Grossesse et lupus : Vos témoignages

bonjour à toutes, Voilà je suis enceinte avec une maladie orpheline apelée LUPUS. Je suis en grossesse à risque. J'aimerai connaitre des femmes qui ont la même maladie que moi et savoir comment leur grossesse s'est déroulée. Je me pose énormément de question? merci d'avance

Bonjour, Mon mari et moi sommes en essais bébé depuis novembre dernier. J'ai un lupus avec atteintes articulaires depuis mes 13 ans (et j'en ai 25). Je pense que tu dois être suivie par un rhumato et une gynéco ? Mon rhumato était pas chaud pour une grossesse, mais ma gynéco nous a littéralement dit de foncer :lol: Et puis, je ne sais pas comment évoluera la maladie si on attends... Tu en es à quel stade ? Ton lupus est diagnostiqué depuis longtemps ? Moi mon lupus est diagnostiqué depuis longtemps alors je sais gérer les crises. Et ma gynéco m'a dit que comme je connaissais bien mon corps ça devrait bien se passer, que je sentirais à quel moment il ne fallait pas que je force. Elle m'a aussi dit que je serais mise en arrêt de travail dès le 2ème mois pour qu'il n'y ai pas de complications, ni d'apparition de crises.

bonjour, Effectivement, je suis suivie pas un rhumato et un gyneco. Mon lupus a été diagnostiqué il y a 3 ans. Au début, il ne touchait que ma peau et depuis 1 ans il touche les articulations. Je suis dans mon 4ème mois de grossesse et pour l'instant tous se déroule pour le mieu même si les douleurs articulaires sont là. Je suis très suivi par le gynéco et il y aura encore plus de suivi à paritr du 6 ème mois. J'espère pour tio que tu va vite tomber enceinte. Pour les médecins, certains me disaient de ne pas tomber enceinte de suite et depuis que je suis suivi par un rhumato sur paris il m'a dit que je pouvais tout en connaissant les risques. Je me pose pleins de questions sur ma grossesse et surtout sur l'après.

Tiens, je suis étonnée de voir un post sur le lupus. Je suis moi aussi diagnostiquée comme ayant le lupus, mais il n'est pas systèmique pour le moment. Depuis 7 ans je me contente de crème solaire et au début je prenais aussi du plaquénil pendant les jolis mois de l'année. J'entame mon 5ème mois et je viens de consulter un médecin pour faire le point sur le lupus et la grossesse. J'avais des résultats sanguins douteux alors il m'en a préscrit des plus poussés pour voir si je produit un certain anticorps qui est nocif pour le bébé. Il y a peu de chance que ça me tombe dessus mais bon, on ne sait jamais. Il m'a expliqué que cet anticorps se fixe sur le coeur du bébé et l'empêche de bien fonctionner, et que dans ce cas on lui mettrai un pacemaker dès ses premiers jours de vie le temps que son organisme se débarrasse cet l'anticorps . Je ne m'étais pas renseignée sur ce genre de risque, enfin, on ne m'en avait pas dit plus que "une grossesse n'est pas conseillée quand on a un lupus" Du coup cette visite m'a un peu refroidie vous imaginez! Résultats le 12 juin...

J'imagine bien que ta visite à du te refroidir car moi ca été pareil même si je connaissais certains risques. Pour moi, le gynéco m'a dit quà partir du dernier trimestre je pouvait accoucher à tout moment. Il y a un risque de decollement du placenta et une mauvaise croissance du bébé. Il y a de grande chance que j'ai un prématuré et une césarienne. En sortant du rdv, je suis rentrée chez moi et je me suis mise à pleurée car j'en avais gros sur la patate. Maintenant, j'ai repris le dessus et je me dis que tout peu très bien se passé et que j'irais à terme. En tout cas, je suis très très bien suivi et ca me rassure.

bonjour, c'est la première fois que je participe à un foum, j'ai 29 ans, un lupus cutanéo articulaire diagnostiqué depuis 2005...et j'essaie de faire un bébé depuis décembre!J'y suis enfin arrivée le mois dernier et à peine avais-je eu le temps de voir "enceinte" qu'une semaine passait et la fausse couche...dur dur!mais je pense que la grossesse c'est comme le lupus, il faut rester optimiste tout en restant sérieuse...je suis mon traitement à la lettre, mon dermato m'a dit que la grossesse ne posait aucun pb tant qu'elle se déroule au bon moment avec une surveillance complète...Le risque cardiaque n'est qd même pas si fréquent que ça, il est simplement surveillé pour une bonne prise en charge si jamais ça arrive! Alors voilà, j'y crois, je ne stress pas et trouve plein de temoignages optimistes de mamans lupiques!alos continuez à raconter vos grossesse, c'est une belle source d'espoir!

