à tout moment si il y a trop de pression, une fuite ou autre et puis il y a les risques d'endocardite.........de plus elle a quelques autres anomalies qui ne sont pas très grave mais je ne me souviens plus du nom scientifique, entre autre ai lieu d'avoir grosse veine qui se jette dans le coeur elle en a petite car l'une des deux ne s'est pas refermée comme elle aurai due.........

en fait ce que je voulais dire c'est que de toutes les malformations de mon fils celle ci était au yeux des chirurgiens la moins grave.. car effectivement il faut surveiller, mais tant qu'elle est non fuyante et non sténosante on touche pas à une bicuspidie. Quant à l'endocardite il faut faire attention et prendre toutes les précautions necessaires en cas de soins dentaire ou autre actes chirurgicaux.. mais il ne faut pa tomber dans la psychose :wink: mon fils s'est fait opérer il y a une semaine, il a eu un antibiotique avant l'intervention et voilà .. PAr contre après pour les autres malformations je peux pas trop te dire car je ne sais pas de quoi il s'agit.. Je sais que c'est difficile à accepter, et que tu as déjà eu ton lot de malheurs :( .. faut confiance à ton cardio :wink:

Quelques nouvelles de Théo, ce matin nous avions rdv chez le cardiologue pour la visite de contrôle. L'aorte est belle, plutôt harmonieuse et perméable donc impécable! Il a toujours sa CIV mais elle est très bien toléré par son pti coeur, donc on touche pas.. quant à la bicuspidie, ben ça ça changera jamais. Donc en conclusion tout est ok, prochain RDV janvier 2010! :lol: on peu partir en vacances tranquille, il peu prendre l'avion, enfin bref c'est un pti garçon comme les autres.. avec simplement des précautions à prendre si il se fait mal.. :wink: