Ellie nee a 30SA + 5, bradycardies, je panique total

Bonjour, je ne sais pas à qui m'adresser et je suis inquiète, avec ou sans raison valable je ne sais pas... J'ai accouché à 30 SA + 5 jours de ma petite Ellie il y a 15 jours maintenant. Aujourd'hui elle nous a fait 3 bradycardies en 1 heure, elle est descendue à 44 bpm puis à 83 bpm pour les deux autres. Les pédiatres n'ont rien dit de particulier, juste de la stimuler quand elle fait ça. Moi ça me fait complètement flipper ces trucs là, c'est mon coeur qui va lâcher quand je vois ce compteur baisser et quand j'entends ces sonneries... Est-ce que vos prémas ont fait ça aussi ? Ellie commence tout juste à prendre du poids, elle digère bien et respire toute seule dès le premier jour donc tout va bien, mais ces épisodes cardiaques me foutent complètement en l'air et à chaque fois je panique puis je m'effondre complètement et je ne m'en remets pas. Ai-je raison de m'inquiéter ??? Est-ce que son coeur peut s'arrêter complètement ? SVP faites-moi partager votre expérience. J'ai vraiment besoin d'aide, d'infos. Merci. Lucie

[b:3f965e4add][color=green:3f965e4add]Coucou, Mes fils aussi on fait des bradies, d'après ce que les médecins nous disaient c'est fréquent chez les préma et ça ils peuvent en faire et à l'approche du terme ils n'en font plus. A la mat des fois ils laissaient le bébé pour voir si il remontait tout seul sinon il stimulait c'est vrai que c'est impressionnant , il y a aussi les apnée parce qu'ils oublie de respiré mais bon je dirai rien d'inquiètant pour le moment elle est petite et puis les médecins sont là au cas où, du moment qu'il n'ont pas l'air inquiét essaie de na pas trop paniqué mais je sais plus facile à dire qu'à faire. En tout cas je te souhaite beaucoup de bonheur avec ta puce.[/color:3f965e4add][/b:3f965e4add]

Bonsoir Lucie. Mon fils est né le 9 juillet à 29 SA+3. Poids : 1240 g Lui non plus n'a pas eu de problèmes respiratoires. Il a fait aussi des brady ET des apnées. Concernant les brady, dans le cas de Nathan, c'était dû aux reflux de lait. Les préma ne savent pas comment gérer les reflux gastriques. En plus ça fait mal. Rien que pour nous c'est désagréable, alors imagine pour les petits... Ne t'inquiète pas, le papa et moi disions que c'était des essais... Concernant les apnées, rien de grave non plus. Elles sont soignées par de la caféine. Là aussi on le prenait un peu à la rigolade (pour drédamatiser). On disait qu'il buvait son café. N'importe quoi... En tout cas, aujourd'hui, Nathan pèse 2020 g. Il n'est plus gavé par sonde gastrique depuis 1 semaine. Il respire très bien tout seul, et tête très bien le bib. Si bien que normalement il sort de l'hôpital dans quelques jours. Si je peux te donner un conseil : si tu peux, passe le plus de temps avec ton bébé. Tu verras, ça aide à dédramatiser la naissance prématurée et à se familiariser avec bébé et tout son attirail de fils et de machines. En plus, ça aide le bébé aussi de sentir la présence de ses parents. Après, tu verras, quand ça fera bipbip tu feras même plus attention !!! As-tu essayé le peau à peau déjà ? tu verras, c'est magique. Moi ça m'a aidé à me sentir mère. Je comprends très bien ce que tu ressens. Et si tu veux partager ton expérience avec la mienne, n'hésite pas !!! Je te souhaite plein de bonheur avec ta fille. Au fait, où as-t accouché? Virginie

