Hemochromatose ....

Bonjour, j'ai appris il y a quelques mois que j'étais porteuse du gêne de l'hémochromatose ... juste porteuse ... voici un lien qui explique la maladie et le mode de transmition ... http://www.hemochromatose.fr/la-maladie/transmission-familiale j'ai rdv avec un généticien de l'hôpital Femme Mère Enfant ... et j'appréhende un peu ce rdv ... j'ai peur qu'on me fasse passer une amio ... :( je ne connais pas encore bien cette maladie :oops: je cherche des personnes qui ont vécu ça ... qui ont eu une amio ... est ce que ça fait mal? mais surtout quels sont les risques pour le bébé? merci de m'avoir lu ....

Bonjour ceridwenn, si jai compris le mécanisme de transmission, il faut que ton conjoint soit lui aussi porteur pour que ton enfant développe la maladie. d'après mon exprience (je suis aussi porteuse de deux maladies génétiques), vous allez avoir une prise de sang, toi et ton conjoint et alors si lui aussi est porteur, vous ferez une amnio. Inutile de t'inquiéter avant de voir le généticien! je sais c'est plus facile à dire qu'à faire. Encore une fois, il ne s'agit que de mon avis par rapport à mon expérience. En tout cas bon courage a bientôt

je te remercie pour ta réponse .... quand j'ai fait des analyses génétiques pour moi ça a mis un peu plus de 2mois pour avoir des résultats car le labo a mis trois plombes à les envoyer et quasn je leur ai demandé une copie des résultats ils m'ont répondu que ça ne me concernait pas :shock: j'ai rdv avec mon médecin pour ma puce le 10juillet je lui demanderai de m'en faire une copie

c'est pas gonflé de la part du labo! nous on a eu les résultats en 2 semaines. en tout cas je te souhaite que tout se âsse bien et une bonne grossesse

[quote:eaa1e91a8c="MAUD483"]c'est pas gonflé de la part du labo! nous on a eu les résultats en 2 semaines. en tout cas je te souhaite que tout se âsse bien et une bonne grossesse[/quote:eaa1e91a8c] merci ...! je trouvais ça long aussi 2 mois ...

[quote:7a2362f708="cerridwenn"]Bonjour, j'ai appris il y a quelques mois que j'étais porteuse du gêne de l'hémochromatose ... juste porteuse ... voici un lien qui explique la maladie et le mode de transmition ... http://www.hemochromatose.fr/la-maladie/transmission-familiale j'ai rdv avec un généticien de l'hôpital Femme Mère Enfant ... et j'appréhende un peu ce rdv ... j'ai peur qu'on me fasse passer une amio ... :( je ne connais pas encore bien cette maladie :oops: je cherche des personnes qui ont vécu ça ... qui ont eu une amio ... est ce que ça fait mal? mais surtout quels sont les risques pour le bébé? merci de m'avoir lu ....[/quote:7a2362f708] bonjour mon copain est porteur de cettte maladie et je trouve bizarre qu'on te dise ke tu va faire une amio car moi rien j'ai eté voir un medecin specialiste et il m'as bien dit qu'on ne pouvait en aucun cas savoir si le bébé serait porteur lors de la grossesse et il se peut qu'a la naissance il n'ai rien pendant plusieurs année donc voila mon avis je ne pense pas que l'on puisse voir quelque chose avec l'amio sinon bon courage

timoumou : navrée de te répondre que maintenant mais j'étais en vacances sans internet ( en fait l'amio était ma plus grande crainte :oops: mais je suis allée consulter le généticien, qui ne trouve pas ça nécéssaire dans la mesure tant bien même si bébé est porteur du gêne on arrête pas une grossesse pour si peu donc une amio n'est pas envisageable surtout les risques qu'elle fait prendre pour rien ....

[quote:7a424b42c7="cerridwenn"]timoumou : navrée de te répondre que maintenant mais j'étais en vacances sans internet ( en fait l'amio était ma plus grande crainte :oops: mais je suis allée consulter le généticien, qui ne trouve pas ça nécéssaire dans la mesure tant bien même si bébé est porteur du gêne on arrête pas une grossesse pour si peu donc une amio n'est pas envisageable surtout les risques qu'elle fait prendre pour rien ....[/quote:7a424b42c7] bjr ce n'est rien pour le retard oui je te l'ai dit pour l'amio c vraiment pas sa qui sera si ton bébé est porteur ou pas en plus les 2 parents devoient etre porteur du gene donc moi osi je m'inquieté nos bébés de toute facon grandiront normalement et en bonne santé ;) bonne continuation bisous

en fait ils pourraient le savoir car l'amio étudie avant tout les chromosomes mais comme il y a un remède efficace c'est pas une raison de s'en faire ... mon frère est atteint de cette maladie et son traitement se passe bien et comme il a été décelé tôt il n'a aucune complication à craindre :D mais par rapport aux risques de FC en comparaison avec la gravité d'être porteur ou non ça n'en vaut pas la chandelle de prendre de tel risqUES la généticienne parlait de faore faire les examens à leurs 18ans histoire de savoir pour eux pour l'avenir mais sans inquiétude

