Syndrome du facteur V Leiden t deficit en proteine S

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mysterieuse59 9 messages
mysterieuse59
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Posté le : 24-09-2007 à 12:43
voilà j'ai perdu mon fils 15 jour avant les 9mois d'une maladie qui s'appelle syndrome du facteur V Leiden et deficit en protéine S et aujourd'hui je suis a nouveau enceinte de 4mois et je suis angoisser es ce que quelqu'un a ete dans mon cas car j'ai tres peur de le re perdre a nouveau. Et la maternite perd souvent mon dossier et je trouve que je suis tres mal suive pour une grossesse à risque. comment faire que tout ce passe bien et que quand j'accouche il vit et en bonne sante car je m'inquiete de plus que mes jambeset pied ont gonfles :?
Guest65030
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Guest65030
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Posté le : 24-09-2007 à 15:26
[color=indigo:e9d7759a38][b:e9d7759a38]je ne connais pas du tout le syndrome dont tu parles, par contre si j'étais à ta place je changerait vite fait bien fait d'hopital ou de clinique, même si c'est pour aller beaucoup plus loin, j'aurais trop peur de faire courir un risque à mon bébé, d'ailleur c'est ce que j'ai fait .... j'accoucherai à 50 min de chez moi, alors qu'il y a un hopital à 20 min de chez moi, par contre il a très mauvaise réputattion.[/b:e9d7759a38][/color:e9d7759a38]
loulou50 6 messages
loulou50
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Posté le : 25-09-2007 à 09:16
j'ai le meme probleme que toi , facteur v de leiden,j'ai accouche il y a 2 mois,la grossesse s'est bien passée mais j'ai été suivie apr un cardiologue en relation avec mon gyneco,ils m'ont donné des anticoagulants à prendre pendant toute la grossesse et à partir du 7eme mois des piqures de lovenox tous les jours. il faut etre tres bien suivie pour ce genre de probleme.et tout se passera bien ! bon courage ! [quote:38eb802707="mysterieuse59"]voilà j'ai perdu mon fils 15 jour avant les 9mois d'une maladie qui s'appelle syndrome du facteur V Leiden et deficit en protéine S et aujourd'hui je suis a nouveau enceinte de 4mois et je suis angoisser es ce que quelqu'un a ete dans mon cas car j'ai tres peur de le re perdre a nouveau. Et la maternite perd souvent mon dossier et je trouve que je suis tres mal suive pour une grossesse à risque. comment faire que tout ce passe bien et que quand j'accouche il vit et en bonne sante car je m'inquiete de plus que mes jambeset pied ont gonfles :?[/quote:38eb802707]
mysterieuse59 9 messages
mysterieuse59
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Posté le : 25-09-2007 à 09:53
oui j'ai les piqure depuis le debt de grossesse mais pas les anti coagulent que je devrais avoir et tu peux me dire comment t'etais suivie a la maternite?
loulou50 6 messages
loulou50
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Posté le : 26-09-2007 à 14:04
bonjour ! pour te répondre moi je n'etais pas suivie par une maternité mais par mon gynéco qui m'accouchée et par un cardiologue . les piqures normalement tu les as jusqu'au 4 mme mois ensuite moi j'ai pris du previscan (anticoagulant) et ensuite à partir du 7eme mois arret du previscan et reprise des piqures jusqu'à la fin . ensuite prise de sang tous les 2 semaines pour controler les plaquettes dans le sang . j'avais le meme suivi pour ma 1ere grossesse il ya 6 ans. il faut que tu demande à la maternité qui te suis ou a ton gynéco si tu dois voir un cardiologue et prendre des anticoagulants. voilà bon courage! [quote:f0070b8690="mysterieuse59"]oui j'ai les piqure depuis le debt de grossesse mais pas les anti coagulent que je devrais avoir et tu peux me dire comment t'etais suivie a la maternite?[/quote:f0070b8690]
mysterieuse59 9 messages
mysterieuse59
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Posté le : 01-10-2007 à 09:16
bonjour, je suis suivie a la maternite mais je trouve qu'il font mal leur boulot c'esst a chaque fois mois qui doit leur rappeler ce qu'il doit faire , je voulais changer de maternite mais je peux pas. au debut il me faisait 2 prise de sang par semaine et puis maintenant. J'ai tres peur de le re perdre a nouveau, j'ai envie d'aller a la pmi pour avoir des rendez vous complemantaire surtout niveau gynecologique sais tu s'il sont bien?
