Essaie bb malgre petite fille dcd maladie genetique

bonjour a toutes voila mon histoire j'ai eu 2 enfant ma fille de 7 an et une fille dcd a 10 mois d'une maladie orpheline j'essaie d'avoir un bb ne me juger pas cela fait 4 ans que cela c passé j'ai trés envie de redonner la vie non pas la mort kan je serai enceinte de 10 semaine j'aurais des test a passer pour voir si le foetus est porteur je recherche des témoignage de maman ayant vécu cette difficulté et je vous remercie d'avance a toute de vos réponses

bonjour, de kel maladie est-elle décédé? je suis atteinte d'une maladie orpheline nommé lupus de découverte récente et je ne te juge pas je suis meme de tout coeur avec toi car pour moi c pareil sauf k j'ai la maladie et k mes enfants peuvent avoir de grave malformation cardiaque naitre très prématurément et moi je peux avoir de grave probleme si je fait une poussée mais mon envie de bébé est plus forte j'ai eu la chance d'avoir un petit garcon mais il a des problemes de sang je doit l'emener a necker lmois prochain je c sk c que de vivre dans l'attente de résultat mais meme si il faut patienter ca en faut vraiment le cou . je te souhaite que tout aile bien pour ce prochain bébé. bise

Si quelqun te juge c kils st con. Car moi g fais un otre enft alors q mon bb2 est malde de malformatin. Il a une ca au coeur et il a le colon inverse. Dc je ne te juge pas au contraire. Vas y et fonce bon courage

merci beaucoup pour vos réponses mais ce qui me fait peur ces l'examin que j'aurais a passer c'est un peu plus posser qu'une amio je suis de tout coeur avec vous et vos petit bout malade je sais ce que c'est la maladie s'appelle austin

je ne connait pas cette maladie peut tu nous en dire un peu plus? merci

c'est une maladie qui provoque une dégénéressance des organne vitaux en gros il y a comme une surcharge sur tout les organne ma fille avait les poumons trés atteint elle etait sous oxigenne 24/24 h et 15j avant son dc elle avait une gastrostomie elle est dcd le 31 /12/2002 d'un arret cardiaque a l'hopital elle avait 10 mois physiquement elle etait normale et mentalemant aussi c'est le corp qui ne suivez pas

[quote:8b7d27ed53="kiki83"]bonjour a toutes voila mon histoire j'ai eu 2 enfant ma fille de 7 an et une fille dcd a 10 mois d'une maladie orpheline j'essaie d'avoir un bb ne me juger pas cela fait 4 ans que cela c passé j'ai trés envie de redonner la vie non pas la mort kan je serai enceinte de 10 semaine j'aurais des test a passer pour voir si le foetus est porteur je recherche des témoignage de maman ayant vécu cette difficulté et je vous remercie d'avance a toute de vos réponses[/quote:8b7d27ed53] bonjour kiki83, tout d'abord je suis désolé de ce qui t'es arrivé et pour ton bébé, je n'ai pas vécu la meme situation que toi car moi j'ai subi une IMG après avoir découvert la trisomie3 de mon bébé et nous avons fait nos caryotypes qui sont tout a fait normaux donc la maladie de ma fille était accidentelle mais meme si ils ne l'avaient pas été nous auriont retenté quand meme. la raison pour laquelle je répond à ton poste c'est pour t'encourager. personne n'a le droit de te juger. ta puce est dcd et tu la portera toujours dans ton coeur mais est ce pour autant que tu dois renoncer a un troisieme enfant, je ne pense pas. En ce qui concerne cet examen que tu dois passer je ne sais pas en quoi il consiste, il est peut etre un peu douloureux certe mais si a l'arriver les résultats sont bon et que ton bébé est en bonne santé ca t'aidera a vivre ta grossesse plus sereinement et si ce n'est pas le cas (ce que je ne te souhaite pas) tu pourras faire ce qu'il faut pour que ton bébé ne souffre pas et ne pas revivre la meme situation. alors courage (il t'en faudra) et fonce ça en vaut le coup. bise

merci pour vos soutien les filles je vien d'apprendre que je suis enceinte c'est partis pour un long combat! rdv le 7 mars pour les examins c'est un prélevement sur les villosité choriale c'est complex! enfin je me dit que j'ai bien le droit d'avoir un bb en bonne santé ma fille de 7 ans elle vas bien enfin j'ai kan meme la trouille