Merci infiniment les filles pour vos réponses. Je vais essayer de dédramatiser mais comme tu dis, c'est pas évident. Pour répondre à ta question, j'ai accouché au CHU de Nantes, que je déconseille vivement. J'ai passé une grossesse alitée pendant six mois avec 10 semaines d'hospitalisation en tout ds une super clinique. Puis la MAP s'est précisée et j'ai été transférée au CHU, qui a décidé de supprimer tous les traitements contre les contractions, je ne sais pas pourquoi. Résultat : une semaine après mon transfert, je n'ai pas pu éviter l'accouchement, les contractions (hyper douloureuses depuis 3 longs jours) ouvraient mon col. J'ai commencé le travail toute seule ds ma chambre car les SF disaient que mon col était long et fermé la veille. Pb : il s'est ouvert à 9 cm en une nuit à peine, et quand elle s'est aperçue de ça (je hurlais) ils m'ont montée en urgence, fait une anesthésie générale et césarisée ds la panique totale. Cette dernière hospitalisation a été une souffrance et un choc terribles, j'avais l'impression que tout était fait pour que j'accouche prématurément et puis les médecins me disaient que mes contractions étaient dans ma tête et que de toute façon, 30 SA c'était déjà pas si mal. Au début je pensais que je pouvais passer outre tout ça et être assez forte (encore et encore et encore...), mais depuis quelques jours, le contrecoup est là et je n'arrive pas à remonter la pente. Alors quand ma puce, seul point positif de cette histoire, me fait ces brady, je perds tous mes moyens et je n'arrive plus à me contrôler. J'ai tellement peur pour elle, j'aimerais tellement être aussi sereine que vous, surtout qu'avec mon moral en berne, je suis en train de saoûler mon ami, qui lui, essaye d'être fort. Oui, je pense que je vais avoir besoin de votre aide les filles pour surmonter tout ça ! On a tellement pas eu de chance depuis le début que je me dis "qu'est-ce qui va nous tomber dessus maintenant ?????" Merci pour vos messages en tout cas, dès que je remarche toute seule j'irai voir ma puce + souvent et + longtemps, je fais du peau à peau environ 4 heures par semaine mais ce n'est pas suffisant. Avez-vous eu ce sentiment de culpabilité (injustifié mais là quand même !) propre aux accouchements prématurés ? Si oui, comment l'avez-vous géré ? Lucie

[b:1157784410][color=green:1157784410]Nous on se disais que tant que Mathias tiens on se doit de tenir même si quelques fois on c'est dit vaut mieux qu'il parte maintenant parce que les médecins ne savaient plus quoi faire pour lui mais devant sa détermination à vivre hop le moral repartait à la hausse et voilà maintenant il est là et c'est un malin pas possible. Il faut savoir être patient et suivre le rythme de bébé! Bisous![/color:1157784410][/b:1157784410]

Je dirais comme Ptitkawa, il faut faire confiance à ton bébé et suivre son rythme même si c'est très très dur pour les parents. J'ai accouché de mes jumelles à 6 mois de grossesse et elles sont restée 3mois et demi à l'hôpital. Elles nous ont fait des "tonnes" de brady et une bonne partie des complications liées à la prématurité. Les médecins au début étaient assez péssimistes. Il n'empèche que les miss se sont accrochées et qu'aujourd'hui elles vont supra bien pas de séquelles et une force de vie incroyable ! Donc aie confiance en ton bébé va le voir le plus souvent possible parle lui il a besoin de ta présence. C'est dur ce parcours des parents de préma mais après ça s'estompe. Et c'est normal aussi ce sentiment de culpabilité que tu as, mais ce n'est pas de ta faute ce qui s'est passé, c'est la vie. Ca aussi ça passe avec le temps.

Coucou Moi j'ai accouché a 26 sa, le 16 juin, mon loulou est encore a l'hopital car encore besoin d'un peu d'oxygene Je comprend ton sentiment de culpabilité, c'est exactement ce que j'ai ressentit. Meme si ce n'est pas de notre faute c'est notre corps, et je me disait que mon bébé allait m'en vouloir. Epreuve super dur, heureusement que le papa etait la, et etait fort. Ton ami est la pour toi il doit comprendre il ne t'en voudra pas Nos bout de chou sont super fort, il faut croire en eux Parle lui beaucoup, dis lui qu'il faut qu'elle soit forte, que toi et son papa l'aidez et l'aimer, enfin bref, tu sais deja tout ca Il faut juste les soutenir dans cette premiere epreuve de la vie Deja si elle n'a pas besoin d'oxygene c'est un bon point Tu c'est je pense que pour un prema ca doit etre super dur, on leur demande beaucoup de chose: digerer, grandir, respirer, grossir... Mais si on les outient ils se sentent forts Alors courage, sois forte pour ta louloute, quand elle ira mieux, ce n'est que du bonheur. Mon fils revient de loin et maintenant on est sur la derniere ligne droite pour le retour a la maison et la culpabilité s'en va, meme si on y pense, et on retrouve le sourire. Donne de tes nouvelles et de ta puce et si tu veux parler n'hesite pas Bisous a toi et a ta puce (et ton homme, lol)

