Hernie diaphragmatique

Bonjour à toutes, J'ai 38 ans et j'attends BB3 pour le 04/10/2010. Je suis donc à 23 SA. Tout allait bien. Jamais eu de problème pour mes deux premières grossesses. Lundi, nous sommes allés en famille assister à la deuxième échographie, et là, catastrophe... On nous annonce que notre bébé a une malformation, une hernie diaphragmatique... (le diaphragrame laisse passer l'estomac dans la partie thoracique, pousse le coeur et gêne donc la bonne formation des poumons). Je n'ai pas vraiment réalisé sur le coup, le médecin a tout de suite pris un rendez vous en urgence pour confirmation au CGO et afin d'être prise en charge rapidement pour le suivi de la grossesse. Le lendemain matin, on nous confirme cette malformation et un pédiatre nous reçois. Nous sommes anéantis... On me propose alors de faire des examens supplémentaires afin de savoir s'il y a d'autres malformations non visibles à l'echographie, ce que nous acceptons. Une amniosentèse est pratiquée dans la foulée. Rdv avec cardiologue pour le bébé, chirurgien... sont programmés. Aujourd'hui nous sommes dans l'attente. On nous a expliqué la posibilité d'une IMG si d'autres facteurs aggravants interviennent mais que si la grossesse va à terme, l'accouchement sera programmé et le bébé devra être pris en charge à la naissance avec intervention chirurgicale pour replacer les organes. Une intervention in utéro serait également possible à l'hopital Neker sur PARIS pour aider le developpement des poumons. En gros, une chance sur deux qu'il survive, et c'est pas tres clair sur les risques de sequelles... Avez vous été confronté à cette situation ?!!! Tous vos témoignages seront les bienvenus, nous sommes perdus...

Bonjour Syloran, je comprend que vous soyez totallement perdu. Nous avons vécu cela il y a quelques semaines mais pour une autre malformation. Je suis enceinte de 34SA+4 et on attend une fille qui est atteinte d'un RVPA (ses veines pulmonaires n'atteignent pas le coeur donc elle ne pourra respirer). Elle devra subit une opérartion à coeur ouvert dès sa naissance. Comme toi on a vu plein de spécialiste, passé plein d'écho cardiques poussées pour voir si pas d'autres problèmes (rien d'autres pour le moment). Je vais être déclenché (voie basse ou césarienne on ne sait pas encore) à Necker entre le 25juin et le 2 juillet. Nous avons eu du mal les 2-3premiers jours puis le choc passé on s'est dit que c'était opérable et qu'on avait plus qu'à espérer. Notre pourcentage est plus élevé que vous ce qui est peut être plus facil pour espérer (10% de risque). Je vous conseillerais de bien discuter avec les spé, de poser toutes les questions possibles, de voir quelle est la solution où il y a le plus de chance pour votre bébé. Une fois toutes les infos bien claires à vous de prendre la décision qui vous paraitra la meilleur. Mais surtout, il faut que vous restiez unis tout les deux. Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. Laure

Merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre. Je suis vraiment désolée de ta situation, il y a tellement de souffrance mais tant qu'on n'y est pas confronté, on ne se rend pas vraiment compte. Je vous souhaite beaucoup de courage et je te remercie pour tes conseils que nous allons suivre. Je serai tres contente d'avoir de vos nouvelles. Nous, on s'accroche...

Pas de problème miss! J'espère seulement quelles seront bonnes. Il faut surtout rester bien souder. Je sais que ce n'est pas facil mais il faut bien s'accrocher ne serait ce que pour vos deux enfants (nous on a déjà un garçon de 3ans qui comprend et ressent tout). Comme dit chéri: cette épreuve nous rendra plus fort. Bon courage à vous. Laure

Bonjour, Je suis Sabrina maman de Valentino né avec une Hernie diaphragmatique en septembre 2009, Il existe un site qui regroupe les parents dont les enfants sont atteints de cette malformation. Il y a plusieurs mamans enceintes actuellement. Tu y trouveras dans ce forum du soutien, des réponses à tes questions et tout le reste...Je me suis inscrite spécialement sur ce site pour te donner l'info... viens nous rejoindre c'est totalement gratuit http://sympa.medicalistes.org/wws/info/hernie_diaphragmatique A très bientot Sabrina [quote:655f6b00a7="syloran"]Bonjour à toutes, J'ai 38 ans et j'attends BB3 pour le 04/10/2010. Je suis donc à 23 SA. Tout allait bien. Jamais eu de problème pour mes deux premières grossesses. Lundi, nous sommes allés en famille assister à la deuxième échographie, et là, catastrophe... On nous annonce que notre bébé a une malformation, une hernie diaphragmatique... (le diaphragrame laisse passer l'estomac dans la partie thoracique, pousse le coeur et gêne donc la bonne formation des poumons). Je n'ai pas vraiment réalisé sur le coup, le médecin a tout de suite pris un rendez vous en urgence pour confirmation au CGO et afin d'être prise en charge rapidement pour le suivi de la grossesse. Le lendemain matin, on nous confirme cette malformation et un pédiatre nous reçois. Nous sommes anéantis... On me propose alors de faire des examens supplémentaires afin de savoir s'il y a d'autres malformations non visibles à l'echographie, ce que nous acceptons. Une amniosentèse est pratiquée dans la foulée. Rdv avec cardiologue pour le bébé, chirurgien... sont programmés. Aujourd'hui nous sommes dans l'attente. On nous a expliqué la posibilité d'une IMG si d'autres facteurs aggravants interviennent mais que si la grossesse va à terme, l'accouchement sera programmé et le bébé devra être pris en charge à la naissance avec intervention chirurgicale pour replacer les organes. Une intervention in utéro serait également possible à l'hopital Neker sur PARIS pour aider le developpement des poumons. En gros, une chance sur deux qu'il survive, et c'est pas tres clair sur les risques de sequelles... Avez vous été confronté à cette situation ?!!! Tous vos témoignages seront les bienvenus, nous sommes perdus...[/quote:655f6b00a7]

Bonjour Laure, Un petit coucou en esperant que tout va bien pour vous. Je ne sais pas si votre bébé est né et si l'intervention a eu lieu mais je voulais juste vous dire que je pense à vous et vous souhaite beaucoup de courage. Amicalement Sylvie