Grossesse et lupus : Vos témoignages (Page 2)

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Oenobiol 1656 messages
Oenobiol
Mamanaute
Experte
Posté le : 10-07-2009 à 11:21
Bon j'avoue, en fait je flippe un peu parce que je fais pleins de réactions allergiques : sur les mains ( à type d'engelures en plein été :shock: ) et sur les avants bras (plaques rouges à type de petits boutons qui démangent) et sur les pieds et les jambes (tâches blanches avec point rouge au milieu mais qui ne gratte pas ni rien). J'ai été voir le médecin et pour lui c'est un problème de circulation du sang avec un excès de sang. Mais comme je psychote, j'ai été voir sur le net et j'ai vu Lupus... du coup, je me tourne vers vous pour en connaître les signes. Mais c'est peut-être aussi une déformation professionnelle de ma part, je suis infirmière et à chaque fois, j'ai peur d'avoir un " truc grave" ... :oops: (la honte !!) Gros bisous à toutes !
koa31 233 messages
koa31
Mamanaute
Avancée
Posté le : 10-07-2009 à 12:02
Ben je te comprends je suis infirmière aussi!!! Mais ça peut être plein de trucs différents..Moi au départ c'était sur les phalanges,les paupières, les ailes du nez, décolleté, tibia, bras, comme une grosse allergie au soleil. Les plaques blanches ça peut être des dartes, c'est pas méchant! Et les gerçures aux mains, en tant qu'infirmière, y a rien de surprenant mais tu peux te procurer du savon spécial par la médecine du travail! Enfin, si tu s vraiment inquiète va voir un dermato ;-)tu habites où? bises
Oenobiol 1656 messages
Oenobiol
Mamanaute
Experte
Posté le : 10-07-2009 à 13:22
J'habite en Normandie, près du Havre. Je pense que c'est le soleil quand même parce qu'aujourd'hui il pleut ( vive la Normandie ^^) et les rougeurs disparaissent. J'ai oublié de dire aussi que j'ai le syndrome de raynaud (diagnostiqué depuis 5ans) ce qui explique mes problème de circulation sanguine. Malgré que je sache tout ça, tu vois je me cherche encore des problèmes... :roll: :oops: j'dois pas être normale ! Et toi tu es de quel coin? En tout cas, ça fait plaisir de discuter ! :wink: Bisous
koa31 233 messages
koa31
Mamanaute
Avancée
Posté le : 10-07-2009 à 14:06
Moi je suis à Toulouse, excellent choix pour le soleil!!! Allez keep cool, de toutes façons tu seras bien trop occupée dans qq temps pour psychoter sur toi!! Je dis ça mais je suis pareille!! bises
margaux95 1 messages
margaux95
Mamanaute
Débutante
Posté le : 24-07-2009 à 13:52
[quote:072e10c829="koa31"]Moi je suis à Toulouse, excellent choix pour le soleil!!! Allez keep cool, de toutes façons tu seras bien trop occupée dans qq temps pour psychoter sur toi!! Je dis ça mais je suis pareille!! bises[/quote:072e10c829] Bonjour à toutes C'est ma première fois sur un forum. Juste pour rassurer certaines d'entre vous. J'ai 30 ans et un LED diagnostiqué depuis 2005. Heureusement, je n'ai pas encore besoin de traitement. Ma grossesse a été surveillée de très près et j'ai accouché à terme d'une petite crevette certes, mais en excellente santé. Un seul conseil : ne faites pas comme moi et arrêtez de fumer. Bises à toutes
ellebasi8 1 messages
ellebasi8
Mamanaute
Débutante
Posté le : 30-07-2009 à 20:20
bonsoir à toutes je suis nouvelle sur le forum je me presente je m appelle isabelle mon dermarthologue m a diagnostiqué un lupus en ete 2005 suite a une irruption cutanée en effet apres une prise de sang presence d anti corps adn anti nucleaire traitement plaquenil pendant deux mois puis les rougeurs disparaissent donc arret du traitement depuis plus de crise et plus de manifestation de ce maudit lupus fev 2008 avec mon ami nous decidions de faire un petit bebe alors mon gygy me prescrit analyse pour lupus : rien sauf taux anti corps ssa et ssb un peu elevé mais bon apparement ca va feu vert pour bebe!!! mi mai 2009 je tombe enceinte apres plus d un an d essai joie de courte durée car le 30juin lors de mon echo le coeur du bebe ne bat plus enfin bref ce soir je viens sur ce forum pour trouver des reponses et des temoignages de femmes qui sont un peu dans on cas car aujourd hui je suis perdue merci de me repondre
Fofied 0 messages
Fofied
Mamanaute
Débutante
Posté le : 30-05-2012 à 21:55
 

bonsoir à toutes


je suis atteinte d'un LED également depuis bientôt 4 ans, avec atteinte rénale maintenant maitrisée car analyses normales et suis en rémission depuis 1 an je dirais

je suis en essai BB1, et on m'a prescrit kardegic et specialfoldine à prendre dès maintenant.

actuellement je suis sous plaquenil et cortisone 5mg, que j'augmenterais a 10 une fois que je serais enceinte.

je viens ici afin de lire, de me rassurer quelque part, car j'ai un peu peur face à cette maladie...

comment avez-vous vécu votre grossesse, et pour d'autres comment vivez-vous vos essais avec les traitements?


merci pour vos réponses et bonne soirée
en essai BB1
Fofied 0 messages
Fofied
Mamanaute
Débutante
Posté le : 31-05-2012 à 15:40
 Bonjour à toutes

Atteinte d'un LED avec atteinte cutanée, articulaire et rénale, mais en rémission depuis au moins 1 an, je me lance dans les essais bebe1.
Je suis sous cortisone,Plaquenil et ma rhumato m'a prescrit du kardegic et specialfoldine à prendre des maintenant.
Certaines d'entre vous en ont pris? 
Je ne suis pas rassurée connaissant la maladie, mais malgré tout je positive car ma rhumato me dit que tout est possible avec un suivi très régulier!
Je viens ici pour vous lire, lupiques comme moi, afin de voir l'evolution de la grossesse ou des essais!
J'ai pu lire certains témoignages déjà, rassurant, d'autres moins mais les lupus sont tous différents les unes des autres... 

Au plaisir de vous lire...
en essai BB1
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