[quote:14c037b298="losand95"]Coucou Moi j'ai accouché a 26 sa, le 16 juin, mon loulou est encore a l'hopital car encore besoin d'un peu d'oxygene Je comprend ton sentiment de culpabilité, c'est exactement ce que j'ai ressentit. Meme si ce n'est pas de notre faute c'est notre corps, et je me disait que mon bébé allait m'en vouloir. Epreuve super dur, heureusement que le papa etait la, et etait fort. Ton ami est la pour toi il doit comprendre il ne t'en voudra pas Nos bout de chou sont super fort, il faut croire en eux Parle lui beaucoup, dis lui qu'il faut qu'elle soit forte, que toi et son papa l'aidez et l'aimer, enfin bref, tu sais deja tout ca Il faut juste les soutenir dans cette premiere epreuve de la vie Deja si elle n'a pas besoin d'oxygene c'est un bon point Tu c'est je pense que pour un prema ca doit etre super dur, on leur demande beaucoup de chose: digerer, grandir, respirer, grossir... Mais si on les outient ils se sentent forts Alors courage, sois forte pour ta louloute, quand elle ira mieux, ce n'est que du bonheur. Mon fils revient de loin et maintenant on est sur la derniere ligne droite pour le retour a la maison et la culpabilité s'en va, meme si on y pense, et on retrouve le sourire. Donne de tes nouvelles et de ta puce et si tu veux parler n'hesite pas Bisous a toi et a ta puce (et ton homme, lol)[/quote:14c037b298] Merci pour vos messages les filles, Losand95 je vois que toi aussi tu vis la néonat en ce moment, et pourtant on se croit seuls au monde quand on vit ça. Ellie va bien, elle fait de l'anémie, a échappé de peu à la transfusion, sinon elle ne grossit pas sans ajout de sodium, elle a eu un examen d'urine et ils se sont aperçus qu'elle ne garde pas le sodium, donc il vont continuer à lui en donner en plus des repas pour qu'elle continue à grossir. Mais jusqu'à quand va t-elle avoir besoin de ça ??? Personne ne peut le savoir, c'est dur... J'ai tellement peur qu'elle reste encore des mois et des mois là-bas... Les bradys se font un peu plus rares, mais j'ai appris à moins paniquer maintenant (un peu moins :) et j'arrive à lui faire confiance, surtout après avoir observé qu'en général elle remonte toute seule. Voilà, moi ça va à peu près, quand les journées se passent bien ça va, et c'est l'inverse quand ça ne va pas. Mais j'essaie d'être forte pour mon ami car maintenant c'est lui qui sature, dur dur... En fait je me sens de plus en plus investie auprès d'elle, j'y passe quasiment tous mes après-midi depuis cette semaine, de 14h30 à 18h00, je la prends, je la change + le bain 3 fois par semaine. J'ai encore parfois ce sentiment de l'embêter, l'impression qu'elle ne désire pas ma présence ou mes câlins ou mes paroles. Alors j'ai acheté des bouquins pour essayer de comprendre ma puce, pour savoir quoi faire avec elle... J'ai hâte qu'elle rentre mais c'est une question que je n'ose pas poser aux pédiatres. Losand95 vous êtes très courageux, quasiment trois mois ça doit être très long à vivre au jour le jour, peut-être qu'aujourd'hui avec le recul vous trouvez que c'est passé vite ? Bon, benh oui je serais ravie de parler avec toutes celles qui le souhaitent, histoire de me sentir moins seule dans cette épreuve. Merci à toutes. Lucie