[quote:4acd21efac="caline08"] Il y a de grande chance que j'ai un prématuré et une césarienne. En sortant du rdv, je suis rentrée chez moi et je me suis mise à pleurée car j'en avais gros sur la patate. [/quote:4acd21efac] Je suis un peu étonnée de voir que d'un médecin à l'autre le discours n'est pas le même. Moi on m'a dit que l'accouchement par voir basse ne posait aucun problème pour des grossesses lupiques. On m'a dit qu'avec un suivi régulier, aucun risque de plus qu'une grossesse normale. [b:4acd21efac]Koa31[/b:4acd21efac] : Tu as fais un dosage des anti corps phospholipiques ??? Beaucoup de lupiques ont ces anti corps et ils peuvent provoquer des fausses couches Y'a des traitements contre ça s'ils sont détectés :wink:

Le lupus s'exprime sous tellement de formes différentes qu'il me semble assez logique qu'il y ait des discours différents.Ce qui est sur, c'est que la grossesse est un facteur de risque de poussée, c'est pour ça qu'il faut être en "rémission"(sans crise) depuis plus de 6 mois pour pouvoir s'y mettre! Mais sachant que le stress est aussi un gros facteur de risque, j'imagine que certains médecins essaient de relativiser pour tranquilliser les futures mamans (mais ls ne sont pas tous fins psychologues!!)..Ca ne doit pas être évident de trouver le juste discours entre prévention et réassurance! Quant à moi, non, je n'ai pas les antiphospholipides ouf!Je préfère penser que cette fausse couche fait partie des 20% de fausse couche de la popoulation générale..On verra bien le résultat les mois prochains ;-)

[quote:3087e57d3a="koa31"]Ce qui est sur, c'est que la grossesse est un facteur de risque de poussée, c'est pour ça qu'il faut être en "rémission"(sans crise) depuis plus de 6 mois pour pouvoir s'y mettre![/quote:3087e57d3a] Ben ça, ça dépend encore des médecins. Moi je suis quasiment constamment en petite crise (j'ai été en arrêt maladie il y a encore pas longtemps pour une forte poussée) et ma gynéco m'a largement donné le feux vert en septembre dernier. Mon rhumato était plus réticent mais elle a réussis à le convaincre. Ce que je me dis c'est que là j'arrive à peu près à gérer mes crises, mais quant sera t-il plus tard ???

De toutes façons, vu le temps qu'on met à le faire ce petit babinou, ça nous espace des crises!!! J'espère que ça va marcher cet été et qu'on se tiendra au courant du déroulement de la grossesse :D

Bonjour à toutes. J'espère que tout se passe bien pour vous. La visite chez le médecin m'a bien rassurée: aucun soucis pour mon bb, le taux d'anticorps en question est stable. Il y aura encore une ou deux prises de sang pour vérifier que les résultats sont toujours bons mais ça roule! Ce 12 juin aura été une belle journée de bonnes nouvelles pour mon p'tit bout : pas de problème de santé, un bon poid et bonee formation et... C'est un garçon!!! youpi!!!! Koa31 je pense que tu as raison de ne pas te stresser pour la suite: "être optimiste et sérieuse", oui je trouve que c'est une bonne recette, bonne continuation!

[quote:467c055b08="matissacolomba"] Ce 12 juin aura été une belle journée de bonnes nouvelles pour mon p'tit bout : pas de problème de santé, un bon poid et bonee formation et... C'est un garçon!!! youpi!!!! [/quote:467c055b08] Toutes mes félicitations, c'est bien si tout se passe bien :D Promis on se tient au courant :wink:

félicitations!!!profite de ta grossesse sans stress!

Bonjour, Je suis enceinte de 38 SA, je n'ai pas de lupus mais je suis intéressée de connaître les symptomes et manifestations si cela ne vous dérange pas ! Merci. Bisous et bon courage pour vos grossesses et essais bébé ! :wink:

Salut, bon ben moi c'est pas encore pour ce mois ci :-(, moi qui comptais un peu sur cette légende d'hyperfertilité post FC!!! Enfin, c'est reparti pour les essais ;-) J'espère que tout se passe bien pour vous! Oenobiol, y a plein plein de signes, mais ne t'inquiètes pas tu peux être allergique au soleil (vu ton pseudo!!)sans être atteinte, dans ce cas c'est une lucite! Bonne journée, à bientôt!