Posté le : 05-12-2007 à 11:42
[color=blue:a5129260fa][b:a5129260fa]Coucou demda
Désolée, ca fait un moment que je ne suis pas allée sur le site car en fait nous n'avons que eu des mauvaises nouvelles depuis, mais bon ca va un peu mieux.
Disons que notre puce n'a pas du tout une tétralogie de fallot, loin de là c'est carrément pire que ça.
Elle a une CIV communication interventriculaire, de plus son ventricule droit est carrément atrophié, ils partent du principe qu'elle n'a qu'un ventricule pour tout te dire, ce n'est pas tout, elle a l'aorte et l'artère pulmonaire inversées, elle a un prob à l'aorte également et donc les vaisseaux sont mal positionnés.
Moi qui m'étais rassurée en me disant que ce n'était qu'une simple tétralogie de fallot bah non c'est pire !
Donc bien sur, ils nous ont demandé ce qu'on voulait faire, si on voulait faire une ITG interruption thérapeutique de grossesse ou si on voulait la garder car son cas est très complexe. PFFFF tu te rends comptes s'en rendre compte à 7 mois de grossesse, c'est terrible !
Donc on leur a demandé se qu'ils pouvaient faire tout simplement. Ils ont dit que certaines choses étaient opérables et que les opérations se passaient bien en général MAIS le fait qu'il y ait un seul ventricule du coup, leur pose un prob MAIS que par la voie palliative ils pourraient la maintenir envie et pourrait avoir une vie tout a fait normal par la suite.
Nous on leur a bien dit que s'il y avait un handicap lourd, retard mental ou autre qu'on voulait procéder à l'ITG mais ils nous ont dit que non, elle n'aurait rien de cela puique ce n'est que son coeur qui a un prob.
AINSI pour nous rassurer de l'état de santé de notre fille, ils m'ont fait faire une amnio pour bien vérifier qu'il n'y ait aucune trisomie ou autre malformation et j'ai refais ma troisième écho pour revérifier si les autres organes étaient bons (poumons, riens, cerveau ...) donc tout est nickel.
Donc on la garde mais j'ai toujours peuuuur c'est incroyable car ils nous disent qu'il faut qu'on soit conscient que certains bébés ne résistent pas aux opérations et qu'il y a risque de mortalité/morbidité.
Est prévu une date d'accouchement, je pense que ce sera d'ici trois semaines. Pour l'instant elle est très bien dans mon ventre car c'est moi qui l'oxygène, une fois sortie ce sera autre chose mais je leur fait confiance aux spécialistes, je suis suivie à l'hopital NECKER en plus à Paris, donc là au moins ils feront tout ce qui est le mieux pour elle.
Voilà tu sais tout.
Je suis très heureuse que tout se soit bien passé pour ton fils, vraiment ça redonne espoir.
Bisous[/b:a5129260fa][/color:a5129260fa]