Bonsoir,
je vous préviens tout de suite que je ne sais pas faire de résumé et qu'à chaque fois, j'écris un pâté alors je ne vous en voudrai pas si vous ne me lisez pas.
A 20 ans, au cours d'une bandelette urinaire faite à la médecine du travail, il est apparu que j'avais des protéines et du sang dans les urines (le sang ne se voyait pas à l'oeil nu).
- prise de sang :arrow: créatinémie élévée et hémoglobine dans les chaussettes :arrow: problème rénal ??? (moi, je n'ai jamais été malade, je me demandais ce qui me tombait sur la tête, je pensais que les médecins se plantaient car je me sentais bien)
- échographie des reins :arrow: la taille de chacun des reins est diminué au tiers :? là, je suis forcée de croire puisque je vois !
- biopsie rénale :arrow: les médecins étaient déçus car ils n'ont pas trouvé ce qu'ils cherchaient.
Résultat : mes reins ne fonctionnent pas bien mais les médecins ne savent pas trop pourquoi et je ne rentrent dans aucune catégorie de personne atteinte d'insuffisance rénale car
:arrow: j'ai toujours eu une tension à 9/6
:arrow: l'albuminurie a baissé de façon très conséquente depuis le début du traitement
:arrow: la créat a diminué et est stable, presque dans la norme
Je ne suis ni dialysée, ni greffée (je croise les doigts)
Maintenant, j'ai 30 ans.
Je suis enceinte,les médecins ne savaient pas comment mes reins allaient réagir à une grossesse
Il y a 7 ans, un néphrologue m'avait dit que je ne pourrai jamais avoir d'enfant car mes reins étaient trop abimés. Bilan : mes résultats se sont améliorés (mais comment ça se fait, on ne comprend pas, c'est impossible ! voilà, la réponse des doc) donc ensuite,ce sera très difficile d'avoir un enfant mais on vous suivra de près, vous aurez un très grand risque de dialyse et ce sera un prématuré.....là, je me suis dit, ouais c'est ça, on m'a déjà fait le coup du scénar catastrophe une fois, mais on ne me le refera pas deux fois !!!
Donc j'ai décidé d'être à l'écoute de mon corps, de suivre les traitement à la lettre (rien ne vaut une bonne observance), de poser le max de question aux médecins pour être au courant de tout et pouvoir réfléchir toute seule dans ma petite tête pour voir comment gérer au mieux la maladie. Les médecins me trouvent trop chiante car je pose sans cesse des questions auxquelles ils n'ont pas forcément l'habitude de répondre venant de la part de patients ( un jour, y en a un qui m'a dit qu'il avait l'impression d'avoir une étudiante à côté de lui...pourquoi ? pourquoi? et encore pourquoi ça ?? et ne me dites pas que ça ne me sert à rien de savoir tout ça car c'est mon corps, ce sont mes reins alors je veux tout savoir !!!!)
Résultat, je chipotte carrément sur les ordonnances (je n'hésite pas à donner des idées!), je ne prend un traitement que si le médecin a mis son nez dans son vidal avant (devant moi) et m'a expliqué le pourquoi de chaque prise.
Le souci, c'est que mes résultats en ce moment sont stables et bons !!! et qu'on veut quand même me déclencher par précaution et cela ne me plait pas du tout :evil:
On me dit que mes reins peuvent lâcher à tout moment, mais pour l'instant, moi, ce que je vois, c'est qu'ils vont bien.
On m'a toujours dit attention, ça va aller mal et à chaque fois, on dirait que je suis une miraculée car tout se passe à merveille et non pas de façon catastrophique comme les médecins me le prédisent.
ça m'agace très très fortement !!!!!!!
C'est pour cela que leur déclenchement ne m'inspire pas confiance....
et si mes reins tenaient le coup....pourquoi ne pas laisser sa chance à mon bébé de rester un peu plus au chaud...
et je sais reconnaitre les signes, je saurais si j'ai de l'hypertension (bourdonnement d'oreille, mouches devant les yeux, mal au crâne...) ou de l'oedème (ça se voit , surtout au niveau des chevilles, ça ne se loupe pas)
Je veux savoir si je peux refuser un déclenchement trop tôt ? est-ce que ça existe comme démarche (genre signer un papier de décharge pour le refus) ?
Comme je disais à mon ami, si je ne me présente pas au CHU le jour du déclenchement, ils ne vont quand même pas m'envoyer les flics pour que j'aille de force à la maternité :lol: :lol: :lol:
je ris, mais je ris jaune....car je n'aime pas cette situation...je n'aime pas la façon dont on se sert de mon corps sans me laisser m'exprimer.
C'est ma 1ère grossesse, et j'aimerai qu'on laisse une chance à la nature de faire les choses, vu que jusqu'à présent, tout s'est bien passé...
J'ai pris rendez-vous avec mon néphrologue Lundi après-midi, je pense le mitrailler de questions (et voir si c'est possible d'annuler ou au pire de retarder le déclenchement)
Le mieux serait que bébé décide tout seul d'arriver avant la date du déclenchement, là, je serai la plus heureuse :D