Syndrome transfuseur transfuse et lesions cerebrales

Bonjour à tous, J'avais posté un message, il y a quelques temps, concernant la crainte que mes bébés développent ce terrrible syndrome! Enceinte de 18 SA, grossesse gémellaire monochoriale biamniotique, je me suis renseignée sur les dangers que présentaient ma grossesse et me suis très vite fait expliquer le STT. Mon échographe, qui avait bien plus de maitrise du sujet que mon gynéco, m'a conseillé de faire une échographie tous les 15 jours...cela n'aura pas été suffisant pour prendre de court cette merde,mais je loue les compétences de cet échographe qui travaille à la clinique de Brou sur Chantereine!! Jeudi dernier, il a diagnostiqué une suspicion forte de Stt et, le lendemain je filais à l'hopital Necker où les docteurs ont confirmé un STT niveau 2...Pour les mamans, enceinte d'une grossesse mono bi les symptômes, avec le recul, sont criant...J'avais un ventre énorme, tendu et qui me faisait un mal de chien...Douloureuse au possible je suis allée en urgence chez Gygy qui n'a dignostiqué...que des contractions, puis dans un hopital de niveau 3, où malgrès une écho de controle il m'a été dit, qu'à ce stade le la grossesse ce n'était pas physiologique que d'avoir des contractions, mon ventre se distendait juste pour mieux accueillir les 2 bébés...pfff...J'aurais miex fait d'aller directement chez mon échographe, qui aurait détecté de suite le stt...Bref. A Necker, après une écho qui a confirmé le syndrome, les docs m'ont proposés l'opération au laser pour coaguler les anastomoses qui entrainaient un déséquilibre circulatoire entre mes 2 amours et l'amniodrainage pour me soulager. J'ai vraiment le sentiment que tout a été mis en oeuvre pour sauver mes bébés, vraiment...Malheuresement ma puce transfusé, dont le coeur était fatiqué à cause du STT est décédée le lendemain de l'opération. Des deux, il s'agissait de la plus vaillante car elle se développait mieux que mon autre puce...Je ne vais pas m'attarder sur mon ressenti, je le garde pour moi. Aujourd'hui, soit 6 jours après l'opération je suis dans l'incertitude la plus complète...Mon bébé, transfuseur présenterait, éventuellement, des lésions cérébrales qui sont difficilement détectables à ce stade de la grossesse, les médecins préfèrent attendre 15 jours avant de se prononcer, je vais donc avoir un controle écho 1 fois par semaine...Je voudrais savoir si d'autres maman sont, ou ont été dans ma situation? Quels sont les risques pour ma fille de présenter des lésions cérébrales et quelles en seraient les conséquences? Merci de me répondre les filles... :?

bonjour fanon je ne peux pas te renseigner sur ce sujet ni sur les risques eventuels mais je tenais à te souhaiter bon courage pour la suite, ds l'attente des résultats... donnes ns des nouvelles de toi et de ta puce bisous

Merci pour ton soutien, en fonction de l'évolution de la grossesse je ne posterais peut être pas tout de suite mais je finirais par vous tenir au courant!

Les filles, il faut me répondre!! Faut pas craindre de me faire peur car je m'attend déjà au pire, et puis...j'ai senti le pessimisme des médecins...

Bonjour Ce que tu vis est très difficile et je te souhaite beaucoup de courage pour la suite... En effet, ce problème de stt en cas de deces d'un des jumeaux présente des risques de complications sévères pour le jumeau survivant, celui ci peut être anémié de façon sévère entrainant des lésions cérébrales ou rénales ou autre..... Je souhaite de tout mon cœur que ce ne soit pas le cas! Après je crois qu'il y a des opérations qui évitent le phenomene de "vase communiquant" bref, je croise les doigts pour que ta pepette n'aient aucun problème ! Il faut garder espoir...

Echo de controle hier matin qui n'a révélé aucune nouvelle détérioration mais aucune amélioration non plus...Le docteur a pris un rendez vous vendredi prochain pour un nouveau controle écho. Je pense que le diagnostique sera fait dans 7 jours...voilà, merci de m'avoir répondu!

Coucou fanon, ou es tu dans tes examens?j'espère que ça va..... Bisous

Bonjour Manuelily, Les médecins continuent à me faire patienter de façon à dresser le meilleur diagnostic possible, ils veulent me faire passer un IRM qui permettrait de confirmer (où de faire mentir?) leur soupçon. J' pense que d'ici un mois je serais fixée concernant ce dont souffre mon bébé. Un médecin m'a dit que, éventuellement, il pouvait s'agir d'une hémorragie cérébrale et qu'il fallait absolument que d'ici 15 jour elle se résorbe, sinon on pouvait craindre la présence de graves séquelles chez ma fille. Merci de venir aux nouvelles, je te tiendrais au courant de l'évolutions des recherches même si je n'ai plus d'espoir.