Soutien pour une maman avec une maladie genetique (Page 2)

[quote:86b12029c6="albine"]juane : merci de m'avoir un peu mieux eclairée! j'espere avoir moi aussi la reponse aussi vite et c'est bien aussi qu'il telephone ça evite de se deplacer et c'est super aussi de savoir le sexe! j'ai hate de savoir! le jour de la ponction il faut etre au repos apres?car moi pour rentrer chez moi j'ai 2 heures de transport en commun![/quote:86b12029c6] Tu ne dois pas te rendre à l'hôpital seule! Pour ta sortie, ils exigent quelqu'un qui devra t'accompagner. Néanmoins, je ne pense pas que 2 heures de route puissent géner sauf en cas de grosses douleurs mais de toute facon, ils te gardent 2 à 3 heures sous surveillance avant de quitter l'hôpital. Le mieux serait quand même de trouver une personne qui puisse t'y conduire surtout si tu dois changer souvent de stations ! Normalement, ils te font un arrêt de travail de 2 à 3 jours après l'intervention. Voilà!!!

juane: [b:884c2eb379]normalement je serai accompagné de mon conjoint et pour les 2 heures de transport j'ai pas le choix personne ne peut m'y emmener en voiture.en esperant qu'il y aura pas des greves de transport ;)[b][/b:884c2eb379]et pas besoin d'arret je suis handicapée avec une capacité de moins de 5% donc je ne travaille pas; enfin si "mere au foyer" :)[/b]

[quote:459db68a88="albine"][b:459db68a88]bonjour, ta maladie tu a combien de chance sur combien de la donner?j'espere que ça marchera pour toi, tient moi au courant! [/b:459db68a88][/quote:459db68a88] Bonjour, Je transmettrais automatiquement le gêne malade ! C'est le gros problème des maladies mitochondriales ! En fait, c'est une maladie qui se transmet exclusivement par la maman ! Donc en pratiquant une ponction et une amnio, la généticienne sera en mesure de me donner le pourcentage d'atteinte du foetus ! Si ce taux est faible, l'enfant sera seulement porteur et si son taux est très élevé, on procédera à une IMG !

[b:877cf80f99]bonne nouvelle! Ma geneticienne a trouvé une maternité sur paris pour pratiquer la ponction de placenta et en profitera aussi pour diagnostiquer une eventuelle trisomie 21.Comme cas particulier serai meme reçu par directeur de la mater . rdv pour le 28 novembre 2007 a 8H45 !(Pas eu le choix on m'a casé entre 2 rdv) ! ça va etre long d'attendre 1 mois! Plus cas esperer que mamie pourra se liberer ce jour pour garder mon fils ;) mais je n'aurai pas la chance d'avoir les resultats en 5 jours car le rdv etant un mercredi il y aura le week end donc...plutot debut de semaine d'apres! on croise les doigts :)[/b:877cf80f99]

[quote:402d93ebdd="albine"][b:402d93ebdd]bonne nouvelle! Ma geneticienne a trouvé une maternité sur paris pour pratiquer la ponction de placenta et en profitera aussi pour diagnostiquer une eventuelle trisomie 21.Comme cas particulier serai meme reçu par directeur de la mater . rdv pour le 28 novembre 2007 a 8H45 !(Pas eu le choix on m'a casé entre 2 rdv) ! ça va etre long d'attendre 1 mois! Plus cas esperer que mamie pourra se liberer ce jour pour garder mon fils ;) mais je n'aurai pas la chance d'avoir les resultats en 5 jours car le rdv etant un mercredi il y aura le week end donc...plutot debut de semaine d'apres! on croise les doigts :)[/b:402d93ebdd][/quote:402d93ebdd] Super je suis très contente pour toi ! Tiens nous au courant de la suite des évenements ! :wink:

[quote:008e704455="albine"][b:008e704455]bonne nouvelle! Ma geneticienne a trouvé une maternité sur paris pour pratiquer la ponction de placenta et en profitera aussi pour diagnostiquer une eventuelle trisomie 21.Comme cas particulier serai meme reçu par directeur de la mater . rdv pour le 28 novembre 2007 a 8H45 !(Pas eu le choix on m'a casé entre 2 rdv) ! ça va etre long d'attendre 1 mois! Plus cas esperer que mamie pourra se liberer ce jour pour garder mon fils ;) mais je n'aurai pas la chance d'avoir les resultats en 5 jours car le rdv etant un mercredi il y aura le week end donc...plutot debut de semaine d'apres! on croise les doigts :)[/b:008e704455][/quote:008e704455] Très heureuse pour toi.Les choses avancent, tu pourras être fixée. En attendant, repos et calme doivent être au programme. Tiens nous au courant.

