Facteur V + SAPL

Bonjour, Je me présente, j'ai 24 ans et je suis cadre dans la vienne. En décembre 2008, j'ai eu une trombose sans doute du à mon changement de pilulle (jasminelle) et à de trop long trajet en voiture et avion. J'ai été placée sous préviscan et bas decontention. Je n'ai pas été arretée, et j'ai continué à travaillé normalement. Mais en mars 2009, je ressent une gene respiratoire, un essouflement anormal et une forte douleur dans la poitrine. Je vais aux urgences et on me diagnostique une embolie pulmonaire avec pneumo thorax, résultat, 3 semaines d'hopital et une batterie d'examens. Résultat: mutation du facteur V de leiden et un taux anormal d'anticorps antiphospholipides (SAPL). Du coup mon hématologue m'a dit que si je voulais avoir des enfants se serai avant 26 ans et 9 mois de grossesse couchée avec 2 piqure de lovenox par jour pour remplacer le préviscan (et les piqures sont à commencer avant la conception. Evidement ces recommandations m'ont fait énormément peur, surtout que je viens juste de débuter ma vie professionnelle... En fait c'est surtout le problème du 9 mois couchée qui me fait peur. Mon gyne m'a rassurée en me disant, pile le contraire "faut rester active le plus longtemps possible pour éviter les tromboses..." Au final je suis un peu perdue et je ne sais plus qui croire. Ce qui est sure, c'est que mon copain et moi voulons commencer à essayer d'avoir un BB début mai. je remplacerai le préviscan par du lovenox à partir de mi avril. Pour le reste, (arret de travail, déroulement de la grossesse, examens complementaire...), je suis dans le flou total. Je recherche donc des femmes qui aurait vécu le même problème que moi afin d'éclairer ma lanterne pour tous ces points qui restent flous. merci

Bonjour, je ne peux pas vraiment t'aider avec cette maladie, je ne connais pas, mais par ma propre expérience, si tu as une maladie un peu "méconnue", tu dois te dcumenter par toi-même et malheureusement, bien souvent, prendre plusieurs avis médicaux da CHAQUE spécialiste. C'est un peu ch*ant, mais il n'y a que comme ça que tu pourras te faire un idée de ce que tu vuex et de ce qui te convient le mieux. Car crois-moi, bcp de SPECIALISTES ne connaissent pas bien certaine maladies de leur spécialité ou peuvnet avoir des avis différents de leur confrères. (je parle de la France, en tout cas) Bon courage à toi et un beau + rapidement! J

[quote:d27bdda8ec="safir03"]Bonjour, Je me présente, j'ai 24 ans et je suis cadre dans la vienne. En décembre 2008, j'ai eu une trombose sans doute du à mon changement de pilulle (jasminelle) et à de trop long trajet en voiture et avion. J'ai été placée sous préviscan et bas decontention. Je n'ai pas été arretée, et j'ai continué à travaillé normalement. Mais en mars 2009, je ressent une gene respiratoire, un essouflement anormal et une forte douleur dans la poitrine. Je vais aux urgences et on me diagnostique une embolie pulmonaire avec pneumo thorax, résultat, 3 semaines d'hopital et une batterie d'examens. Résultat: mutation du facteur V de leiden et un taux anormal d'anticorps antiphospholipides (SAPL). Du coup mon hématologue m'a dit que si je voulais avoir des enfants se serai avant 26 ans et 9 mois de grossesse couchée avec 2 piqure de lovenox par jour pour remplacer le préviscan (et les piqures sont à commencer avant la conception. Evidement ces recommandations m'ont fait énormément peur, surtout que je viens juste de débuter ma vie professionnelle... En fait c'est surtout le problème du 9 mois couchée qui me fait peur. Mon gyne m'a rassurée en me disant, pile le contraire "faut rester active le plus longtemps possible pour éviter les tromboses..." Au final je suis un peu perdue et je ne sais plus qui croire. Ce qui est sure, c'est que mon copain et moi voulons commencer à essayer d'avoir un BB début mai. je remplacerai le préviscan par du lovenox à partir de mi avril. Pour le reste, (arret de travail, déroulement de la grossesse, examens complementaire...), je suis dans le flou total. Je recherche donc des femmes qui aurait vécu le même problème que moi afin d'éclairer ma lanterne pour tous ces points qui restent flous. merci[/quote:d27bdda8ec] bonjour je suis moi aussi atteinte d e l anomalie du facteur V je suis actuellement enceinte et sous lovenox j ai commencer le lovenox 1 fois par jour des que j ai su que j etais enceinte mais j ai commencer avant la conception de l aspegic nourrison je prends aussi de l acide folique je suis en arret depuis le debut et comme j ai aussi un hematome il faut que je reste couchée tres souvent concernant les examens complementaires et le derroulement de la grossesse pour moi c est echo tous les mois avec dopller, hospitalisation a 26 s ( ça s est different car j ai perdu ma fille a 26 sa ) accouchement declenché sans peri entre 32 et 36 sa selon mon etat et celui de bébé par contre j ai 28 ans mon gygy ne m a pas parlé de mon age j espere avoir un peu repondu a tes questions si tu en as d autres n hesites pas sabrina

Merci pour vos réponses. J'ai encore quelques petites question: @ sabrinaab: -étais tu sous préviscan avant? Si oui quand l'as tu arreté? -Est ce que tu avais été arrêté dès le début lors de ta précédente grossesse? @Janulka: -j'essaie de me documenter mais ce n'est pas évident dans la limite où là j'ai deux problèmes combinés... J'ai pris rendez vous chez un gynécologue spécialisé dans les grossesses à risque sur Poitiers, je pense qu'un 3ème avis (en + de mon gyné habituel et de mon hémato) sera le bien venu. le fait qu'on programme le début des essais en mai, me laisse le temps de bien tout préparer (rien que pour le rdv chez le gynéco y'a 4 mois de délais...) et surtout de bien me renseigner. Concernant l'age, je pense tout simplement que mon hémato a voulu me faire réagir pour que j'évite toute grossesse trop tardive. J'avais reposé la question à mon gyné et il m'a dit "avant 30 ans c'est mieux, mais c'est plutot après 35 ans qui serait risqué...". Même chose pour le nombre d'enfant, mon hémato m'a dit 1 maxi et mon gyné m'a dit que je pourrait facilement aller jusqu'a 3 si j'étais bien suivi (enfin on en est pas encore là....^^) Bref tout ca pour rejoindre tes propos Janulka sur le fait que chaque spécialiste a une vision différente des choses. C'est aussi ce qui me pousse à me renseigner sur le forum pour démêler la théorie des médecins de ce qui se passe vraiment dans la réalité. A+

[quote="safir03"]Merci pour vos réponses. J'ai encore quelques petites question: @ sabrinaab: -étais tu sous préviscan avant? Si oui quand l'as tu arreté? -Est ce que tu avais été arrêté dès le début lors de ta précédente grossesse? bonjour non je n etais sous previscan j ai ete arrete des le debut de ma precedente grossesse mais pour un hematome et decollement de l oeuf je ne savais pas que j avais cette maladie je l ai appris apres le deces in utero de ma fille a 26 sa car mon gygy m a fait des examens voila pour moi sabrina