manie62 57 messages
manie62
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Posté le : 01-10-2007 à 15:18
Bonjour, Je ne connais pas le syndrome dont tu parles, mais comme johéna, je ne saurais que te conseiller DE CHANGER DE MATERNITE. Dossier perdu = informations perdues pour les "professionnels" qui doivent te suivre Pour moi ca fait déjà beaucoup trop d'inconnues. Bonne grossesse à toi Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
mysterieuse59 9 messages
mysterieuse59
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Posté le : 02-10-2007 à 10:33
oui mais le probleme c'est qu'il a plu de maternite publique a part prive mais combien de je vais payer j'ai tres peur de le perdre
manie62 57 messages
manie62
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Posté le : 02-10-2007 à 10:52
[quote:36c8a8e042="mysterieuse59"]oui mais le probleme c'est qu'il a plu de maternite publique a part prive mais combien de je vais payer j'ai tres peur de le perdre[/quote:36c8a8e042] Salut, Même pas un hopital ? Prends au moins un second avis, comme la pmi dont tu parlais précédemment. Biz et bon courage
jeny39 139 messages
jeny39
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Posté le : 08-10-2007 à 11:49
bonjour, moi on m a deceler aussi un pb du facteur comme toi et de la proteine C actvie. j ai fait 3 fausse couche entre debut du 3 eme et fin du 4eme mois de grossesse. personne ne savais que ce j avais, mon ancien, gyne me disait que c etait de la faute a pas de chance et que al nature fait bien les choses. en plus pour arriver a etre enceinte je prend plein de traitment. donc a chaqua annocne de grossesse on etait trop content. et vite cela tournais en drame. a la dernier fausse couche, j ai piquer uen crise de nerf, apres le gyne en lui disant qu il etait totalement nul et que si je faissait des FC c est qu il devais y avoir une raison medical. vu que je m etait fortement emporter, il m a fait faire des exam sanguin, qui on revele ce probleme de facteur de cohagualtion sanguine. Et j ai changer de gyne. j etiat suivi dans un hopital et j ai repris un gyne prive, il est vrai qu il faut avance les tarif des consultation, mais celle ci son rembourser par la secu, et avec une grossesse a risque tu doit pouvoir faire un dossier secu qui te permet un remboursement totale. vois avec un autre gyne, c est la vie de ton bb qui est en jeu. moi perso je n hesiterai pas, un service qui perd les dossier qui se souvient pas des patien etc... n est pas un bon medecin. en plus il faut un suivi psyco. moi perso, j ai vu sage femme, pour ma derneire fausse couche car ca n allais pas et elle m a dit qu on se verrai des le debut de ma prochaine grossesse pour parler des angoisses. tu devrai demander a voir un sage femme, elle ont l habitude de ses probleme. et ca te ferra du bien de parler de ton angoisse. sinon moi comme traitement ja i aspirine nourisson, acide folique et pendant la grossesse je vais passer au piqure anti cohagulant. bon je te laisse et m excuse d avoir ete un peu longue. bon courage et reste positive. a bientot bonne fin de grossesse. jeny
maetalex 3 messages
maetalex
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Posté le : 12-10-2007 à 10:10
Bonjour à toutes, Je suis tout à fait en accord avec jeny.Perso, j'ai aussi cette déficience avec le facteur V et suite à une FC et à un problème de réaction de mon fibrome, j'ai consulté un gyné chirurgien qui m'a totalement rassuré et qui a l'air de maitriser son sujet.dans mon cas j'ai dejà eu incident (phlébite il y a 7ans) et d'après lui il faut gérer le problème dès le début de la grossesse ( injection de lovenox ts les jours) . Au début de ma grossesse on m'avait préscrit de l aspégic nourrisson et d'après lui ca n'agit que sur les artères!!!!!!!!! ce n'est pas le bon traitement lors d 1 grossesse pour les porteurs de cette mutation. Alors surtout un conseil car j'ai été mal orientée et que cela rassure d'être suivie par des gens compétents..... cherche le spécialiste de ce type de mutation dans ta région : parfois hématologue parfois gyné. demande aux gens autour de toi et surtout si tu te considères qomme mal suivie, change!!!!!!!!
mysterieuse59 9 messages
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Posté le : 15-10-2007 à 12:00
[quote="maetalex"]Bonjour à toutes, merci la j'ai des piqure jusque la fin de ma grossesse, je suis rassurer car j'ai ete au urgence pour des contractions et il sont super bien occuper de moi et ca me rassure il ont fait un tas d'examen. Résultat je ne peux plu sortir de chez moi ou tres peu . Et il on retrouver mon dossier je sais le 9 novembre le sexe de mon bebe
caille10 2 messages
caille10
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Posté le : 22-10-2007 à 18:56
Bonjour à toutes, Cela fait plus de 2 ans que nous essayons d'avoir un bb mais notre parcours est très difficile : 2 fausses couches en 2005 et 2006 et une GEU en déc 2006 avec abblation d'une trompe. Lassés des "c'est la faute à pas de chance" ou "la nature est bien faite", nous nous sommes dirigés vers le centre de PMA de Dijon (Pr SAGOT) qui a entrepris des examens et a décelé une mutation V leiden état hétérozygote. ENFIN... je sais que ce n'est pas de ma faute ! soulagement et inquiétude à la fois. Ce mois-ci j'attendais mon cycle pour entamer la FIV et MIRACLE... je suis enceinte de quelques semaines. J'ai donc débuté mes piqûres de Lovenox que je fais moi même... bonjour les bleus ! avec aspégic et contrôle fréquent des plaquettes. Malgré notre joie, nous restons prudents pdt les 3 premiers mois et j'espère que ce traitement me permettra de vivre une grossesse jusqu'au bout ! Livrez moi votre expérience si vous connaissez ce cas Bon courage à toutes celles qui ont ce facteur. :cry:
jeny39 139 messages
jeny39
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Posté le : 22-10-2007 à 19:27
coucou!! moi aussi probleme de facteur leiden V, deceler au bout de 3 FC (2005.2006.2007) moi aussi grd soulagement qd on m a dit que c etiat pas de ma faute, mais aussi grd inquietude qd j ai reçu mes resultat. J espere que pour moi aussi, bientot je pourrai avoir denouveau un petit bou qui se developpe dans mon ventre sans aucun soucis. je te souhaite une bonne continuation dans ta grossesse et n oublie pas de te reposer au max.. a bientot jeny
caille10 2 messages
caille10
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Débutante
Posté le : 25-10-2007 à 13:36
Juste une petite question sur les injections de Lovenox pour celles qui les font toutes seules : j'ai débuté la semaine dernière en attaquant les cuisses et résulats énormes bleus qui ne partent pas, finalement je les fais maintenant dans le "gras du ventre" sans traces. Depuis que j'ai commencé, j'ai plus mal aux jambes qu'avant : jambes lourdes, je ne supporte pas lorsqu'on me presse les jambes. Merci de me donner vos techniques d'injection pour arriver à supporter cela pdt 9 mois ! Bisous et courage à toutes
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