[quote:aa3b6298be="cerridwenn"]en fait ils pourraient le savoir car l'amio étudie avant tout les chromosomes mais comme il y a un remède efficace c'est pas une raison de s'en faire ... mon frère est atteint de cette maladie et son traitement se passe bien et comme il a été décelé tôt il n'a aucune complication à craindre :D mais par rapport aux risques de FC en comparaison avec la gravité d'être porteur ou non ça n'en vaut pas la chandelle de prendre de tel risqUES la généticienne parlait de faore faire les examens à leurs 18ans histoire de savoir pour eux pour l'avenir mais sans inquiétude[/quote:aa3b6298be] oui voila moi il m'as dit qu'il embeterait pas le bebe a sa naissance pour savoir si il etait porteur car se serait trop tot et moi mon medecin m'as dit qu'il ne pourrait en aucun cas savoir pendant la grossesse si le bébé l'avait ou pas sinon kel est le traitement pour ton frere car mon copain lui va a lopital tou les x temps pour se faire enlevé du sang : des saignées

pareil sauf que c'est un peu plus fréquent tout dépend de sa fatigue car le doc lui a dit que le traitement ferait effet d'ici un an voir un an 1/2 le temps que ... mais chaque saignées lui fait du bien il a été diagnostiqué en janvier/février de cette année et ton copain lui?

[quote:8b7cf8834f="cerridwenn"]pareil sauf que c'est un peu plus fréquent tout dépend de sa fatigue car le doc lui a dit que le traitement ferait effet d'ici un an voir un an 1/2 le temps que ... mais chaque saignées lui fait du bien il a été diagnostiqué en janvier/février de cette année et ton copain lui?[/quote:8b7cf8834f] moi mon copain a 27ans bientot et sa fait 7ans kil la o debut c t saignée tt les 15jrs apré tou les moi et la c tou les 4mois et tant mieu sa veut dire ke la maladie n'evolue pas enfin son fer ki ogmente pa

c'est clair!

Salut, votre sujet m'intéresse. Cette maladie c'est bien lorsqu'on a trop de fer dans le sang? Mon père l'a aussi mais pas moi. Il n'a pas de saignés juste un régime alimentaire particulier. Quels risques y'a t'il pour mon bébé? Peut il l'avoir, son père n'est pas porteur. Merci pour vos réponses. J'ai lu le sujet mais je comprends rien à la génétique alors j'ai rien compris au niveau des transmissions. En tout cas j'accouche fin août et toute ma grossesse s'est bien passé pour l'instant. J'espère aussi pour vous. [url=http://www.mamanandco.fr/calendrier/grossesse-calendrier.php][img:a389827754]http://www.mamanandco.fr/calendrier/signature-56648.png[/img:a389827754][/url]

Bonjour Adele, Je vais pouvoir te renseigner .... enfin j'espère mais avant il me faut savoir si tu es porteuse ou as tu toi même cette maladie (souffres tu des effets) ? [url=http://www.hiboox.fr/go/images/bebe/tableau-transmission,5546724251ab950eea61a0347fc534ca.jpg.html][img:9baa129ada]http://free0.hiboox.com/vignettes/3209/5546724251ab950eea61a0347fc534ca.jpg[/img:9baa129ada][/url] dans les deux cas, ton bébé est juste porteur ... je suis allée voir une généticienne il y a peu car je suis également enceinte ... elle m'a clairement dit qu'il existait un remède plus qu'efficace et qu'il ne fallait pas faire subir de régime particulier à mes deux enfants car un enfant a un grand besoin de tout même de fer !!! Quand je lui ai parlé de test à effectuter sur les deux, elle m'a dit pas avant leur 18ans c'est pas nécessaire ... un traitement commencé tôt est très efficace ... ùmon frère l'a appris à 41 ans elle trouvait que ça faisait partie de la ctagorie tôt donc sans séquelles grave ... j'espère avoir été claire sinon n'hésites pas à me poser des questions ... bonne fin de grossesse...