Juane : As tu eu tes résultats ?

[quote:387deda664="kokotte17"]Juane : As tu eu tes résultats ?[/quote:387deda664] [b:387deda664]j'ai rdv le 28 novembre alors je n'aurai les resultats que debut decembre[/b:387deda664]

[quote:c034bd5bd7="albine"][quote:c034bd5bd7="kokotte17"]Juane : As tu eu tes résultats ?[/quote:c034bd5bd7] [b:c034bd5bd7]j'ai rdv le 28 novembre alors je n'aurai les resultats que debut decembre[/b:c034bd5bd7][/quote:c034bd5bd7] Je sais mais la question était pour Juane parce qu'elle a fait son prélèvement le 10/10 ! :wink:

Je sais mais la question était pour Juane parce qu'elle a fait son prélèvement le 10/10 ! :wink:[/quote] Oui, j'ai reçu les résultats très rapidement (5 jours + tard) et c'était de bonnes nouvelles: bb pas atteint de mucoviscidose ni de trisomie et la cerise sur la gateau c'est une petite fille :D . Donc on est super heureux, je vous souhaite autant de chance mais comme quoi, il ne faut pas perdre espoir même si c'est + difficile à faire qu'à dire!

[quote:6478bd71d0="juane"]Oui, j'ai reçu les résultats très rapidement (5 jours + tard) et c'était de bonnes nouvelles: bb pas atteint de mucoviscidose ni de trisomie et la cerise sur la gateau c'est une petite fille :D . Donc on est super heureux, je vous souhaite autant de chance mais comme quoi, il ne faut pas perdre espoir même si c'est + difficile à faire qu'à dire![/quote:6478bd71d0] Ah je suis super contente pour toi ! C'est une super bonne nouvelle ! Je te souhaite que du bonheur ! :wink:

ça y est la biopsie du trophoblase a été faites...l'operation a été pour moi assez traumatisante et douloureuse.maintenant c'est repos pour eviter la fausse couche...et l'interminable attente des resultats...

[quote:a20fd31ee0="albine"]ça y est la biopsie du trophoblase a été faites...l'operation a été pour moi assez traumatisante et douloureuse.maintenant c'est repos pour eviter la fausse couche...et l'interminable attente des resultats...[/quote:a20fd31ee0] Tu nous tiens au courant des résultats? Courage et repos en attendant.

ALBINE : Je croise les doigts pour toi !!!! Tiens nous au courant dès que tu as les résultats !!!! :wink:

Coucou, J'arrive un peu tard dans le sujet de conversation que tu as lancé, mais je voulais te dire que je comprends tout à fait ton angoisse. Je suis à 36 SA, je n'ai AUCUN antécédants familiaux, ne bois pas ne fume pas et mon mari également, tout se passait bien jusqu'au jour où j'ai fait ma troisième écho morpho, donc à 7 mois, et là ils nous disent que notre petite puce est atteinte d'une malformation cardiaque, ils n'avaient rien décelé avant. On voit pas mal de spécialistes et eux ne savent si on doit faire une ITG interruption thérapeutique de grossesse ou pas Du coup j'ai fait plein d'examen, amnio etc, et là il se trouve qu'apparemment elle n'aura aucun handicap lourd ou autre, DONC on a décidé de la garder car ils peuvent peut-etre réussir à la sauver par le biais d'opérations meme si elle n'aura jamais un coeur normal. C'est dur dur comme toi de vivre comme ça car on n'est pas sûrs qu'elle résiste aux opérations de son petit coeur ! C'est dur de se demander si elle vivra ou pas surtout que c'est une petite fille qui est méga speed dans mon ventre, je la sens constamment bouger. C'est moi qui l'oxygène actuellement, une fois sortie ce sera autre ... Je voulais t'apporter mon témoignage et te souhaiter un bon courage. C'est dur mais il faut positiver et te dire que tout se passera bien, et au pire des cas dis-toi que si vous êtes obligés de faire cette interruption de grossesse c'est que la vie est faite ainsi, je sais c'est dur mais moi c'est ce que je me dis, je vais rentrer dans mon 9ème mois de grossesse et ne sais toujours pas si nous pourrons avoir notre fille et si ce n'est pas la cas, je me dis qu'on aura tout fait pour elle et qu'au moins elle ne souffrira pas mais c'est clair que pour une éventuelle grossesse, je ne serai pas forcément tranquille. BON MAINTENANT je vois que tes résultats, du moins les premiers sont bons, donc c'est génial, j'espère que tout ira au mieux pour toi et ta fille. Qu'est ce qu'il en est depuis car ton message date du 29 nov dernier. Bisous