[b:e3733d10b4][color=green:e3733d10b4]Cucou lucie, Contente d'avoir de tes nouvelles! Pour ma part j'ai eu des jumeaux Kyllian est resté moins de 2 mois et Mathias un peu plus de 5mois, dès le début vu l poids de naissance de Mathias (616g) on c'est dit qu'il ne fallait pas espérer l'avoir pour noël (ils sont nés de 19/10/06) donc on c'est dit il restera jusqu'en février voir mars et tant pis on fera avec ça nous a paru long mais maintenant je me dis que c'est passé vite ils vont déjà avoir un an dans 6 semaines. Ne te donne pas de limite de temps sinon tu vas être deçue prévois large si c'est le cas. Mathias lui a eu 6 transfusions sanguine et kyllian 2 à chaque fois on dédramatisé en disant qu'il allait avoir son steack avec tout ce qu'il a eu on était obligé de trouver quelques chose pour dédramatiser. C'est bien que tu t'investisse auprès d'elle, au fur et à mesure tu verras elle te reconnaitra. Si il est peut-être trop tôt de parlé de sortie demande leur si elle va changé de service si ils pense la passé en berceau ou si ils ont prévue les vaccins ça te donnera une petite indication. Si tu veux en parler n'hésite pas. Bises à vous tous et ne vous découragez pas ça prendra du temps mais elle va rentrée.[/color:e3733d10b4][/b:e3733d10b4]

Bonjour!!!!!!! C'était l'heure de la tétée et j'en profite pour te faire part de mon vécu! Maëlys est née à 30 SA tout rond, après 3 semaines d'hospit pour MAP. Elle est restée 2 mois hospitalisée, et faisait au départ des apnées comme tout les prémas. Dès qu'il y en avait bcp dans une journée, c'était l'angoisse! Et puis j'ai appris à les gérer jusqu'à ce qu'elle n'en fasse plus du tout. Les jours sont longs, on ne rêve que d'une chose : Les avoir à la maison. Mais ça va arriver. Accroches toi, je sais que ce n'est pas tjrs facile!!!!!!! Quand à la culpabilité, ne m'en parle pas... J'ai été césarisée en urgences, je n'ai donc revu ma fille que le lendemain. Qd je suis arrivée devant la couveuse et que je l'ai vu si petiite, jeme suis éffondrée... Mais finalement les docs ont été supers. Du coup ça va nettement mieux de ce coté là! Je te dis à bientôt, et si tu veux en parler, n'hésite pas!!!

coucou Mon fils viens de passeé en néo nat que depuis 2 jours, avant il etait en réa car besoi d'oxygene (intubation, mauvaise sat ...), et il a été transfusé une fois car anémié. au jour d'aujourd'hui on lui met dans sa sonde gastrique un peu de fer car ses globuges rouges sont un peu basse mais rien de grave Alors je te comprend tout a fait, les sonneries, les bradhi, les chutes de sat... mais on s'y fait. Communique beaucoup avec les infirmieres, et tout ca n'aura plus de secret pour toi. Crois moi quand je regarde d'ou l'on vient ca passe tres vite, pas assez bien sur mais quand meme. Parle aux infirmieres et aux pediatre meme si tu as des questions que tu juge "bete", rien n'est bete quand il s'agit de nos enfant. Moi parfois je posait 2 fois la meme question a l'infirmiere et mme parfois a une deuxieme! lol Elles sont la aussi pour t'aider, ca te fera du bien d'exterioriser tout ca en parlant aussi avec des professionnels Mais crois moi, on a l'exemple sur ce site, les prema sont des champions!! Bisous a toi et a ta puce

Bonjour Lucie Si tu es au CHU de Nantes, as tu eu l'occasion de rencontrer les Oisillons ? Sinon, tu peut peut etre les contacter par leur site http://assolesoisillons.free.fr Dans le temps, ils rendaient visite aux parents, au moment de la naissance (ce sont des parents d'anciens prémas), je ne sais pas s'ils le font toujours ? Sinon, tu peux aussi contacter Audrey, de SOS premas contactnantes@sosprema.com Pendant quelques mois, tu vas forcément être un peu isolée, parce que la prématurité prend beaucoup de temps, de la naissance jusque quelques mois après le retour à la maison .... Mais ta famille, tes amis sont toujours la (meme si tu as moins de temps pour eux, et qu'ils n'osent peut etre pas te faire beaucoup signe ...) Et concernant les parents de prémas ... Nous sommes quand même 56000 environ a qui ca arrive tous les ans. Plus tard, si tu en parles autour de toi, tu te rendras peut etre compte que tu en as dans ton entourage, que tu ne soupçonnais même pas ... Ne t'inquietes pas pour le sentiment de culpabilité, je pense que presque toutes les mamans passent par la ... (beaucoup de papas aussi, mais ils le disent moins !). Tu verras que ton meilleur remede sera ta puce. Bon courage à vous tous et grosses bises à Ellie