bonjour je suis nouvelle sur le forum et je vois enfin un message qui me touche de trés prés Voilà moi aussi je suis enceinte de 8SA et maman de 2 garçons de 6ans et demi et de 5 ans mon deuxiéme fils est atteint de spina bifida qui n'a pas était décélé à l'écho malgré ça l'envie d'un troisiéme était trés forte et ça y'est on a sauté le pas les gens me regarde comme si j'étais tombé sur la tête mais je m'en fous je suis trés bien suivie médicalement je prend de l'acide folique depuis le mois d'aout et là je continue à en prendre jusqu'au 3e mois de grossesse pour éviter la récidive je dois faire aussi des echos tous les mois la prochaine le 2 mars et une ausssi dans un hopital spécialisé dans les diagnostics prénataux bonne chance pour cette nouvelle grossesse je suis trés angoissée mais je relativise tout va bien se passer bises

bonsoir julien1 sa me fait plaisir de pouvoir parler avec qq qui a le meme soucis que mois tu sais moi aussi j'ai le sentiment qu'on me juge ma famille ne me le dit pas mais je le resen il ne comprène pas qu'aprés ce que j'ai vecu je tente a nouveau! mais comme toi je suis bien suivie dans un grand hopital de marseille evidemment j'ai la troulle je suis si heureuse et pourtant parfois je pense au pire mais parfois ma raison me dit que le sort ne vas quand meme pas s'acharner sur moi j'ai 30% de chance de retrouver le meme soucis ce qui veut dire 70 de ne pas l'avoir! je te souhaite d'avoir un beau bb en bonne santé a bientot de te lire kiki83

bonsoir kiki83 je vois que tu viens du var moi aussi moi je vais avoir une echo à faire à 16sa à l'hopital de la timone au service de diagnostique prénatal avec le Dr Philippe mais bon tout comme toi je me dis que tout va aller trés bien pour l'instantd ma grossesse se déroule bien je n'ai pas trop de problèmes mis à part une grande fatigue (j'ai quand 2 enfants à m'occupper) et quelques nausées a bientôt pour avoir de tes nouvelles bises

bonsoir julien 1 comme toit je doit faire l'echo le 7 mars a la timone avec le pr phiilp drole de coencidence! epuis a 12 semaine l'exam on verra bien tu es dou du 13 moi je suis prés du luc

bonjour kiki83 moi j'habite prés de saint maximin je dois faire une echo le 2 mars chez ma gynéco pour les 12 sa et elle me prendra elle le rdv à la timone pour la 16 sa je suis morte de trouille mais bon le bb est là et il faut être positif!! le Dr Philippe est trés sympa elle m'a bien conseillée je 'ai vue avant de tomber enceinte et elle m'a donné de bons conseils elle te pose des questions directes et elle ne cache rien l'as tu déjà vu???? elle m'a même demandé qu'elle serait ma réaction si j'apprenait que mon futur bb était atteind d'une malformation et là je me suis effondrée en larmes et je lui ai dis que je ne voulais pas subir une deuxiéme fois l'arrivée d'un enfant handicapé même si j'adore mon fils il a 5ans maintenant et il va trés bien je l'aime et pour rien au monde je ne regrette sa venue, on est passé par des moments trés difficiles car nous n'étions pas préparé à cela elle m'a dit qu'elle préférer voir des parents qui pleurent et qui exprimenr leurs sentiments plutôt que des personnes qui ne pensent rien aprés ce rdv je me suis sentie libérée d'un poid et je suis rentrée sereine à la maison car j'avais pu enfin faire sortir mon chagrin tu verra cette femme est super c'est quand ta date d'accouchement? moi vers le 15/09 mais comme j'aurai une césarienne (j'ai eu une césarienne pour mes deux fils) ce sera début septembre bise sandrine

bonjour sandrine oui j'ai deja rencontrer le pf phillip le 8 janvier pour savoir comment ca allez ce passer une foi enceinte elle ma bien expliquer et comme toi je la trouvre trés bien j'ai aussi rencontrer la psycologue trés bien aussi mon accouchement est prévu vers le 8 octobre je pense accoucher a bonnet a frejus j'ai trés peur de l'examin peur d'avoir mal et que le bb soit malade car je serai obliger d'avvorter puisque cette maladie a une issue fatale j'ai attendue plus de 2 ans avant de me décider a avoir cette grossesse j'ai la chance d'avoir un mari formidable qui me soutien beaucoup ce qui est dur c'est que j'ai peur d'aimer ce bb et de finalement devoir l'enlever alors du coup je ne lui parle pas et je ne touche pas mon ventre comme si il n'etait pas la j'ai hate d'etre fin mars et d'avoir ces résultat bonne journée a toi audrey

[color=indigo:51808eeff5]Bonjour Je viens juste vous apporter mon soutien (entre varoises!), je ne suis pas dans votre cas mais je peux comprendre que ce n'est pas facile de vivre une situation telle que les votres. Courage pour vos grossesses, j'en suis sûre que tout va bien se passer, vous êtes entre de bonnes mains! Bisous[/color:51808eeff5] [url=http://www.pour-bientot.com][img:51808eeff5]http://www.pour-bientot.com/775739-1170527219.png[/img:51808eeff5][/url]